Cet article traite du travail des personnes atteintes de sclérose en plaques. Il traite des symptômes de la SEP, de la façon dont ils peuvent affecter votre travail et de vos droits si vous avez un handicap.
Vous pouvez travailler avec la SEP. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie conservent leur emploi pendant des années après le diagnostic. Cela varie beaucoup d'une personne à l'autre. Avec le temps, vous devrez peut-être demander des aménagements pour pouvoir continuer à y travailler. Vous pouvez même trouver d'autres types de travail que vous pouvez faire.
Les effets sur votre travail
Aujourd'hui, ou dans le futur, tu peux avoir certains symptômes qui rendent ton travail plus difficile.
La SEP provoque une inflammation dans votre cerveau. Elle peut briser les signaux entre ton cerveau et ton corps. Elle peut provoquer :
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Une vision double
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Perte partielle de la vue
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Troubles de l'élocution
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Fatigue
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Difficulté à marcher
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Vertiges
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Membres faibles ou engourdis
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Mouvements corporels spastiques et difficiles à contrôler
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Perte du contrôle de la vessie ou des intestins
La façon dont elle vous affecte peut également dépendre du type de travail que vous effectuez. Si vous avez des étourdissements ou une vision double, il est dangereux de conduire un camion de livraison ou d'utiliser des machines. Certaines personnes atteintes de SEP ont plus de mal à concentrer leurs pensées. En général, cela prend simplement plus de temps. La planification ou l'analyse peuvent aussi devenir plus difficiles plus longtemps que vous avez la SEP.
Ce que vous pouvez faire
Tout d'abord, ne paniquez pas. L'Americans with Disabilities Act (ADA) protège ton droit d'avoir un emploi pour lequel tu es qualifié, même si tu as une maladie comme la SEP.
La loi vous permet de demander des aménagements raisonnables, afin que vous puissiez faire votre travail. Ces aménagements peuvent inclure :
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Des outils ou des dispositifs spéciaux
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Horaires de travail différents
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Utilisation de congés sans solde ou de vacances pour un traitement médical.
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Changement ou échange de tâches qui ne sont pas essentielles à votre travail.
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Une place de parking réservée
Mais un employeur n'est pas obligé de faire des aménagements qui causent des contraintes excessives, selon l'ADA. Le critère de contrainte excessive peut être différent selon l'employeur. Ce qui est raisonnable pour une grande société peut ne pas être possible pour le propriétaire d'une petite entreprise. En général, une entreprise n'est pas tenue de répondre à une demande qui :
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est irréalisable
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Est plus coûteux qu'un autre produit qui fonctionne aussi bien
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Nécessite une construction qui perturberait l'activité
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Entraînerait des problèmes déraisonnables pour les employés ou les clients
La loi exige que vous soyez capable d'accomplir les principales fonctions de votre emploi. Par exemple, si vous êtes réceptionniste, la capacité de répondre aux appels téléphoniques est une partie fondamentale du rôle. Si la SEP rend difficile l'utilisation du téléphone et qu'il n'y a personne d'autre pour vous aider, vous devrez peut-être trouver un autre emploi.
Lorsqu'il vous offre un emploi, votre employeur peut légalement vous demander de passer d'abord un examen médical pour voir si vous pouvez faire le travail - pour confirmer que vous pouvez soulever des boîtes lourdes en toute sécurité, par exemple - mais seulement si c'est quelque chose qu'il demande à tous les employés potentiels. Il se peut également que vous deviez passer un examen médical ou fournir des informations médicales si vous souhaitez que votre employeur prenne des mesures d'adaptation pour votre sclérose en plaques.
Une fois que vous êtes embauché, l'ADA stipule que votre employeur ne peut pas vous traiter différemment en raison de votre sclérose en plaques. Il ne peut pas, par exemple, vous licencier ou réduire vos heures de travail en raison de votre maladie.
N'oubliez pas que l'ADA ne couvre pas tout le monde. Elle ne s'applique qu'aux personnes qui travaillent pour une administration locale ou d'État, ou pour une entreprise privée comptant plus de 15 employés, et ce pendant plus de 20 semaines civiles par an.
Si vous travaillez pour le gouvernement ou pour une entreprise comptant au moins 50 employés (dans un rayon de 75 miles du bureau principal), vous pouvez bénéficier de la loi sur le congé familial et médical. La FMLA vous permet de prendre un congé non rémunéré d'une durée maximale de 12 semaines par an si vous ou un membre de votre famille souffrez d'une maladie. Vous pouvez le prendre en une seule fois ou par tranches, ce qui peut être utile en cas de poussées de SEP.
Parlez au représentant des RH de votre entreprise des autres options possibles, comme les prestations d'invalidité à long ou à court terme, qui pourraient vous permettre de prendre un congé payé.
Enfin, si vous êtes atteint de SEP, vous avez peut-être droit à des prestations de la sécurité sociale. Cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas travailler à n'importe quel poste ou que vous avez automatiquement droit à des prestations d'invalidité.
Parlez avec un avocat spécialisé dans les demandes d'invalidité pour savoir si vous avez droit à des prestations.
Devriez-vous le dire à votre patron ?
Dans certains cas, vous pouvez vouloir ou devoir dire à votre employeur que vous avez la SEP.
Si vous avez la SEP et que vous postulez pour un nouvel emploi : Tu n'es pas obligé de le dire à qui que ce soit pendant le processus d'entretien, sauf si tu demandes des aménagements. Tout employeur peut vous demander si vous êtes capable d'effectuer les tâches nécessaires. S'il vous demande de soulever des boîtes lourdes ou de taper à une certaine vitesse, vous devrez peut-être montrer que vous pouvez le faire.
Si vous avez déjà un emploi et que vous développez la SEP : vous n'êtes pas obligé de dire quoi que ce soit à votre patron, sauf si vous demandez des aménagements. Votre employeur a le droit de vous demander pourquoi vous avez besoin d'un nouvel équipement ou d'un changement d'horaires de travail, et vous devrez donc fournir des informations pour étayer votre demande.
Même si tu ne demandes pas d'aménagements, tu peux décider de dire à ton employeur que tu as la SEP. Si tu décides de le faire, commence par une conversation privée. Tu pourrais partager des choses comme :
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Votre diagnostic
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Ce que dit votre médecin
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Des changements simples qui peuvent faciliter votre travail.
Ensuite, vous pouvez rencontrer vos autres collègues de travail pour leur en parler. S'ils ont remarqué certains de vos symptômes, cela peut les mettre à l'aise. Vous pouvez également suggérer des façons de vous entraider dans les tâches professionnelles.
Alternatives
C'est à vous de décider si vous voulez rester dans votre emploi actuel. Il se peut que vos symptômes soient légers pendant un certain temps ou qu'ils disparaissent. Vous pourriez être en mesure de contrôler votre état avec des traitements, afin de pouvoir travailler.
Si vos symptômes vous empêchent de faire votre travail, vous devrez peut-être faire des changements. Vous pourriez :
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Travailler moins d'heures ou à temps partiel
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Trouver un emploi que vous pouvez exercer malgré vos symptômes de la SEP.
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Se former à un autre type de travail
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Trouver un travail que vous pouvez faire à la maison ou en ligne.
Si vous devez arrêter de travailler, vous pouvez toujours faire du bénévolat. Cela peut renforcer votre fierté et vous permettre d'enseigner ou d'aider les autres.
Si vous êtes inquiet pour l'avenir, essayez ce que l'on appelle une auto-évaluation du travail. Vous pouvez passer des tests en ligne pour vous aider à déterminer si vos symptômes de SEP pourraient affecter votre travail. Ces outils peuvent vous aider à décider des changements que vous devez faire maintenant et de ceux que vous devrez peut-être envisager plus tard.
