Lorsque l'on vit avec une maladie complexe comme la sclérose en plaques (SEP), beaucoup d'idées fausses peuvent l'accompagner.
Ce que les personnes atteintes de SEP aimeraient que vous sachiez
Par Shishira Sreenivas
Lorsque l'on vit avec une maladie complexe comme la sclérose en plaques (SEP), beaucoup d'idées fausses peuvent l'accompagner.
Par exemple, beaucoup pensent que les personnes atteintes de SEP sont vieilles, handicapées et finissent dans un fauteuil roulant. Ce n'est pas tout à fait vrai. La SEP se déclare généralement entre 20 et 40 ans. Et bien qu'elle puisse s'aggraver avec le temps, elle se manifeste différemment selon les personnes.
Les symptômes de la SEP peuvent aller de légers à graves. Ils peuvent se manifester de temps en temps ou durer pendant de longues périodes. Certains symptômes sont visibles, tandis que d'autres peuvent ne pas être évidents. Si vous avez la SEP, il peut être difficile pour votre entourage de comprendre ce à quoi vous faites face.
La SEP est une maladie très imprévisible. [Elle peut changer d'une minute à l'autre. Une minute, vous vous sentez bien, et cinq minutes plus tard, vous êtes trop fatigué pour vous lever et aller aux toilettes, dit Daana Townsend, une éducatrice de 40 ans de Milwaukee, WI.
Les médecins ne savent toujours pas exactement ce qui cause ou aggrave la SEP. Bien qu'il n'y ait pas de remède, les traitements peuvent ralentir l'aggravation de la maladie pour certains.
La nature incertaine de cette maladie chronique peut peser sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP. Expliquer ce qu'elles ressentent peut être à la fois difficile et épuisant. Voici ce qu'elles voudraient peut-être que vous sachiez .
La SEP affecte chaque personne différemment.
La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle le corps attaque le système nerveux central. Cela peut bloquer ou ralentir la communication entre votre cerveau et votre colonne vertébrale avec le reste du corps. Vous pouvez avoir des engourdissements et des picotements, des problèmes d'équilibre, des vertiges, des problèmes de vision, de la fatigue ou d'autres choses, notamment des problèmes sexuels ou de vessie et d'intestin.
J'ai eu beaucoup de chance d'être diagnostiquée assez rapidement après ma première poussée très évidente, dit Jenna Green, une militante de la SEP de 36 ans de Boston qui a été diagnostiquée en novembre 2015. Elle raconte qu'après qu'un médecin des urgences ait manqué sa névrite optique, un problème de vision et un symptôme de la SEP dans lequel vous pouvez avoir une douleur et un flou dans un œil, elle a consulté un neurologue pour un deuxième avis.
Une IRM a confirmé la présence d'une SEP rémittente. C'est la forme la plus courante, avec des poussées qui peuvent aller et venir. Elles peuvent durer quelques jours, voire quelques semaines. Entre les poussées, les symptômes peuvent être légers ou inexistants.
Garvis Leak, qui a également été diagnostiqué en novembre 2015, dit que ses symptômes de SEP ont commencé par des problèmes de dos 4 ans après avoir pris sa retraite de l'armée de l'air.
J'ai été envoyé chez un neurochirurgien pour le mal de dos. Elle m'a dit sans détour, M. Leak, oui vous avez des problèmes de dos, mais vous avez aussi la SEP. Puis elle m'a montré des lésions sur ma colonne vertébrale et mon cou, dit Leak, un entrepreneur de Dayton, OH.
M. Leak s'est rendu à la clinique locale des Anciens Combattants et a été orienté vers un neurologue qui a confirmé la maladie. Comme Green, il a demandé un deuxième avis à un neurologue d'une VA de Cleveland, OH. Cette fois, il a trouvé une réponse plus précise.
Il a jeté un coup d'œil à mon IRM et m'a dit : "Oui, M. Leak, vous avez une SEP primaire progressive. Cette forme est moins courante. Elle peut faire que vos symptômes s'aggravent régulièrement avec le temps. Pour Leak, qui avait été physiquement actif toute sa vie, le diagnostic a été ressenti comme un coup dans les tripes.
Accepter son diagnostic peut ressembler à un deuil.
Green se souvient avoir été une jeune femme de 31 ans en bonne santé et dans la meilleure forme de sa vie. Le diagnostic de la SEP lui a donné l'impression qu'on lui avait coupé l'herbe sous le pied. Il lui a fallu beaucoup de temps pour le dire aux personnes qui ne faisaient pas partie de sa famille immédiate.
Cela l'a laissée très perplexe. Il y a beaucoup d'émotions, dit-elle. Cela cause beaucoup de chagrin. On ne s'en rend pas compte sur le moment. Il lui a fallu un certain temps pour comprendre. Elle a vu un thérapeute qui lui a dit que le deuil est un processus. Mme Green s'y est d'abord opposée. Elle avait raison.
Même si vous avez l'air bien, vous pouvez toujours vous sentir mal.
J'ai découvert que les amis, les amis proches et la famille -- même mes parents -- ils disent qu'ils comprennent, et ils ne comprennent vraiment pas.
"J'ai traversé des périodes où je ne me sentais pas très bien intérieurement. Mais à l'extérieur, je peux sembler bien. On me dit : "Oh, tu as l'air si bien". Et c'est quelque chose que l'on dit souvent aux personnes atteintes de la SEP, dit Dawn Morgan, une enseignante de 45 ans de Washington, DC, qui a été diagnostiquée il y a près de 20 ans.
Les symptômes de la SEP, comme la fatigue, les spasmes dans les membres ou le manque général d'énergie, peuvent être perçus par d'autres personnes, mais ils n'en restent pas moins pénibles. Cela fait mal quand les amis ou la famille ignorent ses symptômes et pensent qu'elle se défile ou qu'elle ne prend pas sa relation au sérieux, dit Morgan.
Comme le dit Green, ne donnez pas à une personne atteinte de SEP l'impression qu'elle doit justifier sa maladie auprès de vous.
La fatigue liée à la SEP est bien réelle.
La fatigue est terrible, et donc malgré le fait que je fasse tout ce qui est en mon pouvoir pour essayer d'aller, disons, à un événement amusant avec mes amis, j'arrive ce jour-là et je suis juste physiquement -- je ne peux pas le faire, dit Green. Je suis habituée à cette déception. Ça craint.
La fatigue est l'un des symptômes les plus courants. Elle touche jusqu'à 80 % des personnes atteintes de SP, selon la National Multiple Sclerosis Society. La raison pour laquelle elle survient n'est pas claire, mais elle peut entraver votre routine quotidienne.
Les relations sont difficiles à gérer, mais la communication est essentielle.
Si la SEP peut vous miner physiquement et mentalement, son impact s'étend également à vos proches.
Pour les partenaires, c'est difficile de différentes manières, dit Green. Ils ne ressentent pas ce que vous ressentez et ils veulent vous soutenir, mais il n'y a pas de manuel pour cela.
Ce qui est plus difficile, c'est d'avoir l'impression de laisser tomber quelqu'un en permanence, dit Mme Townsend. Même si, dans la plupart des cas, mes amis et ma famille ne m'ont pas fait ressentir cela, j'ai l'impression d'être un fardeau. On a l'impression de gâcher les projets des autres.
La communication ouverte et le réconfort peuvent être très utiles. Je pense qu'il est important de toujours les rassurer en leur disant qu'ils ne sont pas un fardeau, dit Townsend. Rassurez-moi en me disant que vous me voyez.
Gardez des lignes de communication claires avec votre famille, dit Leak. Vous aurez besoin de vous appuyer sur eux lorsque vous recevrez un diagnostic et pour vous aider à traverser ces jours difficiles. Vous devez simplement être honnête avec eux.
Vous pouvez avoir besoin d'aménagements au travail.
Morgan dit qu'elle enseignait dans un collège, mais que les exigences sont devenues trop lourdes à gérer pour elle.
Ils ne comprenaient pas les accommodements, par exemple, les problèmes de vessie et d'intestin - j'ai eu des accidents d'enseignement en classe et on ne peut pas s'en empêcher, dit Morgan. Si vous avez la SEP, il est courant d'utiliser les toilettes plus fréquemment ou même de perdre le contrôle à certains moments.
J'aimerais beaucoup que mes collègues comprennent que j'ai besoin de mesures d'adaptation. Ce n'est pas facile, dit Morgan. Ce que je souhaiterais, c'est que les employeurs comprennent que parfois, je ne suis pas prête pour une réunion - je n'ai pas envie de parler. Je ne le fais pas parce que je suis fatigué.
Aujourd'hui, Morgan travaille à domicile. Pour elle, étant donné ses symptômes imprévisibles de la SEP, c'est la situation idéale.
L'Americans with Disabilities Act permet des aménagements raisonnables sur le lieu de travail. Vous devrez peut-être travailler avec votre superviseur et le bureau des RH à ce sujet si vous avez la SEP.
Les événements sociaux doivent être planifiés à l'avance.
Certaines personnes atteintes de SEP vivent sans symptômes pendant de longues périodes. D'autres, qui présentent des symptômes graves de la SEP, peuvent avoir besoin d'aménagements spéciaux simplement pour sortir au restaurant, surtout si elles ont des limitations physiques.
Si nous allons dans un endroit où il n'y a pas d'ascenseur [et] où il y a beaucoup d'escaliers, cela ne me conviendra pas, dit Townsend. Il s'agit vraiment d'être conscient de ces choses.
C'est normal d'utiliser des aides à la mobilité.
Avec la SEP, il est fréquent d'avoir des problèmes d'équilibre ou de mouvement. Les aides à la mobilité peuvent vous aider à rester indépendant, à vous adapter et à vous déplacer.
Si vous utilisez une canne ou un fauteuil roulant, ou si vous utilisez un scooter chez Target, Costco ou autre, vous n'avez pas à en avoir honte. Les aides à la mobilité sont faites pour vous aider à mieux vivre, dit Mme Green.
Je pense que toutes les personnes que je connais qui utilisent actuellement une aide à la mobilité peuvent dire qu'elles ont attendu trop longtemps pour l'utiliser.
Nous devons aussi normaliser l'utilisation des aides à la mobilité et faire taire [les] regards de jugement, dit Morgan.
Nous pouvons le voir différemment.
Si certains jours vous pouvez vous sentir bien, les mauvais jours sont tout aussi réels. Trouver une lueur d'espoir dans toute l'imprévisibilité de la SEP peut arriver ou non. Et ce n'est pas grave.
Il est certain que personne ne souhaite avoir la SEP. Townsend dit qu'il n'y a pas de bon côté et qu'elle ne souhaiterait pas cette horrible maladie à son pire ennemi.
Mais Morgan dit que même si la SEP peut être dévorante, elle a trouvé du réconfort en se rapprochant de la communauté de la SEP. J'aime me sentir connectée à d'autres personnes avec qui je peux prendre le téléphone, envoyer un message ou aller sur les médias sociaux et dire : " Hé, je ne me sens pas bien.
C'est quelque chose que j'ai, mais ce n'est pas quelque chose qui va me contrôler. J'adopte donc une approche positive de ce que je fais et je pars de là.
