Si vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP), vous devrez établir un plan de traitement avec votre médecin. Voici ce que vous devez savoir pour obtenir les meilleurs soins.
Connaissez vos options
Il existe quatre types de sclérose en plaques. Les formes cyclique et progressive sont les plus courantes, et votre traitement dépendra du type dont vous êtes atteint. Demandez à votre médecin ce qui suit :
Les traitements modificateurs de la maladie (DMT). Ce sont les seuls médicaments dont il est prouvé qu'ils ralentissent l'évolution naturelle de la SEP. Il est prouvé qu'ils atténuent également la perte de tissu cérébral causée par la maladie. Ces médicaments sont plus efficaces lorsqu'ils sont pris tôt, c'est-à-dire dès que le diagnostic est posé. Vous devrez continuer à les prendre même si vous vous sentez mieux. Il existe de nombreux types de DMT. Demandez à votre médecin de vous expliquer les avantages et les inconvénients de chacun d'entre eux.
Les stéroïdes. Si vous faites une rechute, vous pouvez recevoir des stéroïdes par une veine dans votre bras pendant 3 à 5 jours. Il n'est pas toujours nécessaire de traiter une rechute ou une poussée, mais les stéroïdes soulageront vos symptômes plus rapidement.
Autres médicaments. Les DMT peuvent ralentir ta SEP, mais ils ne t'aideront peut-être pas à te sentir mieux. Vous pouvez avoir besoin de différents médicaments pour d'autres symptômes mentaux et physiques. Il peut s'agir de :
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Antidépresseurs
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Relaxants musculaires
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Stimulants
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Laxatifs
Programmes de réadaptation. La SEP peut affecter votre capacité à faire certaines choses. Mais les spécialistes de la réadaptation peuvent vous aider à mieux fonctionner. Dites à votre médecin si vous avez des difficultés :
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Parler
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Avaler
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Marcher
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Penser ou se souvenir de choses
Médecine complémentaire ou alternative. Ces traitements ne changeront pas le cours de votre maladie. Mais ils peuvent aider à soulager certains de vos symptômes, comme les spasmes musculaires, la douleur et la dépression. Votre médecin peut les suggérer en plus des DMT ou d'autres médicaments.
Voici quelques-unes de ces options non médicamenteuses :
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Acupuncture
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Yoga
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Méditation
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Une alimentation saine
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Vitamines et compléments alimentaires
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Matériel de refroidissement
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Etirement
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Exercice
Obtenir des réponses
Posez des questions sur tout ce que vous voulez savoir. Vous devez vous sentir à l'aise avec votre plan de traitement. Voici quelques questions pour vous aider à démarrer :
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Mon médicament sera-t-il une piqûre, une pilule ou une aiguille dans ma veine ?
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Y a-t-il des effets secondaires ?
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Pourquoi ai-je besoin de ce médicament spécifique ?
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Est-ce le médicament le plus efficace pour mon type de SEP ?
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Comment saurai-je si le médicament cesse de fonctionner ?
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Devrai-je prendre des médicaments pour toujours ?
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Que se passe-t-il si je choisis de ne pas traiter ma SEP ?
Savoir ce qu'il faut surveiller
De nouveaux symptômes peuvent être le signe d'une rechute. C'est le cas lorsque vous avez une nouvelle lésion. Vous aurez généralement des symptômes que vous n'avez jamais eus auparavant. Vous pourriez remarquer :
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Des problèmes de vision
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Perte d'équilibre
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Engourdissement et picotements sur un côté du corps.
Appelez immédiatement votre médecin si vous présentez l'un de ces symptômes. Il pourra vouloir vérifier la présence de nouvelles lésions à l'aide d'une IRM. Il s'agit d'une machine qui prend des photos de votre cerveau ou de votre moelle épinière.
Il peut être difficile de faire la différence entre une vraie rechute et une poussée. Il s'agit d'une aggravation d'anciens symptômes. Consultez votre médecin, en personne ou par le biais d'une visite virtuelle, chaque fois que vous n'êtes pas sûr de ce qui se passe.
Ne soyez pas timide
Ton médecin peut t'aider à traiter de nombreux problèmes liés à la SEP. Mais il aura besoin de savoir exactement comment la maladie t'affecte. Il n'y a aucune raison d'être gêné par l'un de tes symptômes. Si cela t'arrive, cela est probablement arrivé à quelqu'un d'autre aussi.
Il n'est pas rare que la SEP provoque les symptômes suivants :
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Perte du contrôle de la vessie ou des intestins
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Constipation
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Difficulté à être excité ou à avoir un orgasme.
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Faible libido
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Changements d'humeur
Constituez la bonne équipe de soins de santé
Vous travaillerez probablement avec plus d'un médecin. Cette approche en équipe vous permet de bénéficier d'un traitement adapté à tous vos symptômes.
Votre médecin principal devrait être un neurologue spécialisé dans la SEP. Mais il peut vous adresser à un :
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Neuropsychologue
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Psychologue clinique
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Psychiatre
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Physiothérapeute
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Spécialiste de la douleur
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Médecin des intestins ou de la vessie
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Orthophoniste
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Diététicien(ne)
Vous pouvez toujours consulter un autre médecin si vous avez l'impression que certains de vos symptômes ne sont pas maîtrisés. Cherchez quelqu'un qui a beaucoup d'expérience dans le domaine de la SEP.
Consultez votre médecin régulièrement
Tu iras le voir tous les quelques mois jusqu'à ce que toi et ton médecin vous mettiez d'accord sur un plan de traitement. Une fois que votre SEP est stable, ils voudront probablement vous voir tous les 6 mois. Si vous avez plus de 65 ans et que vous n'avez pas changé de médicament depuis 5 ans, il se peut que vous ne deviez vous présenter qu'une fois par an.
