Gérer les défis de Crohn

Par Tina Aswani Omprakash, ?raconté à Stephanie Watson

En 2005, j'étais fraîchement sortie de l'université et je venais de décrocher un emploi de choix à Wall Street. Ma vie aurait dû être à son apogée. Mais à l'intérieur, je me sentais des décennies plus vieux que mes 21 ans.

J'avais des symptômes étranges depuis l'âge de 8 ans environ - des douleurs articulaires et des problèmes oculaires sans cause évidente. Aujourd'hui, j'avais aussi des symptômes digestifs. J'avais des reflux acides, et je passais de la constipation à la diarrhée.

J'ai consulté mon médecin traitant, qui m'a envoyé chez un spécialiste en gastro-entérologie. En juin 2006, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Comme la maladie ne touchait qu'une partie de mon côlon, elle ne répondait pas aux critères de la maladie de Crohn, qui peut occuper n'importe quelle partie du tube digestif.

Working Myself Sick

J'avais un travail sous haute pression avec des horaires assez extrêmes. Le stress de mon travail me rendait de plus en plus malade.

J'avais une diarrhée constante. Je saignais. La seule façon dont je pouvais m'alimenter était par un cathéter PICC dans mon bras. Au début de 2008, je ne pesais plus que 40 kg.

Ma maladie avait progressé au point que j'avais besoin d'une opération. Sans cela, il y avait de fortes chances que je meure. J'ai subi une intervention chirurgicale d'urgence pour enlever mon côlon le 4 juillet 2008, ce qui m'a laissé avec un sac de stomie à l'extérieur de mon corps pour recueillir les déchets.

Ces quelques années ont été difficiles. J'ai commencé à développer des excroissances dures appelées nodules sur ma peau. J'avais des problèmes oculaires et des douleurs articulaires. Tout mon corps me faisait mal. À la fin de 2011, j'ai développé ma première fistule - un tunnel anormal entre mon rectum et mon vagin, causé par une inflammation.

Mon médecin m'a dit qu'il pensait que j'avais en fait la maladie de Crohn, et non une colite ulcéreuse. Pendant les quatre années qui ont suivi, j'ai subi de nombreuses interventions chirurgicales. J'ai développé plusieurs autres fistules. L'une d'elles était si proche de ma colonne vertébrale qu'elle menaçait de me paralyser.

Au printemps 2015, mon médecin m'a inscrit à un essai clinique pour un nouveau médicament biologique. Il a mis plusieurs mois à agir, mais il a refermé ma dernière fistule et m'a mis en rémission pour la première fois en 10 ans.

Continué

Gérer la maladie de Crohn sur la route

En 2016, j'ai commencé à faire du bénévolat auprès de la Fondation des maladies de Crohn et des colites, en coanimant leur groupe de soutien pour les femmes. C'est ainsi que je suis devenue une militante. Au fil des ans, j'ai beaucoup appris sur ma maladie et sur la façon de la gérer.

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Crohn est le besoin constant d'aller à la selle. Mes médecins m'ont prescrit des médicaments contre la diarrhée, mais j'ai aussi découvert quelques astuces par moi-même.

J'ai découvert que le fait de s'asseoir sur un coussin chauffant ou dans un bain de siège chaud empêche les contractions musculaires qui me donnent ce besoin urgent d'aller à la selle. Lorsque je suis en voiture, je m'assois sur un coussin pour éviter l'envie.

Une autre chose qui m'a aidé est la respiration profonde et la méditation. J'ai dû en faire beaucoup pour me calmer. Je trouve que le fait de penser constamment à ma maladie l'aggrave. Se concentrer sur autre chose aide.

Pendant longtemps, j'ai eu une telle angoisse de la salle de bains que je ne sortais pas de chez moi. J'ai découvert que je pouvais sortir à condition de préparer un sac en cas d'accident. Je porte une couche et j'emporte des couches et des sous-vêtements supplémentaires. J'emporte également des lingettes pour bébé et de la crème pour prévenir les irritations. Et avant de partir, je repère les toilettes les plus proches de ma destination et des aires de repos en cours de route.

J'emporte également des collations avec moi. Le fait de devoir aller constamment aux toilettes peut vous donner faim.

Il m'arrive de me rendre à des conférences dans tout le pays et à l'étranger. J'emporte tout ce dont je pense pouvoir avoir besoin. Comme j'ai eu une stomie, je dois transporter beaucoup de fournitures supplémentaires. Je m'assure d'avoir deux semaines de médicaments. Je double toujours la quantité dont j'aurais normalement besoin pour la durée de mon voyage. On ne sait jamais quand on peut être bloqué.

J'ai également sur moi une lettre expliquant que j'ai un dispositif de stomie. Cela m'aide lorsque je dois passer la sécurité à l'aéroport.

Récupérer ma santé

Vingt interventions chirurgicales et quelques expériences de mort imminente plus tard, j'ai enfin pu retrouver un semblant de vie. Je travaille à l'obtention de ma maîtrise en santé publique.

Ma maladie de Crohn semble être en rémission. Bien que ma santé ne soit pas encore parfaite, elle est bien meilleure qu'elle ne l'était. Au cours des 15 dernières années, j'ai beaucoup appris des MII. Mais surtout, j'ai appris qu'il ne faut pas tenir un jour de vie - ou un jour de santé - pour acquis.