Il n'est pas facile de trouver le bon traitement contre la SEP car la maladie affecte chaque personne différemment. Une bonne relation avec votre médecin peut favoriser l'observance du traitement, surtout si vous devez essayer différents médicaments pour trouver celui qui vous convient.
Diane Kramer, 35 ans, ne connaît que trop bien la difficulté de trouver le bon traitement contre la sclérose en plaques (SEP). Lorsqu'elle a reçu son diagnostic dans la vingtaine, elle a essayé plusieurs médicaments, l'un après l'autre - et a essayé plusieurs autres thérapies depuis.
Mon premier traitement modificateur de la maladie a été entièrement dicté par l'assurance. Je ne faisais pas partie de la conversation, dit Mme Kramer. Puis j'ai changé d'assurance et j'ai dû changer de médicament. Je suis passée d'un injectable une fois par semaine à un injectable une fois tous les trois jours.
Le nouveau médicament l'a laissée couverte de zébrures et aplatie par des symptômes semblables à ceux de la grippe. Mais ce qui est peut-être encore pire, dit-elle, c'est la relation qu'elle a eue avec son nouveau neurologue. Il m'a dit que je serais dans un fauteuil roulant dans un an et que je devrais probablement envisager de ne pas travailler pour pouvoir passer plus de temps avec ma famille.
Après cela, Mme Kramer s'est fixé comme priorité de trouver un médecin qui se battrait pour sa santé. Je me sens très bien avec ma SEP en ce moment, et j'attribue ce succès au fait d'avoir un excellent médecin qui est toujours prêt à me répondre, quel que soit le problème que je rencontre.
Joash T. Lazarus, MD, neurologue au Multiple Sclerosis Center of Atlanta, dit qu'il n'est pas facile de trouver le bon traitement car la maladie affecte chaque personne différemment. Avoir une bonne relation avec son médecin peut rendre l'adhésion au traitement plus probable, en particulier lorsque vous devez expérimenter différents médicaments pour trouver une bonne adéquation.
Ayez une conversation gênante
Lorsque votre médecin vous demande comment vous vous sentez, vous pouvez trouver facile de mentionner les engourdissements, la faiblesse, les problèmes de vision, la perte de coordination, les vertiges et la fatigue, qui sont tous des symptômes courants de la SEP.
Parleriez-vous aussi librement de préoccupations plus intimes ? Ce sont également des symptômes de la SEP :
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Perte du contrôle de l'intestin
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Constipation douloureuse ?
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Incapacité à avoir un orgasme ?
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Pisser pendant les rapports sexuels
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Oublier ce qu'il faut faire au travail ?
Parfois, les gens ne portent pas ces problèmes à l'attention de leur médecin, explique Pavan Bhargava, MD, professeur adjoint de neurologie à la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins. Je pense que la gêne est un facteur, ou que les patients omettent sélectivement les choses qu'ils pensent ne pas être liées à la SEP, dit-il. Les patients doivent savoir que la SEP peut affecter un large éventail de choses qui ont un impact énorme sur la qualité de vie, et qu'il existe des moyens d'améliorer beaucoup d'entre elles.
Lazarus est d'accord. Parfois, il peut être très inconfortable pour les patients de parler de certaines des façons les plus intimes dont la SEP vous affecte, mais c'est la seule façon dont nous pouvons aider, dit-il.
Parlez des objectifs du traitement
Il est courant d'essayer plusieurs thérapies au cours de l'évolution de votre maladie. Les médecins recommanderont un changement de traitement si vous prenez un médicament modificateur de la maladie qui n'est pas assez efficace ou si vous trouvez les effets secondaires difficiles à supporter.
Avant de commencer à prendre un nouveau médicament, demandez à votre médecin à quoi vous devez vous attendre. Aurez-vous des effets secondaires différents ? Allez-vous commencer à vous sentir mieux ? Comment saurez-vous si le médicament fonctionne ?
Bhargava dit que les personnes atteintes de SEP sont souvent inquiètes lorsqu'elles ne se sentent pas mieux, car elles ne savent pas que ce n'est pas ce que les médicaments sont censés faire. L'objectif est de prévenir l'apparition de nouvelles lésions afin que la maladie ne s'aggrave pas avec le temps, dit-il.
Pour vous sentir mieux physiquement et mentalement, vous devrez probablement ajouter des traitements qui améliorent vos symptômes de la SEP, et non l'évolution de la maladie. En voici quelques exemples :
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la kinésithérapie
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Relaxants musculaires
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Médicaments destinés à réduire la fatigue
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Antidépresseurs
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Traitements pour les problèmes de vessie ou d'intestin.
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Analgésiques
Si ces approches ne vous soulagent pas suffisamment, travaillez avec votre médecin pour trouver des options qui le feront. J'avais très mal, et les narcotiques aggravent ma névralgie, dit Kramer. Mon médecin actuel a suggéré que l'acupuncture pourrait m'aider. Maintenant, je ne lutte plus du tout contre la douleur.
Connaissez vos options
De nombreux éléments entrent en ligne de compte pour trouver le bon traitement, notamment le coût et la couverture d'assurance. Mais même si vous ne disposez pas de la gamme complète des médicaments contre la SEP, il y a tout de même des points importants à discuter avec votre médecin avant de choisir un traitement.
Le mode d'administration. Il existe 15 médicaments modificateurs de la maladie disponibles pour la SEP. Il s'agit d'injections (piqûres), de pilules et de perfusions (obtention d'un médicament par une aiguille dans votre veine). L'un des éléments les plus importants à prendre en compte dans votre décision est le type de médicament que vous êtes le plus susceptible de prendre. Les comprimés ne sont efficaces que si vous les prenez. Si vous risquez de manquer des doses, une perfusion est peut-être un meilleur choix, dit M. Lazarus.
Les effets secondaires. Les médicaments contre la SEP s'accompagnent également d'une série d'effets secondaires, notamment une maladie virale rare et grave du cerveau appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive. Certains des traitements très efficaces augmentent le risque de LEMP, et de nombreux patients préfèrent des médicaments moins efficaces mais plus tolérables, explique M. Lazarus. Les symptômes de type grippal et la douleur à l'endroit où l'aiguille pénètre dans la peau sont également courants, mais il existe des moyens de limiter l'inconfort. (Par exemple, l'augmentation lente de la dose est un moyen de réduire les effets secondaires de type grippal de certains médicaments modificateurs de la maladie).
Approches non médicamenteuses. Il y a beaucoup de choses que nous ne savons pas, mais les données n'appuient pas [les approches non médicamenteuses] comme moyen unique de traiter la maladie, dit Bhargava. Mais les thérapies complémentaires peuvent vous aider à vous sentir mieux - comme l'acupuncture l'a fait pour Kramer. Il y a un certain nombre de choses que vous pouvez faire, comme changer votre régime alimentaire ou faire de l'exercice, qui peuvent améliorer votre qualité de vie et atténuer l'impact de cette maladie.
