Vous avez peut-être entendu parler de la spondylarthrite ankylosante, mais savez-vous vraiment ce que c'est que de vivre avec ? Lisez l'histoire d'une femme.
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Par Dawn Gibson
Mon parcours avec la SA a commencé au milieu de ma vingtaine. Je ressentais des picotements et des douleurs et je me sentais souvent fatiguée. Il m'a fallu un certain temps pour comprendre ce qui se passait, mais au final, je suis reconnaissante d'avoir reçu mon diagnostic seulement un an environ après avoir commencé à ressentir cette douleur.
Mais ensuite, j'ai dû l'accepter, ce qui, honnêtement, m'a pris quelques années. Ensuite, j'ai dû trouver quoi faire avec. Et c'est une question à laquelle il est très difficile de répondre, surtout parce que la réponse change tout le temps. Trouver ma voie en vivant avec la SA ne signifie pas que je ne suis pas handicapé, et cela ne signifie pas que j'ai tout ce dont j'ai besoin ?
Je suis une personnalité de type A dans un corps de type Z.
Ce qui ne change pas, c'est que le début de chaque journée est difficile. Peu importe combien je dors la nuit précédente, je me réveille fatigué et endolori. Même si on me mettait dans une sorte de situation de Rip Van Winkle, je me réveillerais avec l'impression d'avoir couru le marathon de Boston tout en étant frappé à coups de matraque.
Une fois que je me lève, les médicaments viennent en premier. Puis le café, beaucoup de café. Ensuite, j'écris, je vais faire des courses ou je cuisine si mon corps le permet. Avoir une SA, c'est un peu comme si quelqu'un d'autre avait la télécommande de votre corps. La SA peut m'éteindre en appuyant sur le bouton de la fatigue, accentuer ma douleur ou mettre en sourdine les choses que je veux et que je dois faire.
Je fais donc un plan pour presque tout, jusqu'au temps de récupération. L'épicerie, la préparation des repas et la cuisine sont toutes intégrées. Je prépare mes légumes et les sauces dont j'ai besoin quelques jours à l'avance. Je fais aussi quelques grosses cuissons par mois. Je fais braiser des poulets, je prépare du riz ou je fais mijoter de la dinde hachée. Une fois que ça a refroidi, je le mets au congélateur pour pouvoir l'utiliser plus tard.
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Tout est question de préparation. Faire les repas, s'habiller, socialiser, travailler et dormir. ... Je dois planifier et limiter mes activités. C'est impossible de travailler 8 heures, de préparer le dîner, de faire la lessive et d'aller faire les courses le même jour. Tout ce que je vais faire, je dois le planifier. Ensuite, je dois me reposer.
Je me sens généralement mieux plus tard dans la journée. C'est à ce moment-là que je suis le plus productif, mais il m'est également difficile de savoir quand me reposer. Et il n'est pas facile de se détendre quand on souffre de SA.
Je dis souvent aux gens que je souffre de douleursomnie. C'est le nom que je donne à tous les problèmes de sommeil qui découlent de ma SA ou des médicaments que je prends pour la traiter. J'ai fait une présentation sur les douleursomnies lors d'une réunion de l'American College of Rheumatology en 2018. La douleur liée à une maladie comme la SA peut perturber le sommeil en plus des facteurs normaux, comme les médicaments, l'inflammation et la douleur.
Lorsque mon corps me fait mal, il peut être difficile de trouver la bonne position pour dormir. Je peux rester éveillée la nuit à cause du stress ou simplement parce que je ne suis pas assez à l'aise pour m'endormir. Certaines nuits, des douleurs de rupture viennent s'ajouter à cela.
C'est quoi la douleur de la percée ? C'est la sensation d'un blaireau radioactif qui me ronge les os. Et même si je suis malade depuis 18 ans, cela peut encore me prendre par surprise parce que c'est un type de douleur tellement intense.
Donc, comme pour presque tout le reste, j'ai un plan pour dormir. Je fais infuser une tasse de thé sans caféine environ une heure avant de me coucher. Cela remplit la pièce d'une odeur agréable et aide mon corps à savoir qu'il doit essayer de dormir. Ensuite, je détermine l'endroit où j'ai mal et j'y applique des médicaments, des crèmes, des coussins chauffants ou des étirements. Après cela, je me blottis dans un sweat à capuche et je m'entoure de couvertures.
Si je me réveille pendant la nuit, je m'étire ou je mets de la crème. Si je ne dors pas, en plus d'être fatigué, j'ai plus mal que d'habitude.
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La communauté peut être d'une grande aide pour les personnes atteintes de SA. Il existe une forte communauté de personnes atteintes de SA. Et vous n'avez pas besoin de sortir de chez vous pour les trouver. Je suis tout le temps en ligne, en contact avec des médecins, des chercheurs et des personnes qui cherchent à obtenir de meilleurs soins. Je sais que cela fait une différence.
Des gens m'ont littéralement dit - des personnes atteintes de SA et d'autres - que vous m'avez sauvé la vie.
À propos de Dawn : À propos de Dawn : Gibson, 43 ans, est écrivain et défenseur des personnes handicapées. Elle a créé le Spoonie Chat, un hashtag sur Twitter et un forum hebdomadaire pour toute personne vivant avec la SA, une maladie chronique ou un handicap invisible.
