La sclérose en plaques peut-elle affecter votre espérance de vie ? Le type de sclérose en plaques dont vous êtes atteint fait-il une différence ? Apprenez-en davantage sur l'espérance de vie avec cette maladie.
S'il est vrai que l'espérance de vie moyenne est un peu plus courte pour les personnes atteintes de la SEP que pour les autres, l'écart s'est considérablement réduit ces dernières années. Et si l'amélioration des traitements semble en être la cause principale, il y a aussi beaucoup de choses que vous pouvez faire pour vous assurer de vivre longtemps et en bonne santé.
Ce que disent les études
Au fil des ans, les chercheurs ont constamment constaté que la SEP, qui endommage le revêtement qui protège vos nerfs, peut également raccourcir votre durée de vie.
Dans une vaste étude de 2015 publiée dans la revue Neurology, les scientifiques ont comparé 5 797 personnes atteintes de SEP à 28 807 personnes qui n'en étaient pas atteintes mais qui avaient des points communs comme l'âge et le lieu de résidence. L'étude a révélé que les personnes atteintes de SEP vivaient en moyenne jusqu'à 75,9 ans, contre 83,4 ans pour les personnes non atteintes. Cette différence de 7,5 ans est similaire à ce que d'autres chercheurs ont constaté récemment.
La SEP et ses complications sont la cause du décès d'environ la moitié des personnes diagnostiquées avec cette maladie. Il existe plusieurs types de sclérose en plaques, et le type de sclérose en plaques dont vous êtes atteint peut être l'un des facteurs qui déterminent non seulement si vous mourrez de causes liées à la sclérose en plaques, mais aussi combien de temps vous pouvez vivre après avoir reçu le diagnostic.
Il est assez clair que la SEP progressive est associée à une mortalité accrue, déclare le neurologue Barry Hendin, MD, responsable médical de la Multiple Sclerosis Association of America. Dans la SEP primaire progressive, qui est le diagnostic initial chez 10 à 15 % des personnes atteintes de SEP, les symptômes ne s'améliorent pas. Ils s'aggravent régulièrement avec le temps.
En revanche, les 85 à 90 % des personnes atteintes de la forme dite rémittente de la SEP connaissent des périodes de rémission sans symptômes. Mais plus de la moitié de ces personnes finissent par développer une forme progressive, connue sous le nom de SEP progressive secondaire.
La durée de vie globale est similaire chez les personnes atteintes des deux formes de SEP progressive. Mais les personnes atteintes de la forme progressive primaire ont tendance à être plus âgées lorsqu'elles apprennent qu'elles sont atteintes de la maladie. Ainsi, pour les personnes atteintes de SEP progressive primaire, la période entre le diagnostic et le décès peut être plus courte, explique Hendin.
Réduire l'écart de longévité
Bien que 7 ou 8 années de moins puissent vous faire sentir lésé, c'est une amélioration frappante par rapport à la génération précédente, où une personne atteinte de SEP pouvait s'attendre à vivre 14 ou 15 ans de moins que les autres, dit Hendin.
Qu'est-ce qui réduit l'écart de longévité ? Un facteur important a été l'augmentation du nombre de nouveaux médicaments connus sous le nom de thérapies modificatrices de la maladie, ou DMT. Ils ralentissent l'évolution de la SEP, explique Bianca Weinstock-Guttman, MD, professeur de neurologie à la Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences de l'Université de Buffalo. Les avantages des DMT en termes de prolongation de la vie sont bien établis. Une importante étude de 2012 a révélé que le premier DMT introduit, l'interféron bêta 1b (Betaseron), réduisait le risque de décès des patients atteints de SEP de 46 % à 47 %.
Étant donné que les DMT ralentissent la progression de la SEP, leur utilisation précoce peut aider à prévenir des dommages potentiellement mortels aux tissus cérébraux, dit Weinstock-Guttman. Qui plus est, les DMT préviennent ou retardent le début de l'invalidité liée à la SEP. C'est important, car l'incapacité peut mener à l'immobilité, ce qui augmente le risque d'infections courantes qui peuvent s'avérer fatales, comme la pneumonie, les ulcères de pression et les infections des voies urinaires.
C'est particulièrement un problème chez les patients âgés souffrant d'un handicap important, dit Weinstock-Guttman, ajoutant que ces personnes ont également un risque plus élevé de chutes, qui peuvent aussi être mortelles.
Gestion des autres maladies
L'incapacité liée à la SEP contribue également à la mort précoce car elle empêche les gens de faire de l'exercice, dit Hendin. Le manque d'activité physique peut entraîner une prise de poids. Les kilos supplémentaires, ainsi que des facteurs liés au mode de vie comme le tabagisme et une mauvaise alimentation, peuvent aggraver d'autres maladies mortelles communes aux personnes atteintes de SEP, comme les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. On ne sait pas exactement pourquoi la SEP vous rend plus vulnérable à ces maladies mortelles, mais des niveaux élevés d'inflammation chronique liés à la maladie pourraient en être la cause, dit Weinstock-Guttman.
Malheureusement, certaines personnes atteintes de SEP consacrent tellement de temps et d'énergie à la gestion de la maladie qu'elles ignorent ces problèmes et d'autres, comme l'hypertension et le diabète, dit Julie Fiol, RN, directrice de l'information sur la SEP pour la National Multiple Sclerosis Society.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques se concentrent parfois sur la maladie et ne prêtent pas suffisamment attention à ces autres problèmes de santé, explique Mme Fiol.
Ce n'est pas surprenant, dit-elle, mais c'est une source d'inquiétude. La SEP est une maladie complexe, et sa prise en charge peut être un travail à plein temps. Mais en fin de compte, il est bénéfique pour la personne de se prendre en charge dans sa globalité.
Selon Mme Fiol, il est essentiel que tous les patients atteints de SEP consultent régulièrement un médecin généraliste, qu'ils sachent s'ils ont d'autres problèmes de santé et qu'ils se soumettent à des examens de routine complets pour vérifier leur taux de cholestérol, leur tension artérielle, leur glycémie et d'autres facteurs de risque.
Devenir invalide peut également affaiblir les muscles de la poitrine, ce qui peut conduire à une autre cause majeure de décès dans la SEP : les maladies pulmonaires.
Il est très important de conserver la capacité de prendre une bonne et profonde respiration. Cela aidera à prévenir de nombreux types de problèmes pulmonaires, dit Mme Fiol. Il est donc crucial de faire beaucoup d'activité physique. La National Multiple Sclerosis Society a récemment publié de nouvelles directives en matière d'exercice qui appellent toutes les personnes atteintes de SEP à faire de l'exercice régulièrement, quel que soit leur degré d'invalidité.
Une raison d'être optimiste
Hendin pense qu'il y a une autre chose qui réduit l'écart de longévité de la SEP : Les médecins accordent une plus grande attention au rôle que jouent les autres pathologies dans la santé de leurs patients. Cela inclut la santé mentale. Y a-t-il une incidence accrue de suicide dans la SEP ? Oui, dit Hendin. Mais nous accordons de plus en plus d'attention au rôle de la dépression et de l'anxiété dans la SEP.
Le dépistage et la prise en charge de ces maladies et d'autres affections courantes qui affectent les personnes atteintes de SEP, ainsi qu'un traitement précoce et agressif avec des DMT, continueront à augmenter leur longévité, dit Hendin.
Mon objectif en tant que médecin est de vous aider à avoir une durée de vie normale ou presque normale, dit-il. Pour moi, c'est donc une période très optimiste.
