Découvrez ce que les gens veulent souvent savoir sur la SEP progressive secondaire, comme qui en est atteint, comment on peut savoir qu'il s'agit d'une SPMS, si vous serez toujours capable de vivre de manière indépendante et comment on la traite.
Combien de temps faut-il pour que la SEP-RR devienne une SPMS ?
Personne ne le sait exactement, mais cela peut prendre jusqu'à 20 à 25 ans. Le SPMS étant très complexe, les médecins attendent généralement au moins 6 mois pour le diagnostiquer.
Comment saurai-je que c'est une SPMS ?
Le passage au SPMS n'est pas facile à repérer. Vous pouvez commencer à remarquer certains changements dans votre SEP. Mais si vous avez toujours des poussées, il peut être difficile de dire s'il s'agit d'une SPMS ou non.
Votre médecin peut diagnostiquer la SPMS en se basant sur vos symptômes au fil du temps, un examen neurologique et des examens IRM.
Pourquoi ai-je contracté la SPMS ?
Le SMPS est le deuxième stade de la SEP-RR, et il arrive à presque tout le monde.
Un médicament modificateur de la maladie, comme l'interféron bêta, pour la SEP-RR peut faire en sorte que les rechutes surviennent moins souvent et que vos symptômes soient moins graves. Mais cela n'empêchera probablement pas la SPRM de se transformer en SPMS.
Existe-t-il différents types de SPMS ?
Vous avez peut-être entendu parler de SPMS active et inactive, ou de SPMS avec progression et sans progression.
Lorsque la SPMS est active, vos symptômes s'intensifient ou vous pouvez même en avoir de nouveaux. Lorsqu'elle est inactive, les choses sont calmes.
La SPMS avec progression signifie que votre SEP s'aggrave, peut-être plus rapidement qu'avant. Cela peut se révéler lors d'un test ou vous pouvez le remarquer vous-même.
Il est important de savoir ce que fait la SPMS pour que vous et votre médecin puissiez décider du bon traitement au bon moment.
Serai-je toujours capable de prendre soin de moi ?
Comme les autres types de SEP, la SPMS varie beaucoup d'une personne à l'autre. Vous avez plus d'incapacité avec la SPMS, mais il est difficile de dire à quelle vitesse cela se produit ou à quoi cela ressemblera. Vous pouvez avoir des périodes où vos symptômes s'améliorent un peu et d'autres où ils restent les mêmes.
Une façon d'envisager la SPMS est de dire que vous serez capable de faire beaucoup de choses que vous faisiez auparavant, mais de façon différente. Par exemple, vous pouvez avoir besoin d'une canne ou d'un déambulateur pour vous aider à marcher. Ou encore, vous aurez peut-être besoin d'un fauteuil roulant pour vous déplacer.
Cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas prendre soin de vous ou avoir une vie indépendante.
Ai-je besoin d'une équipe de réadaptation ?
Vous et votre médecin devez travailler ensemble pour trouver le soutien dont vous avez besoin dès que vous apprenez que vous avez la SEP. Les spécialistes de la réadaptation, comme les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes, peuvent soulager bon nombre de vos symptômes afin que vous puissiez vous sentir mieux et mieux vous déplacer. Ces personnes peuvent vous aider lorsque vous avez des difficultés à accomplir vos activités quotidiennes, comme vous habiller ou conduire, ou des problèmes d'élocution ou de mémoire.
Mon plan de traitement va-t-il changer ?
Si vous avez toujours des poussées, vous continuerez probablement à prendre le même médicament que celui que vous avez pris pour la SEP-RR. S'il cesse d'être efficace, votre médecin pourra passer à un autre médicament modificateur de la maladie. Ces médicaments n'aident cependant qu'en cas de rechute. Ils ne ralentissent ni n'arrêtent la SPMS.
Votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour soulager d'autres symptômes que vous pouvez avoir, comme des problèmes de vessie ou une dépression.
Existe-t-il des médicaments pour traiter le SPMS ?
La FDA a approuvé un médicament pour la SPMS appelé mitoxantrone (Novantrone). Il agit en désactivant votre système immunitaire, afin qu'il ne puisse pas attaquer le revêtement protecteur autour de vos nerfs. Mais la mitoxantrone peut avoir des effets secondaires graves, comme des infections, des maladies cardiaques et un type de cancer appelé leucémie.
Comme la mitoxantrone peut faire plus de mal que de bien, les médecins ne la prescrivent pas si souvent.
Quelles sont mes autres options ?
Un mode de vie sain joue un rôle important dans votre traitement.
Un exercice régulier peut soulager la fatigue, favoriser la force et l'équilibre, permettre à votre intestin et à votre vessie de mieux fonctionner et améliorer votre humeur. Essayez de choisir une activité qui fait battre votre cœur, comme la natation ou la marche rapide. Si ces activités sont trop difficiles, essayez le tai chi. Il s'agit d'une forme de mouvement doux que tout le monde peut pratiquer.
Manger des fruits, des légumes, du poisson et des graisses saines est bon pour la santé et peut réduire les risques d'invalidité et de dépression. La viande rouge, les féculents, le sucre et les aliments transformés sont moins bons.
Les suppléments comme la vitamine D, la vitamine B12 et l'acide lipoïque sont généralement sûrs et peuvent contribuer à ralentir l'aggravation des symptômes. Parlez à votre médecin de la possibilité de les prendre.
Qu'en est-il de la marijuana médicale ?
Certaines personnes atteintes de SEP utilisent la marijuana pour la douleur et d'autres symptômes. Et beaucoup de ceux qui n'en consomment pas disent qu'ils pourraient l'essayer.
On ne sait pas grand-chose sur la façon dont la marijuana aide la SEP. Mais il a été démontré qu'elle pouvait soulager en toute sécurité la douleur et les spasmes musculaires qui peuvent rendre la marche ou la parole difficiles. Si vous vivez dans un État où la marijuana est autorisée, vous pouvez demander à votre médecin si elle peut vous aider.
