Lorsque vous vivez avec la SEP, un réseau de soutien solide peut faire une énorme différence. Il peut vous aider à trouver des réponses, à vous encourager et à établir des liens. Apprenez comment obtenir le soutien dont vous avez besoin.
Lorsque vous vivez avec la SEP, un réseau de soutien solide peut faire une énorme différence. Il peut vous aider à trouver des réponses, à vous encourager et à établir des liens.
Vous pouvez trouver du soutien à de nombreux endroits .
Groupes de soutien
Rejoignez un groupe de soutien local pour la SEP. Vous pourrez obtenir des conseils, partager des histoires, puiser dans les expériences d'autres personnes et trouver de l'inspiration. Les membres du groupe se soulèvent souvent les uns les autres et s'aident à vivre leur meilleure vie.
"Lorsque j'ai été diagnostiquée en 2017, l'une des premières choses que j'ai faites a été de chercher des groupes de soutien", raconte Vickie Hadge, une femme de 53 ans à Tolland, CT. "J'ai rencontré des gens étonnants et j'ai commencé à nouer de grandes amitiés. J'ai découvert que le fait d'être avec des personnes qui comprennent ce que je vis ou qui ont vécu des expériences similaires peut être incroyablement utile."
Pour trouver un groupe de soutien près de chez vous, essayez :
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Société nationale de la sclérose en plaques (nationalmssociety.org)
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Association américaine de la sclérose en plaques (mymsaa.org)
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Fondation pour la sclérose en plaques (msfocus.org)
Impliquez-vous
Vous pouvez également construire votre réseau de soutien en sortant et en vous impliquant dans la communauté de la SEP.
" Participez à des activités comme une marche/course nationale ou locale ou un cours d'exercice pour rester autonome et rencontrer de nouveaux amis ", suggère Magdalena Cadet, MD, professeur adjoint au NYU Langone Medical Center à New York.
Pensez à participer à des actions de sensibilisation. Rendez-vous dans les administrations locales, régionales et fédérales pour parler à vos élus de la nécessité d'accroître le soutien et de financer davantage la recherche.
Envisagez de participer à une réunion annuelle de l'Académie américaine de neurologie. Vous y apprendrez les progrès récents de la SEP et rencontrerez d'autres personnes atteintes de cette maladie, entendrez leurs histoires et nouerez de nouveaux liens.
Ressources en ligne
Votre ordinateur peut être une puissante source de soutien.
"J'ai trouvé des communautés en ligne qui peuvent être incroyablement utiles, comme des blogs, des groupes Facebook, des chaînes YouTube et des comptes Instagram", explique Mme Hadge.
Les groupes de médias sociaux sont bons pour se connecter avec d'autres personnes qui vous soutiendront et vous encourageront. Vous pouvez trouver des réponses aux questions sur la vie avec la SEP sur des vidéos YouTube, des blogs et des sites Web comme ceux gérés par les organisations de la SEP. Assurez-vous simplement que les sources que vous utilisez sont crédibles.
"Essayez certaines des nouvelles applications de soutien à l'autogestion de la santé sur votre téléphone ", dit Lisa Cohen, une coach en qualité de vie pour les femmes atteintes de SEP. Vous pouvez également essayer des applications de pleine conscience. Lisez des livres d'auto-assistance sur votre téléphone ou votre lecteur de livres électroniques. Écoutez des livres audio édifiants.
La famille et les amis
" Parfois, le simple fait de se confier à un proche, comme un ami, un membre de la famille, un kinésithérapeute ou un médecin, peut être tout le soutien dont vous avez besoin ", dit Cadet.
Janet Perry, qui vit à Mare Island, en Californie, et vit avec la SEP depuis 25 ans, affirme que le soutien de sa famille et de ses amis proches, ainsi que sa foi, ont été essentiels pour gérer la vie avec la SEP.
"La meilleure façon d'impliquer la famille et les amis est de s'assurer qu'ils sont informés sur la SEP ", dit Mitzi Joi Williams, MD, neurologue à Atlanta. Faites-les participer. Emmenez-les à une visite chez le médecin pour poser des questions. Emmenez-les à un programme spécial ou à des événements bénévoles.
Votre réseau de soutien s'étend au-delà des amis et de la famille. "Je compte mon équipe médicale comme une partie intégrante de mon équipe de soutien", dit Hadge. "Elle comprend mon neurologue, mon médecin généraliste, mon naturopathe, mon massothérapeute et mon thérapeute."
L'aide des professionnels de la santé mentale
"Une bonne santé mentale est essentielle à la santé globale, surtout lorsqu'on vit avec une maladie chronique comme la SEP", explique Mme Williams. Un conseiller ou un thérapeute peut vous soutenir sur une base régulière et lorsque les choses semblent particulièrement difficiles.
Mme Hadge prévoit des visites régulières avec son thérapeute. "Il est toujours utile d'avoir une personne extérieure à ma vie quotidienne pour discuter de la façon dont les choses se passent. Elle me donne de bons conseils et, parfois, cela me fait du bien de me changer les idées", dit-elle.
"Près de la moitié des personnes atteintes de la SEP souffriront de dépression à un moment ou à un autre ", dit Mme Williams. Un conseiller ou un psychologue clinique agréé peut évaluer votre dépression et votre anxiété.
Un thérapeute peut également vous conseiller sur les moyens de prendre du recul et vous donner des outils pour parler de la SEP avec vos amis et votre famille et de la façon dont ils peuvent vous aider. La thérapie de groupe et la thérapie familiale peuvent également être utiles.
Soutien juridique
La loi sur les Américains handicapés (ADA) peut vous protéger au travail.
Pour comprendre vos droits, rendez-vous sur le site du réseau national de l'ADA (adata.org) ou du ministère du Travail des États-Unis (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Vous pouvez également vous adresser à un centre, une fondation ou une association de lutte contre la sclérose en plaques. Ils peuvent avoir des brochures et des sections de site Web avec plus d'informations. Certaines organisations de la SEP ont des centres d'appels avec du personnel qui peut vous diriger vers des ressources locales, dit Williams.
Cadet recommande de contacter le service des ressources humaines de votre employeur pour passer en revue l'ADA et la politique d'invalidité de votre entreprise. Il se peut que vous deviez parler à votre médecin de la documentation des visites et des limites physiques et émotionnelles, dit-elle.
Vous pouvez également demander à votre médecin de vous fournir de plus amples informations.
