Les personnes d'origine africaine, en particulier les femmes noires, pourraient présenter un risque de sclérose en plaques plus élevé qu'on ne le pensait auparavant.
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
Tes nerfs sont entourés d'une couche protectrice appelée myéline. Dans la sclérose en plaques, votre système immunitaire attaque la myéline qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Cela peut provoquer un large éventail de symptômes allant des changements de vision et des étourdissements à la fatigue, aux problèmes de marche et d'équilibre, à la douleur, à la raideur musculaire et aux tremblements.
La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques ont une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), dans laquelle les symptômes vont et viennent en fonction des phases d'activité et d'inactivité de la maladie. Lorsque la maladie est inactive, appelée rémission, les symptômes diminuent et parfois même disparaissent (rémission). Lorsque la maladie est active, les symptômes s'aggravent (rechute).
Dans certains cas, la SEP-RR évolue vers une SEP progressive secondaire (SPMS), dans laquelle le cycle rechute/rémission devient une aggravation progressive des symptômes. Cela peut se produire pendant de nombreuses années ou seulement quelques années.
Environ 1 personne sur 10 est atteinte de la SEP progressive primaire (PPMS), dans laquelle les symptômes ne vont pas et viennent. Au contraire, ils s'aggravent régulièrement. Les personnes atteintes de SPP sont généralement diagnostiquées après 40 ans. Comme pour les autres formes de la maladie, les symptômes varient d'une personne à l'autre.
Quelle est la fréquence de la SEP dans la communauté noire ?
Bien que la plupart des personnes diagnostiquées soient blanches, les Noirs sont plus exposés à la maladie que les médecins ne le pensaient auparavant. Les jeunes femmes noires ont le risque le plus élevé de tous les groupes, mais les jeunes hommes noirs peuvent également la développer. Les Hispano-Américains et les Asiatiques-Américains sont moins susceptibles de contracter la SEP que les Noirs ou les Blancs.
Les médecins ne sont pas sûrs de la raison de cette différence. Certains chercheurs pensent que les taux de SEP augmentent dans la communauté noire en raison d'une combinaison de changements dans l'environnement, de traits transmis d'une génération à l'autre et de la façon dont les gens vivent et travaillent.
Certains gènes semblent jouer un rôle dans le développement de la maladie. Si ces gènes sont plus fréquents chez les personnes dont les ancêtres sont originaires d'Europe du Nord, de nombreuses personnes qui s'identifient comme noires ont des ancêtres européens et africains.
De faibles niveaux de vitamine D peuvent augmenter le risque de SEP. Votre peau fabrique de la vitamine D lorsqu'elle est exposée au soleil. Cela pourrait expliquer pourquoi la SEP est plus fréquente dans les régions situées le plus loin de l'équateur. Aux États-Unis, la maladie est plus fréquente dans le Nord-Est et le Midwest, par rapport au Sud et à l'Ouest. Les personnes à la peau foncée sont plus susceptibles d'avoir de faibles niveaux de vitamine D, mais les médecins ne savent pas comment cela est lié au risque de développer la SEP ou si cette association est vraie pour les personnes à la peau foncée.
Le tabagisme et l'obésité sont d'autres facteurs de risque de la SEP.
Mais même avec tous ces facteurs, certains pensent que la façon dont notre société est organisée fait peser un plus lourd fardeau sur les Noirs, ce qui peut augmenter les risques de nombreuses maladies (chroniques) à long terme, dont la SEP. La recherche sur la SEP a surtout porté sur la maladie chez les personnes de race blanche, ce qui a entraîné des lacunes dans les connaissances sur la façon dont la maladie affecte la communauté noire.
La SEP affecte-t-elle différemment les personnes noires ?
La SEP peut affecter les personnes noires différemment des blancs. Vous pouvez développer des symptômes plus graves plus tôt après le diagnostic, notamment en ce qui concerne la vision et la marche. Par exemple, les personnes noires atteintes de SEP peuvent avoir besoin d'utiliser une canne plus tôt que les personnes blanches diagnostiquées au même moment. En raison de ce risque, il est encore plus important de trouver rapidement un traitement efficace. Les personnes noires atteintes de SEP peuvent également avoir des poussées plus fréquentes et devenir plus rapidement malades.
Certains symptômes plus fréquents chez les Noirs atteints de SEP sont :
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Plus de symptômes oculaires et visuels, comme une vision floue ou réduite.
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Passage plus précoce de la SEP-RR à la SEP-SP
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Perte rapide de myéline dans la colonne vertébrale et le cerveau.
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Problèmes d'équilibre et de coordination
Comment les médecins traitent-ils la SEP ? Le traitement est-il différent pour les personnes noires atteintes de SEP ?
Les traitements de la sclérose en plaques sont appelés thérapies modificatrices de la maladie (DMT). Il s'agit de médicaments, notamment des interférons et des anticorps monoclonaux, que vous prenez par la bouche ou que vous recevez en injection ou en perfusion par une veine.
Un traitement précoce peut contribuer à ralentir la progression de la maladie. Les médecins recommanderont un traitement en fonction de vos symptômes, du type de SEP et d'autres facteurs. Comme les personnes noires ont souvent plus de rechutes et que leurs symptômes s'aggravent plus rapidement, les médecins peuvent décider d'utiliser plus tôt des médicaments plus puissants, même si ces médicaments peuvent avoir plus d'effets secondaires.
Certains traitements de la SEP n'ont pas la même efficacité chez les personnes noires que chez les personnes blanches. Par exemple, si vous êtes noir, vous pouvez ne pas répondre au traitement par interférons, qui est un traitement précoce courant de la SEP.
Si vous êtes d'origine ouest-africaine, vous avez un risque plus élevé d'être atteint d'une autre maladie appelée syndrome du spectre de la neuromyélite optique (SNMO), qui présente des symptômes similaires à ceux de la SEP. Il est important de déterminer de quelle maladie vous souffrez, car certains traitements de la SEP peuvent aggraver la NMOSD.
Jusqu'à récemment, la plupart des études de recherche incluaient des participants majoritairement blancs. Les chercheurs essaient maintenant de faciliter la participation de personnes de races et d'origines différentes. Mais une grande partie de nos connaissances médicales est basée sur une connaissance incomplète de la façon dont les différents traitements affectent les diverses communautés, et cela contribue aux différences dans la façon dont la SEP et d'autres conditions affectent la communauté noire.
Vivre pleinement sa vie avec la SEP
Trouver un médecin qui prend le temps de vous écouter et de diagnostiquer précisément votre maladie est un élément important pour obtenir les soins dont vous avez besoin. Si vous n'avez pas de médecin, ou si votre médecin ne diagnostique pas vos symptômes, cela peut entraîner des retards dans les soins et une aggravation des symptômes. Certains pensent que les difficultés à trouver un médecin fiable ou une assurance maladie expliquent en partie pourquoi les Noirs atteints de SEP peuvent avoir des symptômes plus graves.
En plus de prendre les médicaments et autres thérapies prescrits par votre médecin, adopter des habitudes saines peut vous aider à vivre pleinement votre vie avec la SEP. Choisir les bons aliments peut vous aider à garder votre énergie dans les moments de fatigue. Rester actif en faisant de la marche, du yoga, de la natation ou d'autres exercices doux peut contribuer à renforcer votre force et à vous remonter le moral.
Le fait d'avoir une maladie chronique ajoute du stress aux défis habituels de la vie. Les hauts et les bas des symptômes peuvent rendre difficile la planification ou la participation à des événements amusants. Avoir un moyen de gérer le stress C par la prière, la méditation, l'exercice et les contacts avec les amis et la famille C est une autre façon de vivre au mieux sa vie avec la SEP.
