La maladie de Fabry : Prendre soin de sa santé mentale

Les symptômes physiques de la maladie de Fabry peuvent être faciles à voir. Les effets que cette maladie de longue durée peut avoir sur votre santé mentale sont moins évidents. Si vous vous sentez triste, anxieux ou accablé, vos médecins et les professionnels de la santé mentale disposent de traitements pour vous aider à vous sentir mieux.

Comment la maladie de Fabry peut vous faire sentir

La maladie de Fabry peut vous faire ressentir de l'anxiété pour un certain nombre de raisons. D'une part, il faut parfois des années de tests juste pour savoir si vous êtes atteint de cette maladie. Et le fait d'entendre à plusieurs reprises que vos symptômes sont sans réponse ou qu'ils ne sont pas réels peut vous donner l'impression que personne ne vous prend au sérieux. Puis, lorsque vous recevez enfin un diagnostic, l'anxiété liée à la présence d'une maladie chronique peut s'installer.

Il peut également être stressant de savoir que vous avez une maladie qui pourrait s'aggraver avec le temps. Cela peut mettre à mal les relations avec les membres de la famille et les amis, qui ne savent peut-être pas comment réagir. Vous pourriez être déprimé ou développer d'autres problèmes de santé mentale.

Tendez la main à votre famille et à vos amis pour obtenir du soutien et parlez à votre médecin pour obtenir l'aide dont vous avez besoin pour gérer les problèmes de santé mentale auxquels vous êtes confronté.

Signes d'alerte de la dépression

L'anxiété et la dépression sont des symptômes réels. Ils sont tout aussi réels que la douleur et les éruptions cutanées que la maladie de Fabry provoque. Et aucun de ces symptômes ne s'améliorera si vous les ignorez.

Consultez votre médecin si vous présentez des symptômes de dépression, qui peuvent inclure :

• Tristesse ou désespoir

• Perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant

• Vous dormez trop ou pas assez

• Manque d'énergie

• Anxiété ou agitation

• Pensées, paroles ou mouvements ralentis

Obtenir un soulagement de ces symptômes commence par une conversation. Dites à votre médecin ce que vous ressentez. Voyez quelles thérapies sont à votre disposition.

Une chose que votre médecin peut faire est de vous mettre sous traitement enzymatique substitutif (TES). L'ERT améliore la douleur et les autres symptômes de la maladie de Fabry, ce qui peut vous aider à vous sentir mieux et à reprendre une vie normale.

Si la dépression et les autres symptômes de santé mentale ne s'améliorent pas avec ce traitement, votre médecin peut vous adresser à un psychologue ou à un conseiller pour un dépistage de la dépression.

Parlez-en à un professionnel de la santé mentale

Un conseiller, un psychologue ou un thérapeute peut vous aider à parler de l'anxiété, de la tristesse et des autres émotions négatives que vous ressentez. Les recherches montrent que les personnes atteintes de la maladie de Fabry qui bénéficient de conseils sont moins déprimées, ce qui peut améliorer leur qualité de vie et réduire la douleur.

En cas d'anxiété ou de dépression plus grave, vous devrez peut-être consulter un psychiatre. Ce médecin peut vous prescrire des médicaments comme des antidépresseurs et des anxiolytiques.

Si vous ne pouvez pas consulter un professionnel de la santé mentale en personne, beaucoup d'entre eux proposent des visites de télésanté.

Rendez visite à un travailleur social

L'incertitude et l'inquiétude concernant votre maladie ou la façon de payer ses soins peuvent vous peser. Renseignez-vous pour savoir si l'hôpital ou la clinique de votre région dispose d'un travailleur social qui peut vous guider tout au long de votre traitement et atténuer certaines de ces inquiétudes.

Un assistant social peut :

• Vous donner des informations pour vous aider à mieux comprendre votre maladie.

• Offrir des conseils sur l'assurance maladie et d'autres questions financières.

• Recommander des services de transport et d'autres ressources dans votre région.

Trouver un soutien

Les personnes les plus proches de vous peuvent également vous aider à gérer votre maladie. Lorsque vous avez besoin d'aide pour les tâches quotidiennes ou que vous souhaitez simplement parler à quelqu'un, commencez par votre famille, votre conjoint ou partenaire, et vos amis. Des études montrent que les personnes atteintes de la maladie de Fabry qui ont un bon système de soutien souffrent moins de dépression et de douleur.

Vous pouvez également chercher du soutien en dehors de votre cercle restreint. Quelques organisations proposent des groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Fabry et leurs familles. Consultez les sites web de ces organisations :

• Groupe de soutien et d'information sur la maladie de Fabry

• Fondation nationale de la maladie de Fabry

• Réseau international de la maladie de Fabry

Des groupes de soutien sont organisés en personne et en ligne. Lors de ces séances, vous rencontrerez d'autres personnes atteintes de la maladie de Fabry, ce qui peut vous aider à vous sentir moins seul. Les autres membres du groupe peuvent avoir des conseils pour vous aider à mieux vivre avec votre maladie. Ils peuvent également vous donner un coup de pouce émotionnel lorsque vous vous sentez déprimé.