Ce médecin vous explique ce qu'il faut savoir sur la maladie osseuse de Paget, une affection qui peut entraîner un élargissement des os et une pression sur d'autres parties du corps.
La maladie affecte généralement le bassin, le crâne, la colonne vertébrale et les jambes, mais elle peut toucher n'importe quel os. Elle peut provoquer des fractures et entraîner d'autres problèmes de santé. Par exemple, les os peuvent appuyer sur les nerfs ou provoquer de l'arthrite.
La maladie de Paget touche les personnes de plus de 40 ans, et le risque de la contracter augmente avec l'âge. Environ un million de personnes en sont atteintes aux États-Unis, les hommes plus souvent que les femmes.
Les médecins ne savent pas vraiment ce qui cause la maladie de Paget. Il peut s'agir d'une infection virale de l'os ou d'un élément de l'environnement. Dans environ 15 à 30 % des cas, il y a des antécédents familiaux de la maladie de Paget. Les chercheurs ont découvert quelques gènes qui augmentent le risque que vous ou un membre de votre famille soyez atteint. Le tabagisme peut également augmenter vos chances.
Si des membres de votre famille en sont atteints, vous devriez faire un test sanguin tous les 2 à 3 ans après 40 ans.
Symptômes
Les symptômes apparaissent lentement au fil du temps, et la majorité des personnes ne présentent aucun symptôme et ne savent pas qu'elles ont le syndrome de Paget. Il est généralement découvert par des tests de laboratoire ou apparaît sur des radiographies. Les douleurs osseuses sont fréquentes. Certaines personnes souffrent également d'arthrite dans les articulations proches des os touchés. Elles sont plus exposées au risque de fracture de l'os touché (et affaibli).
Si le crâne est touché, vous pouvez souffrir de maux de tête, de problèmes de vision, de perte d'audition, de douleurs au visage, d'engourdissement ou de picotements.
Parfois, vous pouvez voir les modifications osseuses. Vos jambes et vos cuisses peuvent sembler plus larges que d'habitude et peuvent sembler pliées ou arquées. Votre front peut également paraître plus grand. Si la maladie de Paget s'aggrave, vous pouvez vous dandiner lorsque vous marchez.
Dans de rares cas, des douleurs importantes signifient que le syndrome de Paget a conduit à un cancer des os. D'autres problèmes rares sont l'insuffisance cardiaque congestive (lorsque votre cœur ne pompe pas assez de sang pour répondre aux besoins de votre corps) et la pression sur les tissus de votre cerveau.
Diagnostic
La maladie de Paget peut être difficile à diagnostiquer. Il peut être confondu avec l'arthrite, l'ostéoporose, la sténose spinale ou d'autres changements qui viennent avec l'âge. Certaines personnes ne découvrent leur maladie qu'à la suite d'une radiographie ou d'une analyse de sang effectuée pour une autre raison.
Le médecin peut vous demander de faire des analyses de sang pour rechercher une enzyme appelée ALP (phosphatase alcaline) dans votre sang. Les personnes atteintes de la maladie de Paget ont souvent une concentration de cette enzyme supérieure à la normale, ce qui reflète le renouvellement des os qui est fréquent dans la maladie de Paget ?
Pour savoir si vous êtes atteint de la maladie osseuse de Paget, votre médecin vous examinera et vous posera des questions sur vos antécédents familiaux. Il voudra prendre des photos de vos os, car un os atteint de la maladie de Paget aura l'air plus gros et plus épais que d'habitude. Il peut donner l'impression de n'avoir pas bien poussé. Il s'agira d'un Alk Phos élevé lors d'une analyse de sang de routine, de radiographies suspectes pour le Paget ou de l'un des éléments suivants :
-
Scintigraphie osseuse : Une petite quantité d'une substance radioactive, appelée traceur, est introduite dans une veine de votre bras. Elle passe dans votre circulation sanguine et dans vos os. Une caméra spéciale prend des photos de vos os et toute zone qui absorbe trop ou trop peu de traceur peut être le signe d'un problème au niveau de l'os. La scintigraphie osseuse est un peu meilleure que la radiographie pour le diagnostic, surtout à un stade précoce. Elle montre également l'étendue des lésions de paget dans vos os car elle n'est pas ciblée sur des os spécifiques (comme une radiographie).
-
IRM (imagerie par résonance magnétique) : Des aimants puissants et des ondes radio sont utilisés pour réaliser des images détaillées de vos os. Elle est également utile pour déterminer s'il y a un ostéosarcome ou une tumeur osseuse maligne pour laquelle les Pagets vous font courir un risque. ?
-
Un scanner (tomographie assistée par ordinateur) : Plusieurs radiographies sont prises sous différents angles et assemblées pour obtenir une image plus complète de vos os. Il peut lui aussi détecter un ostéosarcome.
Selon les parties de votre corps qui sont touchées, vous devrez peut-être consulter plus d'un médecin, notamment ceux qui traitent les maladies osseuses, les problèmes articulaires, les problèmes nerveux et les affections des oreilles, du nez et de la gorge.
Traitement
Il n'y a aucun moyen de réparer les changements qui se sont déjà produits, comme la perte d'audition ou les os déformés, mais vous pouvez obtenir de l'aide pour les problèmes causés par la maladie de Paget. Les options comprennent :
-
Une aide physique, comme des cales dans votre chaussure, une canne pour marcher, une thérapie physique et d'autres moyens de renforcer les muscles qui peuvent aider à contrôler la douleur.
-
Médicaments comme les bisphosphonates pour prévenir la perte osseuse ou la calcitonine pour contrôler le taux de calcium.
-
Médicament pour soulager la douleur (acétaminophène comme le Tylenol ou AINS comme l'ibuprofène ou l'Advil).
Votre médecin peut suggérer une intervention chirurgicale pour réparer un os cassé ou déformé, remplacer une hanche ou un genou, ou traiter une arthrite grave.
Vivre avec la maladie osseuse de Paget
Demandez à votre médecin quels sont les moyens de garder vos os en bonne santé. Voici quelques conseils :
-
Prenez des suppléments de calcium et de vitamine D.
-
Faites régulièrement de l'exercice.
-
N'imposez pas beaucoup de contraintes aux os touchés.
-
Utilisez une attelle si un certain os risque de se briser.
