Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles les gens cessent de prendre leurs médicaments contre la SEP. Certains pensent qu'ils ne fonctionnent pas ou que les effets secondaires sont trop graves. Ou encore, ils peuvent être trop chers. Est-il sécuritaire d'arrêter de les prendre ? Que devez-vous savoir ?
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles vous pouvez arrêter de prendre des médicaments contre la SEP. Vous pouvez avoir l'impression qu'ils ne suffisent pas à soulager vos symptômes. Ou peut-être que les effets secondaires sont trop graves ou qu'ils l'emportent sur les avantages du médicament. Si vous avez fait une rechute alors que vous preniez des médicaments, vous pourriez penser que s'ils ne sont pas efficaces, vous ne devriez pas vous en servir.
Malheureusement, l'arrêt du traitement est parfois une décision d'ordre financier, parce que le médicament est trop cher ou que l'assurance ne le couvre pas, explique le docteur Gabriel Pardo, directeur du centre d'excellence pour la sclérose en plaques de l'Oklahoma Medical Research Foundations à Oklahoma City. (Si le coût est un problème, votre médecin ou la National Multiple Sclerosis Society peuvent vous aider).
Si vous avez envisagé de ne pas utiliser vos médicaments contre la sclérose en plaques, voici ce que vous devez savoir.
Est-il prudent d'arrêter de prendre des médicaments ?
Les experts ne savent toujours pas si l'on peut arrêter de prendre des médicaments contre la sclérose en plaques en toute sécurité. Ils savent cependant une chose : il n'est jamais sûr d'arrêter sans en parler à son médecin.
La décision d'arrêter un traitement modificateur de la maladie ressemble beaucoup à la décision d'en commencer un, dit Barbara Giesser, MD, neurologue et spécialiste de la SEP au Pacific Neuroscience Institute du Providence Saint Johns Health Center à Santa Monica, CA. Elle nécessite une conversation réfléchie avec votre médecin.
C'est vrai même si vous craignez que les médicaments augmentent votre risque de COVID-19. Vous ne devriez pas arrêter de prendre vos médicaments contre la SEP à cause de la pandémie, dit Mme Giesser.
Une bonne planification entre vous et votre neurologue est extrêmement importante, dit Mme Pardo. Au lieu d'arrêter complètement de prendre vos médicaments, vous pouvez en essayer un autre. Il faut aussi penser à d'autres choses. Par exemple, l'arrêt de certains médicaments contre la SEP peut entraîner une augmentation des problèmes liés à la SEP, à moins que vous ne passiez à un autre médicament modificateur de la maladie.
Que se passe-t-il lorsque vous arrêtez de prendre vos médicaments ?
Tes symptômes de la SEP peuvent s'aggraver si tu arrêtes de prendre tes médicaments, surtout si :
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Vous avez moins de 65 ans.
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Vous avez eu de nouvelles poussées ou des tests qui montrent une inflammation ou des dommages liés à la SEP au cours des dernières années.
Une étude menée en 2016 par l'Université de New York auprès de 1 339 adultes de plus de 40 ans atteints de SEP a révélé que les personnes ayant choisi d'arrêter de prendre des médicaments modificateurs de la maladie avaient à peu près le même taux de rechute que celles qui continuaient à les prendre. Mais ils avaient une incapacité plus tôt que la plupart de ceux qui sont restés sous traitement.
De même, une étude de 2017 portant sur 94 personnes de la clinique de neurologie de Minneapolis a révélé que les adultes de 70 ans et plus atteints de sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS) n'avaient qu'une augmentation de 10 % de leur probabilité d'activité de la SEP dans une période de deux ans. Mais les jeunes adultes atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) étaient 60 % plus susceptibles de présenter une nouvelle activité de SEP qui les exposerait à un risque d'être plus handicapés plus tard.
Une des raisons ? Si vous êtes atteint de sclérose en plaques récurrente-rémittente, l'utilisation de médicaments modificateurs de la maladie peut avoir des avantages à long terme, en particulier si vous commencez à les prendre dès le diagnostic. Les médicaments réduisent l'inflammation et les dommages dans votre système nerveux. Ils peuvent également contribuer à réduire le nombre de rechutes que vous subissez. (Vous les entendrez peut-être aussi appeler des poussées ou des attaques).
De plus, les médicaments peuvent contribuer à réduire la gravité et la rapidité d'apparition des incapacités liées à la SEP. (L'utilisation de médicaments modificateurs de la maladie peut avoir des effets bénéfiques similaires si vous êtes également atteint de sclérose en plaques primaire ou secondaire).
L'arrêt des médicaments rend plus probable la réapparition de la SEP, dit le Dr Pardo. Et si vous arrêtez de prendre des médicaments maintenant mais que vous faites une rechute dans 5 ans, nous ne saurons pas quand les dommages se sont produits. Était-ce tout de suite, ou vers la fin ?
Il y a encore beaucoup de choses que les scientifiques et les médecins doivent découvrir, dit-il.
Est-il possible de faire une pause ?
Les médecins spécialistes de la SEP ne recommandent généralement pas l'utilisation de médicaments modificateurs de la maladie pendant la grossesse. C'est parce qu'ils peuvent rendre les problèmes de santé plus probables chez les bébés à naître. Mais même dans ce cas, vous ne devriez pas arrêter sans en parler d'abord à votre médecin, dit Giesser. (Si vous tombez enceinte sans l'avoir prévu, contactez immédiatement votre médecin).
En plus de vous aider à arrêter le médicament, votre médecin voudra établir un plan pour le moment où vous recommencerez à le prendre. Certains traitements peuvent être utilisés sans danger pendant l'allaitement, le médecin peut donc recommander de passer à un autre médicament pendant un certain temps avant de reprendre celui que vous utilisiez avant de commencer à essayer de concevoir.
De même, si vous avez 65 ans ou plus, que vous n'avez pas eu de poussées depuis plusieurs années et que vous ne voulez pas continuer à prendre des médicaments, parlez-en à votre médecin.
Nous avions l'habitude de penser que la SEP est une maladie qui dure toute la vie et qui nécessite un traitement à vie. Mais aujourd'hui, nous commençons à en douter, surtout chez les patients plus âgés et très stables, dit le Dr Pardo.
Mais, selon Mme Giesser, il est important de savoir que si vous le faites, vous pouvez augmenter votre risque d'invalidité.
Pour l'instant, on ne fait que deviner, mais les chercheurs étudient quand il est bon d'arrêter de prendre des médicaments. Un jour prochain, nous aurons peut-être plus de réponses et des directives plus claires pour aider tous les patients atteints de SEP, dit Pardo.
