Si vous ou votre proche êtes en phase terminale de la sclérose en plaques, il est peut-être temps d'envisager l'hospice. Voici ce qu'il faut savoir.
Vous pouvez vous faciliter la vie et celle de vos proches en réfléchissant soigneusement à l'endroit et à la manière dont vous souhaitez vivre, bien avant que le moment ne vienne de changer. Vous aurez ainsi le temps de faire vos recherches et de mettre vos plans en place.
Qu'est-ce que les soins de longue durée ?
Si vous avez besoin de soins 24 heures sur 24, une maison de retraite peut être un bon choix. Elles proposent généralement deux types de soins :
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Les soins de base comprennent l'aide aux tâches quotidiennes comme le bain, l'alimentation et les déplacements.
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Les soins qualifiés comprennent l'aide de professionnels de la santé formés, comme une infirmière autorisée, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des inhalothérapeutes.
Les services comprennent souvent le gîte et le couvert et des activités sociales et récréatives, ainsi que des soins d'urgence 24 heures sur 24.
Le choix d'une maison de retraite est une décision importante. Vous voudrez obtenir des recommandations, trouver tout ce que vous pouvez en ligne et par téléphone, et en visiter plusieurs avant d'en choisir une. Voici quelques éléments à prendre en compte :
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L'établissement. Offre-t-il le type de soins dont vous avez besoin ? Est-il dûment agréé ? Semble-t-il propre, accueillant et bien entretenu ? A-t-il des portes suffisamment larges pour un fauteuil roulant, des mains courantes et d'autres éléments de sécurité dont vous avez besoin avec la SEP ? Offre-t-il des activités sociales et récréatives qui t'intéressent ?
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Admission. Y a-t-il une liste d'attente ? Quelles sont les conditions d'admission ? Les résidents ont-ils un plan de soins écrit ? À quelle fréquence les résidents sont-ils réévalués ?
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Préoccupations financières. Qu'est-ce qui est inclus dans les frais de base, et quels services coûtent en plus ? Comment gèrent-ils la facturation et le paiement ? Travaillent-ils avec Medicare, Medicaid ou une assurance de soins de longue durée ? Les frais ont-ils augmenté dernièrement ?
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Personnel. Ont-ils de l'expérience avec la SEP ? Sont-ils disposés à travailler avec votre équipe de soins actuelle ? Sont-ils disponibles ? Comment interagissent-ils avec les résidents ?
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Médicaments et soins de santé. Quelle est la politique en matière de conservation des médicaments et d'aide aux résidents à les prendre ? Comment coordonne-t-on les visites thérapeutiques ? Un médecin ou une infirmière se rend-il régulièrement chez les résidents pour faire des bilans de santé ? Comment gèrent-ils les situations d'urgence ?
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Service de restauration. Comment est la nourriture ? Sont-ils adaptés aux régimes alimentaires spéciaux ? Où et quand les résidents mangent-ils ? Si les résidents ont besoin d'aide pour manger, quelqu'un est-il disponible ?
Qu'est-ce que l'hospice ?
Lorsque votre SEP entre dans sa phase terminale, vous voudrez être prêt à prendre des décisions difficiles sur les soins de fin de vie et sur la façon dont vous voulez passer vos derniers jours.
La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques au stade terminal ne meurent pas de cette maladie mais de problèmes connexes, comme des difficultés à avaler et à respirer, ou des infections dues à des escarres. Et pour beaucoup, c'est là que l'hospice intervient.
L'hospice n'est pas un lieu. Il s'agit de soins qui couvrent des choses comme les fauteuils roulants et d'autres équipements, les médicaments, ainsi que les médecins et les infirmières disponibles 24 heures sur 24 pendant les six derniers mois de la SEP.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile, dans une résidence assistée ou dans une maison de soins infirmiers. Les médecins et les infirmières des centres de soins palliatifs vous aident à soulager la douleur et à gérer les symptômes tels que les infections vésicales, intestinales et respiratoires, les risques d'étouffement et les caillots sanguins. Le soutien émotionnel et spirituel de toute la famille y est également pour beaucoup.
Le bon moment pour l'hospice
Même dans le cas d'une SEP en phase terminale, il se peut que votre état ou celui d'un proche soit stable pendant une longue période, qu'il s'aggrave, puis se stabilise à nouveau. Cela peut rendre la décision sur le bon moment pour commencer l'hospice délicate.
Les médecins utilisent souvent certains outils comme l'échelle de performance de Karnofsky pour mesurer le degré de votre handicap et estimer vos chances de survie. Un score inférieur à 50 % peut signifier que les soins palliatifs pourraient vous aider.
Parmi les autres signes indiquant que vous pourriez vouloir entrer en soins palliatifs, citons si vous :
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Vous perdez beaucoup de poids
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Avoir plusieurs problèmes de santé graves
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Vous ne pouvez pas faire grand-chose pour vous-même
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Vous avez des escarres sévères qui atteignent vos os.
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Avoir des difficultés à respirer ou refuser la ventilation
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Ne veulent plus de traitements médicaux
Les derniers stades de la sclérose en plaques
Les symptômes des phases finales de la sclérose en plaques varient d'une personne à l'autre. Mais on considère que la maladie est en phase terminale lorsqu'elle entraîne des complications potentiellement mortelles. Certaines de ces complications comprennent :
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Des problèmes respiratoires et des infections respiratoires, ce qui peut vous amener à continuer de contracter une pneumonie ?
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Des problèmes de déglutition, qui peuvent entraîner un étouffement ou un type de pneumonie que l'on attrape lorsque des aliments ou des liquides pénètrent dans les poumons (pneumonie par aspiration).
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Autres problèmes d'alimentation, qui peuvent vous faire perdre beaucoup de poids.
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Problème grave de vessie et d'intestin pouvant entraîner des infections et des séjours à l'hôpital.
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Perte de la capacité à communiquer
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Immobilité, ce qui peut entraîner des escarres et des caillots sanguins.
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Augmentation des niveaux de douleur
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Déclin mental ou confusion
À ce stade, vous pouvez choisir des options telles que l'oxygène, une sonde d'alimentation, des médicaments contre la douleur et/ou des sédatifs. De nombreuses personnes à ce stade ont besoin de soins 24 heures sur 24... Si vous avez créé un plan de soins anticipés, votre équipe soignante et vos proches connaîtront vos préférences concernant les soins que vous souhaitez.
Ce que l'hospice n'est pas
L'objectif des hospices est le confort, ou les soins palliatifs, et non la guérison. En général, cela signifie que vous passerez des médicaments et des thérapies contre la sclérose en plaques au soulagement de la douleur et à des services tels que la nutrition ou l'accompagnement du deuil. Par exemple, les hospices ne couvrent généralement pas les traitements médicaux si vous êtes amené aux urgences pour des problèmes qui ne sont pas directement liés à votre SEP.
Soins palliatifs
Il s'agit de soins qui vous aident à faire face aux symptômes et aux effets de votre maladie plutôt qu'à sa progression. Vous recevrez probablement des soins palliatifs tout au long de votre parcours avec la SEP, y compris si vous entrez en hospice. Généralement, les soins palliatifs comprennent des médicaments, une thérapie, des massages et d'autres techniques qui aident :
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soulager les spasmes musculaires
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Calme les nerfs
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Soulager la dépression
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Diminue la douleur
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Améliorer les problèmes de vision
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Diminuer les problèmes de marche
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Gérer ou améliorer la santé mentale
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Gérer les picotements et les engourdissements
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Aide à l'évolution des problèmes familiaux et sociaux
Les soins palliatifs visent également à vous offrir le plus grand confort possible lorsque vous êtes en phase terminale de la SEP.
Les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement, mais les équipes de soins palliatifs sont préparées avec une grande boîte à outils qui peut traiter une grande variété de problèmes. Parlez à votre équipe de soins de toute douleur ou de tout autre symptôme qui vous préoccupe.
Comment parler de l'hospice
De nombreux Américains qui pourraient bénéficier de l'hospice n'y ont jamais recours. La personne moyenne passe moins de 3 mois en soins palliatifs.
Une conversation sur l'hospice peut susciter de grandes émotions chez toutes les personnes concernées. Il est utile de connaître l'objectif et les bonnes questions à poser pour que vous et votre famille puissiez faire le bon choix :
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A partir de quand la douleur est-elle trop forte ?
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Où voulez-vous mourir ?
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Voulez-vous que votre famille soit avec vous lorsque vous mourrez ?
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Comment voulez-vous vivre vos derniers jours ?
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En qui avez-vous confiance pour prendre des décisions concernant vos soins ?
Trouvez le bon hospice
Comme le stade terminal de la SEP est difficile à définir, certains hospices n'acceptent pas les personnes atteintes de cette maladie. Mais beaucoup le font. Demandez à votre médecin ou à votre équipe médicale de vous faire des recommandations. Vous pouvez également consulter la base de données du site Web des National Hospice and Palliative Care Organizations pour trouver des prestataires dans votre région.
Certains représentants des hospices vous rencontreront gratuitement à domicile, vous et votre famille, pour vous expliquer leurs services et répondre à vos questions.
Assurance
Medicare, Medicaid et de nombreux assureurs de santé privés prennent en charge les soins palliatifs pour les personnes atteintes de SEP en phase terminale. Vous pouvez bénéficier de cette couverture si votre médecin certifie que vous ne vivrez probablement pas plus de 6 mois. Si vous bénéficiez de Medicare, vous ne payez rien pour les services de soins palliatifs, y compris tout séjour nécessaire dans un hôpital ou une clinique. Mais Medicare ne couvrira pas la chambre et la pension si vous bénéficiez des services de soins palliatifs à votre domicile ou si vous vivez dans une maison de retraite.
Si vous vivez plus de 6 mois, votre médecin peut prolonger votre couverture de soins palliatifs en attestant que vous êtes toujours en phase terminale. Medicare, le régime public d'assurance maladie qui prend en charge la plupart des soins palliatifs aux États-Unis, autorise un nombre illimité de renouvellements de 60 jours.
