Comment c'est de s'endormir en public ?

Par Julia Enthoven, raconté à Rachel Ellis

À 16 ans, j'ai commencé à m'endormir pendant tous mes cours au lycée. J'étais une étudiante excellente et engagée, donc le fait de dormir n'avait pas de sens.

Au début, c'était plutôt drôle. Les gens se moquaient de moi en me disant que j'avais besoin de plus de sommeil, et même moi, je pensais que j'étais simplement fatiguée d'être trop occupée.

Puis un jour, je me suis endormi au volant et j'ai grillé un feu rouge. J'ai été réveillé en sursaut quand une voiture est passée devant moi en trombe. Heureusement, je n'ai pas causé d'accident. J'en ai parlé à ma mère en rentrant à la maison, et c'est là qu'elle a décidé qu'il était temps de m'emmener chez un médecin.

Les résultats de mon étude du sommeil sont revenus clairs et nets : j'étais narcoleptique.

Comment ça marche

La plupart des gens mettent environ 7 minutes pour s'endormir. Je m'endors après une moyenne de 19 secondes. Heureusement, mon traitement a été très efficace pour juguler ma somnolence diurne.

Se sentir somnolent est différent de se sentir fatigué. La fatigue se traduit par une fatigue générale, un manque d'énergie et une lenteur. La somnolence donne l'impression que j'ai besoin de faire une sieste tout de suite. La narcolepsie me rend somnolent. Je peux me sentir somnolent même si je ne suis pas fatigué, et vice versa. Après avoir pris mon comprimé et mon café le matin, je me sens bien, alerte et productif. Puis, lorsque l'effet de ma pilule se dissipe vers 16 heures, je commence à m'affaisser.

Lorsque je suis seul, je ne peux pas faire grand-chose pour empêcher la sieste de se produire. Conduire est le moment le plus dangereux pour le ressentir. Je peux mettre la musique à fond, baisser les vitres et essayer toutes sortes de choses différentes, mais en fin de compte, la seule stratégie qui fonctionne vraiment est de me ranger sur le côté pour dormir. Une autre chose qui marche parfois, c'est de se lancer dans une conversation vraiment passionnante. Cela peut parfois me garder alerte. Mais sinon, il n'y a pratiquement rien que je puisse faire pour me forcer à rester éveillé.

Mes épisodes commencent par un petit mal de tête. C'est comme une somnolence dans mon cerveau, près de l'avant de ma tête. Après 3 à 5 minutes, mes yeux commencent à être lourds. Je commence à cligner des yeux plus souvent, et mes paupières deviennent progressivement plus lourdes. C'est ainsi que je sais que j'ai besoin de faire une sieste.

Si j'essaie vraiment de rester éveillée et de garder les yeux ouverts, mon mal de tête va s'aggraver. Je pourrais probablement le retenir 10-15 minutes, mais ensuite, il est presque certain que je vais m'endormir.

Continué

Combattre - et ne pas combattre

Je suis le cofondateur/PDG d'une startup appelée Kapwing, et pendant un entretien d'après-midi avec un client, j'ai commencé à avoir du mal à rester éveillé. J'ai remarqué mon mal de tête et mes paupières lourdes et que je prenais moins de notes. Je n'étais pas capable de suivre, de suivre ou de me souvenir de ce que les gens disaient.

Comme je savais que je n'étais pas vraiment capable de m'engager, je me suis excusé pour une pause pipi. Je me suis aspergé le visage avec de l'eau et j'ai pris un soda avec de la caféine. La combinaison de la sensation de l'eau et de la marche pendant une minute m'a aidé, et j'ai pu m'asseoir et m'engager un peu plus longtemps.

Parfois, dormir est le seul moyen d'être soulagé. Et il ne me faut que 5 à 10 minutes pour me sentir à nouveau totalement reposé et alerte. Si je suis pressé par le temps ou dans une situation où je n'ai vraiment pas envie de dormir mais que j'en ai besoin, je règle le minuteur de mon téléphone sur 5 à 8 minutes, puis je m'endors complètement et me réveille complètement reposé.

Mais il m'arrive encore de m'assoupir involontairement. Lorsque cela arrive, même si le sommeil me rafraîchit, je me sens vraiment gênée et honteuse lorsque je me réveille. Et puis, je ne sais pas combien de temps j'ai dormi ni ce que j'ai pu manquer. C'est un sentiment de stress.

Le bon et le mauvais

Mes amis et collègues de travail qui savent que je suis narcoleptique sont tous très conciliants. Je ne me sens jamais honteuse ou gênée par le fait que j'en souffre quand je suis avec eux, car je peux prendre toutes les mesures nécessaires pour y remédier.

J'ai constaté que ma narcolepsie est un peu plus gênante pour ce que j'appellerais les connaissances à liens lâches : les professeurs dont je suis le cours, les personnes en entretien ou les nouvelles connaissances sociales qui ne me connaissent pas.

Je dirais que la bénédiction de la narcolepsie est que je peux m'endormir très rapidement et que j'ai une bonne compréhension des situations qui m'endorment. Je sais comment faire une sieste si j'en ai besoin. Et je suis reconnaissant d'avoir dans ma vie des gens qui me connaissent très bien.

Suite de

Quand j'étais à l'université, il était beaucoup plus difficile de faire face à la narcolepsie que maintenant. Les narcoleptiques qui sont à l'université doivent savoir que cela s'améliore dans la vie adulte. Vous avez plus d'influence sur le moment et la qualité de votre sommeil, ainsi que sur vos conditions de vie. Maintenant que j'ai plus de contrôle sur ces choses, j'ai beaucoup plus de facilité à gérer mon état.

Julia Enthoven, 27 ans, vit dans la baie de San Francisco. Diplômée de Stanford, elle est cofondatrice et directrice générale de Kapwing, une plateforme de montage vidéo et photo en ligne. Elle partage fréquemment l'histoire de sa vie avec la narcolepsie et la façon dont elle affecte son travail dans le but de créer des liens avec d'autres personnes du secteur des technologies qui sont confrontées à des problèmes de santé.