Comment les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent s'organiser pour obtenir le soutien de leurs amis, de leur famille et de leur travail avant de commencer une thérapie à base de cellules B.
Lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic en 2009, j'étais très têtue et je voulais tout faire toute seule, car il me semblait que la SEP m'avait déjà enlevé une grande partie de mon indépendance, explique Ashley Ringstaff, qui vit juste au nord d'Austin, au Texas. Mais j'ai appris que le fait de demander de l'aide n'affecte en rien mon sentiment d'indépendance.
Lorsque vous envisagez de parler aux personnes que vous avez choisies pour partager votre expérience de la thérapie à base de cellules B, il y a de nombreux sujets à considérer. Les risques et les effets secondaires possibles de la thérapie à cellules B sont généralement gérables. Mais ils peuvent devenir douloureux ou graves. Les médicaments devraient être couverts par une assurance privée, Medicare ou Medicaid, mais ils sont extrêmement coûteux. Vous pouvez probablement vous rendre vous-même aux rendez-vous (où les médicaments sont administrés directement dans votre sang ou juste sous votre peau), mais vous aurez peut-être besoin d'un chauffeur pour les deux premières séances. Ce ne sont là que quelques-unes des bonnes raisons de ne rien cacher à votre groupe de soutien et à votre employeur.
Qu'est-ce que la thérapie à base de cellules B ?
Les cellules B sont des globules blancs produits dans votre moelle osseuse qui fabriquent des anticorps -- des protéines qui combattent les virus et les bactéries. C'est utile, mais si les cellules B passent de ton sang à ton cerveau et à ta moelle épinière, elles peuvent attaquer les cellules nerveuses et déclencher la SEP. Les cellules B provoquent également une inflammation.
La FDA a approuvé deux médicaments pour la thérapie des cellules B : l'ocrelizumab (Ocrevus) et l'ofatumumab (Kesimpta). Vous prenez l'ocrelizumab lors d'une séance de perfusion (généralement dans une clinique), en commençant par deux rendez-vous en deux semaines, puis tous les six mois. Jusqu'à récemment, les séances duraient 3 à 4 heures, mais la FDA a déclaré en 2020 qu'elles pouvaient être raccourcies à 2 heures. Un médecin peut vous montrer comment vous faire une piqûre d'ofatumumab à domicile, en commençant par trois piqûres en 2 semaines, puis tous les mois.
Faut-il s'attendre à des effets secondaires ?
Parfois, les personnes atteintes de SEP ont une réaction négative aux médicaments de perfusion. Elles peuvent avoir de la toux, de la fièvre ou des frissons, un gonflement des mains ou des pieds, une peau rouge et qui démange, ou se sentir faibles ou fatiguées. Vous devez prévenir immédiatement un médecin si vous présentez l'un de ces symptômes. Les personnes qui prennent de l'ofatumumab peuvent présenter des rougeurs, des douleurs, des démangeaisons ou un gonflement à l'endroit où l'aiguille est insérée.
De plus, les médicaments contre les cellules B peuvent produire divers effets secondaires. Avec l'ocrelizumab, quelques-uns d'entre eux incluent couramment :
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Urticaire, démangeaisons ou éruption cutanée.
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Nausées
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Maux de tête
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Fièvre
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Maux de dos ou courbatures
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Vision floue
L'ofatumumab a également une longue liste d'effets secondaires pour lesquels vous devez appeler immédiatement un médecin. En voici quelques-uns :
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Fièvre
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Maux de tête
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Douleurs musculaires
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Frissons
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Fatigue
Mais tout le monde est différent. Brian Phillips de St. Louis, qui a été diagnostiqué en 1998 et qui est un orateur public actif sur la vie avec la SEP, dit que sa seule réaction à l'ocrelizumab est une légère fatigue le jour après la perfusion. Mme Ringstaff dit qu'elle se sent un peu réveillée et excitée après avoir pris du Benadryl au début de la perfusion, puis un peu fatiguée après avoir reçu l'ocrelizumab. À part cela, aucun effet secondaire, et je ne tombe pas malade, dit-elle.
Comment entamer une conversation ?
Mais ni l'un ni l'autre ne pouvait être certain que la thérapie par cellules B se passerait aussi bien avant de commencer. Comme elle l'a fait d'autres fois lorsqu'elle a changé de médicaments contre la SEP, Mme Ringstaff s'est assise en 2017 avec son mari (un ancien ambulancier) et sa mère (une ancienne infirmière) avant de commencer avec l'ocrelizumab. Elle a également inclus l'aîné de ses deux fils (qui a maintenant 15 ans).
Nous évaluions les médicaments, et je voulais parler de ce qui fonctionnerait le mieux pour moi et de ce avec quoi je me sentirais le plus à l'aise, dit-elle. Vous devez faire ce qui est le mieux pour vous, mais vous devez aussi tenir compte de leurs sentiments.
J'avais besoin du soutien de ma famille, qu'elle soit bien informée, car je suis fatiguée. Vous pouvez dire quand j'approche de la date de ma perfusion et que j'en ai besoin. Ensuite, et juste après la perfusion, on ne s'attend pas à ce que j'aie toute l'énergie nécessaire pour faire les choses que je fais normalement. Je m'effondre à la fin de la journée. Phillips prend un chemin différent qui lui convient. Ma femme, ma famille et mes amis sont là si j'en ai besoin, dit-il. Si j'avais besoin de leur soutien, je leur tendrais absolument la main. Mais Phillips préfère avoir une discussion approfondie avec sa neurologue, en qui il a une grande confiance, et prendre avec elle une décision commune sur les médicaments.
Je sais que certaines personnes ne tolèrent pas très bien l'Ocrevus, dit-il. Mais pour moi, si vous comparez cela à l'époque où je prenais d'autres médicaments et où je recevais une injection tous les deux jours, c'est du gâteau en comparaison.
Quand faut-il prévenir le travail ?
Phillips et Ringstaff ont tous deux parlé à leur employeur dès qu'ils ont commencé une thérapie par cellules B. Ils suggèrent aux autres de faire de même. Phillips travaille à temps partiel dans un centre d'appels. Il reçoit des allocations d'invalidité parce qu'il est légalement aveugle. Il prend le bus pour se rendre au travail et aux séances de perfusion.
Le patron de Ringstaffs, dans un cabinet d'urologie à Austin, l'a soutenue et lui a dit de ne pas venir si elle était trop fatiguée après la perfusion. Mais elle a l'habitude de programmer ses rendez-vous de perfusion à 7h30, de travailler sur son ordinateur portable dans le fauteuil et de se rendre au travail juste après pour éviter de prendre des congés maladie. Elle se rend elle-même à ses rendez-vous et en revient.
Faut-il s'inquiéter du coût ?
Si vous n'avez pas d'assurance maladie, le prix des médicaments contre les lymphocytes B peut être un sujet que vous ne voudriez pas garder pour vous.
Le prix de l'ocrélizumab n'est pas indiqué en ligne parce que vous ne pouvez pas l'obtenir en pharmacie. Le site Web du fabricant indique que le prix de liste annuel peut être supérieur à 68 000 $. Le prix en ligne le plus bas pour l'ofatumumab est de 6 932 $ par dose. Heureusement, la plupart des régimes d'assurance privés, Medicare et Medicaid couvrent ces médicaments.
Mais il reste encore les co-paiements, qui peuvent vraiment s'accumuler. Ces derniers temps, la famille Ringstaff a déjà atteint la franchise annuelle de son régime d'assurance maladie rien qu'avec les blessures sportives de son fils. Les co-paiements pour ses médicaments n'ont donc pas été un problème. Même si Phillips bénéficie d'une couverture médicale par le biais du régime de sa femme, une loi sur les pensions du Missouri lui permet de bénéficier de Medicaid en raison de sa cécité. Il couvre les co-payes avec ces paiements mensuels.
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui n'ont pas autant de chance, il est toujours bon de vérifier si le fabricant du médicament offre une aide pour la quote-part. Par ailleurs, la National Multiple Sclerosis Society répertorie un certain nombre de programmes d'aide financière aux patients sur son site Web.
Être direct est la meilleure approche
Comme pour tout traitement médical, être totalement ouvert avec sa famille et ses amis sur les avantages potentiels, et les difficultés éventuelles, de la thérapie par cellules B est la bonne façon de procéder. Au fur et à mesure que ses fils ont grandi, Mme Ringstaff a trouvé plus facile d'être franche.
Ils savent que je me porte beaucoup mieux avec la SEP qu'il y a quelques années, mais ils savent aussi qu'il faut s'attendre à l'inattendu, dit-elle. Beaucoup d'éléments extérieurs peuvent aussi m'affecter. Ils sont très compréhensifs et seront mon roc quand j'en aurai besoin.
