La théorie de la cuillère est une façon de décrire ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique. Découvrez ce qu'elle signifie, qui a inventé cette expression et comment les personnes atteintes de maladies chroniques l'utilisent dans leur vie quotidienne.
Lorsque vous êtes atteint d'une maladie chronique, vous n'êtes pas comme la plupart des gens. La sclérose en plaques (SEP), les formes auto-immunes d'arthrite et de nombreuses autres maladies peuvent provoquer une fatigue extrême. Les mauvais jours, vous n'avez peut-être même pas la force de vous brosser les dents.
Dans un blog intitulé The Spoon Theory, Christine Miserandino décrit comment elle a montré à son amie ce que c'est que d'avoir le lupus (cette maladie auto-immune provoque souvent de la fatigue, de la fièvre et des douleurs articulaires, entre autres symptômes). Alors qu'elle était assise dans un restaurant, Christine Miserandino a tendu 12 cuillères à son amie. Celles-ci représentaient des unités d'énergie. Elle a ensuite demandé à son ami de décrire les activités typiques d'une journée.
Miserandino lui a retiré une cuillère pour chaque tâche : prendre une douche, s'habiller avec des articulations douloureuses, se tenir debout dans un train. Sauter le déjeuner lui coûterait aussi une cuillère. Quand il n'y avait plus de cuillères, cela signifiait qu'il n'y avait presque plus d'énergie pour faire quoi que ce soit d'autre.
Cette idée de quantifier l'énergie sous forme de cuillères, et l'idée que les personnes atteintes de maladies chroniques ne reçoivent qu'une poignée de cuillères par jour, a fait mouche auprès de nombreux lecteurs. La théorie des cuillères fait désormais partie du jargon des maladies auto-immunes. Des légions de personnes se font appeler spoonies, se connectent sur les médias sociaux en tant que #spoonies, utilisent la théorie de la cuillère pour expliquer les limites de leur maladie chronique et planifient leurs journées en fonction du nombre de cuillères qu'elles ont au réveil.
En parlant de cuillères
Amanda Thompson travaillait dans le bureau du registraire d'un collège lorsque ses symptômes sont apparus. Mes cheveux tombaient. J'étais essoufflée en montant des escaliers. Je mangeais tous les glucides en vue juste pour avoir de l'énergie. Je pouvais et voulais dormir 18 heures par jour, dit-elle.
À l'âge de 24 ans, un médecin a rapidement diagnostiqué une hypothyroïdie, c'est-à-dire que la glande thyroïde ne produit pas suffisamment de certaines hormones clés. Deux ans plus tard, elle en a appris la cause profonde : La maladie d'Hashimotos, une affection auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque la glande thyroïde.
Malgré plusieurs traitements au cours des huit dernières années, Mme Thompson, qui vit près d'Atlanta, lutte toujours contre la fatigue. Elle utilise la métaphore de la cuillère pour faire savoir à sa famille quand elle manque d'énergie. Je leur dis que je n'ai pas assez de cuillères pour cela, ou que je n'en ai plus, dit-elle.
Son conseil aux nouveaux adeptes de la cuillère : Votre système de soutien va devoir comprendre ce qui vous arrive. Ils doivent savoir que ce n'est pas que vous ne voulez pas faire quelque chose quand vous n'avez plus de cuillères, c'est que vous ne pouvez pas physiquement.
Counting Spoons
Combien de cuillères faut-il au juste pour effectuer des tâches élémentaires ? Cela dépend de la personne, du jour et de la maladie.
Staci Stringer, 32 ans, de Portland, OR, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Cette forme inflammatoire de la maladie pousse son système immunitaire à attaquer ses articulations et parfois ses organes.
Stringer estime qu'elle reçoit environ 10 cuillères par jour, mais elle ne peut pas prévoir à l'avance comment les utiliser. Certains jours, une douche suffit à les utiliser toutes et je dois retourner au lit, dit-elle. Le sommeil est le seul moyen pour moi de récupérer mes cuillères.
Alicia Anderson, 43 ans, dit qu'elle a le plus de cuillères lorsque sa maladie est sous contrôle. Anderson a été diagnostiquée en 2017 avec un rhumatisme psoriasique, une maladie auto-immune qui provoque des douleurs articulaires et d'autres symptômes chez certaines personnes atteintes de psoriasis.
Au début, prendre une douche m'enlevait une cuillère, puis je devais faire une sieste d'une heure après, raconte la résidente d'Atlanta. Maintenant qu'elle prend deux médicaments modificateurs de la maladie, la douche ne lui prend pas une cuillère entière, sauf en cas de poussée.
D'autres activités lui coûtent plusieurs cuillères même quand elle va bien. Aller dans un magasin est un événement à deux cuillères à cause de tout l'apport sensoriel, dit-elle. Une visite chez le médecin coûte facilement deux ou trois cuillères, même si c'est une visite facile.
Parlez à votre médecin des cuillères
La théorie des cuillères est peut-être bien connue des personnes atteintes de maladies chroniques, mais il y a de fortes chances que votre médecin n'en ait jamais entendu parler. Je ne l'ai appris que lorsqu'un patient essayait d'aider un proche à mieux comprendre où il en était [sur le plan énergétique], explique le neurologue Scott Newsome, DO, de Johns Hopkins, qui traite la sclérose en plaques et une maladie rare appelée syndrome de la personne raide.
Le Dr Newsome utilise diverses analogies pour parler de la fatigue avec ses patients. J'utilise l'image de seaux d'eau, ou je demande combien de piles quelqu'un a dans une journée, ou encore, où en est votre réservoir d'essence ? dit Newsome. Il pense que les cuillères peuvent être utilisées tout aussi efficacement, à condition que le médecin et le patient connaissent tous deux la théorie des cuillères.
Il est difficile de quantifier les symptômes cachés de la SEP, comme la fatigue. L'utilisation d'analogies et/ou de métaphores pour des symptômes difficiles à quantifier peut aider les cliniciens et les proches des patients à mieux comprendre l'impact d'activités spécifiques sur un patient, dit Newsome. Si vous me dites que vous n'avez plus de cuillères ou que vous n'avez plus de seaux d'eau, je peux travailler avec vous sur des moyens créatifs de conserver l'énergie.
