Lorsqu'un fœtus ou un nouveau-né reçoit un diagnostic de maladie potentiellement mortelle, que ce soit au début ou à la fin de la grossesse, c'est une perte que les parents pleurent.
Les parents imaginent l'avenir de leur enfant dès le moment où ils apprennent qu'ils sont enceintes. Lors de la première visite chez le médecin prénatal, les parents peuvent avoir d'innombrables plans pour leur bébé. Maintenant, il faut faire d'autres plans. C'est pourquoi des soins palliatifs peuvent être recommandés avant, pendant et après l'accouchement.
Les soins palliatifs sont recommandés pour les nouveau-nés qui :
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Sont nés avec un poids de naissance extrêmement faible (c'est-à-dire une livre ou moins).
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Sont nés avant 23 semaines de gestation
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Sont nés avec une anomalie ou une malformation létale.
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Subira plus de fardeau que de bénéfices de traitements supplémentaires pour son état.
Les soins palliatifs peuvent commencer dès qu'un diagnostic est posé, même si c'est pendant la grossesse. Si un bébé ou un fœtus est atteint d'une maladie potentiellement mortelle, les médecins proposent généralement aux parents un ensemble d'options. Les prestataires de soins palliatifs aident les parents à prendre ces décisions et à y faire face.
Sachez que ce que vous ressentez est normal
Recevoir un diagnostic d'anomalie potentiellement mortelle pour un bébé peut être la pire nouvelle de la vie d'un parent. Lorsqu'une anomalie est diagnostiquée en période prénatale, les parents peuvent s'attendre à ressentir un certain nombre d'émotions normales. Voici quelques-unes des réactions les plus typiques :
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Incrédulité face au diagnostic
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Culpabilité quant à la possibilité d'avoir fait quelque chose qui aurait pu causer cela
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Pensées de ne pas mener une grossesse à terme et culpabilité associée.
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Peur de ne jamais pouvoir avoir un enfant en bonne santé.
Faire des plans détaillés
Les prestataires de soins palliatifs aideront les parents à établir des plans détaillés pour l'accouchement et pour la vie du bébé, même si celui-ci n'a qu'un temps limité à vivre.
Les plans de naissance comprennent les personnes qui seront présentes dans la salle d'accouchement, les efforts de réanimation ou de maintien de la vie, le cas échéant, les cérémonies religieuses, comme le baptême, et si le bébé sera allaité et tenu. Il est possible que l'on demande aux parents quel nom ils comptent donner au bébé.
Les décisions porteront également sur ce que les parents souhaitent faire avec le bébé de leur vivant. Cette liste de souhaits peut inclure la prise de photos de famille, l'accueil de visiteurs, le changement de couches et l'habillage du bébé, ou l'enveloppement dans une couverture familiale transmise de génération en génération. Certains parents expriment le désir d'avoir simplement un peu de temps seul avec leur bébé. L'équipe de soins palliatifs fera le nécessaire pour respecter les souhaits des parents.
Les médecins recommandent qu'avant la naissance, les couples discutent non seulement de la maladie mortelle du bébé, mais aussi de leur vie. Les parents ont déclaré que le fait de faire des plans les a aidés à se sentir maîtres de la situation.
Les parents doivent apprendre tout ce qu'ils peuvent sur l'état de santé de leur bébé. Lors du diagnostic initial, les parents seront choqués et n'assimileront probablement pas les informations au-delà du mauvais pronostic. Une fois qu'ils ont eu le temps d'assimiler la nouvelle, les parents peuvent se doter de toutes les informations qu'ils peuvent trouver sur le diagnostic.
Une chose que les parents doivent comprendre au sujet du diagnostic est que les médecins ne peuvent donner qu'une espérance de vie moyenne - et aucun individu n'est exactement dans la moyenne. Les parents peuvent parfois être tout aussi angoissés si un bébé dépasse leur espérance de vie qu'ils le seraient s'il ne l'atteignait pas. Cette détresse est causée en partie par le fait que les parents ne savent pas quoi faire de leur enfant s'il vit ? plus longtemps que prévu. Pour cette raison, des plans d'urgence devraient toujours être mis en place.
En cherchant des informations, les parents peuvent souhaiter obtenir un deuxième avis. Dans certains cas, un deuxième avis peut être utile, même s'il ne fait que confirmer le diagnostic initial.
Au cours de leurs recherches, les parents peuvent tomber sur des forums et des blogs sur Internet. Ils peuvent souvent fournir aux parents des conseils utiles de la part d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires, par exemple sur la manière d'expliquer les circonstances aux frères et sœurs d'un bébé. Toutefois, les parents doivent se méfier de ce qu'ils lisent. Les anecdotes de miracles publiées sur les blogs peuvent parfois susciter des attentes déraisonnables et une douleur supplémentaire.
Les professionnels des soins palliatifs recommandent la prudence lorsque les parents partagent leur situation avec d'autres personnes. Les parents devraient envisager de discuter de leur situation et de leurs projets avec leur famille et leurs amis qui les soutiendront. Des opinions discordantes de la part des proches peuvent parfois provoquer de la douleur et de la culpabilité.
Sachez qu'il est normal de faire son deuil et que chacun vit son deuil différemment.
Tous les futurs parents ne pensent pas qu'il est normal de faire le deuil d'un enfant qu'ils ne connaîtront peut-être jamais.
Il est généralement utile de faire son deuil et de parler de son chagrin avec l'autre parent. Les couples doivent comprendre que chaque personne vit son deuil différemment. Certains couples rapportent que leur mariage a été sauvé après qu'ils aient compris que leur conjoint vivait un deuil tout aussi intense qu'eux, même s'il manifestait moins d'émotions extérieures.
Les soins palliatifs néonatals : Pregnancy
Avant la naissance, les prestataires de soins de santé aideront les parents à mettre en place tous les plans pour la naissance, la vie et la mort éventuelle du bébé. Lorsqu'il est prévu que le bébé vive plus de quelques jours, les parents ont souvent la possibilité de le ramener à la maison. Dans certains cas, les services de soins palliatifs périnatals peuvent aider à planifier la transition vers le domicile et organiser les soins à domicile avec les parents.
À ce stade, les soins peuvent être axés en partie sur le bien-être psychosocial et spirituel des parents et des frères et sœurs. Les familles seront orientées vers un travailleur social ou un autre professionnel de la santé mentale et, si elles le souhaitent, vers un aumônier de l'hôpital.
Les parents sont autorisés à inclure des parents, des amis proches ou des membres du clergé dans leurs consultations et leur prise de décision. Les spécialistes de la vie enfantine peuvent veiller à ce que les besoins émotionnels des frères et sœurs soient satisfaits et à ce qu'il soit répondu à leurs questions.
Soins palliatifs néonatals : Livraison
Lorsqu'un nouveau-né ne devrait pas vivre longtemps après la naissance - que ce soit quelques heures, quelques jours ou quelques semaines - le plan de naissance peut prévoir de limiter le nombre de personnes présentes dans la salle d'accouchement.
Pour une naissance normale, il peut y avoir plusieurs professionnels de la santé dans la salle. Pour un nouveau-né dont l'espérance de vie est courte, en fonction des mesures de maintien en vie qui seront prises, l'accouchement peut être assisté uniquement par le médecin. Cela permet de rendre l'accouchement aussi simple et intime que possible et de maximiser le temps que les parents peuvent passer seuls avec leur enfant.
Les soins palliatifs néonatals : La vie
Se concentrer sur la vie, et non entièrement sur la mort, est un objectif majeur des soins palliatifs néonatals. En plus de s'occuper de la douleur ou de l'inconfort que le nouveau-né peut ressentir, l'équipe de soins palliatifs fera tout son possible pour que la vie du nouveau-né soit une expérience positive pour les parents et les frères et sœurs.
L'équipe aidera à planifier la possibilité pour les parents de s'occuper de leur bébé. Cela peut se faire par le biais de câlins, de l'allaitement, du changement de couches ou de l'habillage du bébé. Certaines unités de soins intensifs néonatals apprennent aux parents à masser leur nouveau-né pour soulager la douleur ou l'inconfort.
Les parents et les frères et sœurs auront également l'occasion de créer des souvenirs avec le nouveau-né. Les empreintes de mains et de pieds du bébé peuvent souvent être réalisées. Des mèches de cheveux peuvent être conservées. Des photos et des vidéos peuvent être réalisées par des professionnels formés à la photographie des nouveau-nés en soins intensifs. Des dispositions peuvent parfois être prises pour emmener le bébé à l'extérieur ou dans un environnement paisible non médicalisé. Des cérémonies religieuses peuvent être célébrées par les aumôniers de l'hôpital ou par des membres du clergé amenés par la famille.
Si la famille souhaite ramener son bébé à la maison, l'objectif des soins sera de faciliter la transition du bébé à la maison le plus rapidement possible.
Les soins palliatifs néonatals : Le chagrin et le deuil
Le soutien au deuil doit commencer dès qu'un bébé est diagnostiqué avec une condition potentiellement mortelle et se poursuivra après la sortie de la famille de l'hôpital et après le décès d'un bébé. Parmi les mesures prises par les soignants palliatifs pour soutenir la famille dans son deuil, citons :
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Mettre la famille en contact avec des travailleurs sociaux, des aumôniers, des conseillers en matière de deuil et des groupes de soutien.
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Éduquer la famille sur le processus de deuil
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Mise en relation de la famille avec des parents qui ont vécu une perte similaire.
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Assister à des services commémoratifs
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Rester en contact avec la famille par le biais de cartes et d'appels téléphoniques.
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Organiser des commémorations annuelles à l'hôpital
De nombreux parents disent trouver un grand réconfort dans les groupes de soutien et dans le contact permanent avec l'hôpital et le personnel.
Il n'y a peut-être pas de plus grande perte que celle d'un enfant. Les soignants palliatifs néonatals aident les parents à tirer le meilleur parti de la vie de leur enfant et les soutiennent dans leur deuil.
