Un médecin explique les symptômes et le traitement de la sclérose en plaques progressive primaire, l'un des quatre types de sclérose en plaques.
La SPP s'aggrave avec le temps. La rapidité de cette aggravation et le degré d'invalidité qu'elle entraînera varient beaucoup, et il est donc difficile de la prévoir. Contrairement à d'autres types de SEP, vous n'aurez pas de rechutes ou de rémissions.
Seuls 10 à 15 % des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent cette forme. Celles qui en sont atteintes sont généralement diagnostiquées plus tard dans leur vie que les personnes atteintes d'autres types de SP.
Il peut être difficile pour les médecins de diagnostiquer la PPMS. Cette maladie complexe est différente pour chaque personne qui en est atteinte. Il se peut que vous ayez des symptômes pendant quelques années - mais sans poussées majeures - avant que les médecins ne puissent dire que votre état s'aggrave.
Symptômes de la SEP progressive primaire
Cette maladie affecte principalement les nerfs de ta moelle épinière. Les principaux symptômes sont souvent :
-
Des problèmes de marche
-
Jambes faibles et raides
-
Troubles de l'équilibre
Les autres symptômes courants sont :
-
Problèmes d'élocution ou de déglutition
-
Problèmes de vision
-
Fatigue et douleurs
-
Troubles vésicaux et intestinaux
Quelles sont les causes de la SEP progressive primaire ?
Les médecins pensent que toute forme de SEP survient lorsque le corps s'attaque à lui-même. C'est ce qu'on appelle une maladie auto-immune. Dans la SEP, ton système immunitaire endommage la myéline, la couche protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Cela provoque une inflammation.
Mais dans la SPP, il y a peu d'inflammation. Les lésions nerveuses constituent le principal problème. Des zones de tissu cicatriciel (votre médecin les appellera des lésions) se forment le long des nerfs endommagés dans votre cerveau et votre moelle épinière. Ils ne peuvent plus envoyer et recevoir de signaux comme ils le devraient. Cela provoque les symptômes de la SEP.
Ton sexe peut jouer un rôle dans l'apparition de la SPP et dans la gravité de tes symptômes. Dans la plupart des formes de sclérose en plaques, les femmes sont au moins deux fois plus touchées que les hommes, et ces derniers présentent des symptômes plus graves. Mais la SPPP touche les deux sexes de manière plus égale, et les symptômes des femmes sont tout aussi graves que ceux des hommes, si ce n'est plus.
Traitement de la SEP progressive primaire
Le ?médicament ?ocrelizumab (Ocrevus) est approuvé pour traiter la SPP. Il s'agit d'un premier médicament, ce qui signifie que vous n'avez pas à essayer d'autres thérapies avant de pouvoir le prendre. L'Ocrevus peut réduire le nombre de cellules dans votre sang qui poussent votre système immunitaire à s'emballer et à attaquer la myéline qui entoure vos nerfs. Il ralentit la progression de la SEP progressive primaire.
Vous recevez une injection dans une veine tous les 6 mois. Les symptômes les plus courants sont les démangeaisons, les éruptions cutanées, les maux de gorge, les rougeurs du visage ou la fièvre.
Votre médecin s'attachera également à vous aider à gérer vos symptômes. Vous prendrez des médicaments pour vous aider :
-
Muscles tendus
-
Problèmes de vessie et d'intestin
-
Douleurs
-
Fatigue
Vous bénéficierez également d'une rééducation, telle que la physiothérapie, l'ergothérapie ou l'orthophonie. Elle peut vous aider à :
-
Troubles de la parole
-
Problèmes de déglutition
-
Activités quotidiennes à la maison et au travail
Prenez soin de votre corps
Il est important de rester globalement en bonne santé, quel que soit le type de SEP dont vous êtes atteint. Il n'y a pas de régime alimentaire spécifique qui aide la SEP, mais une alimentation nutritive est toujours la meilleure. Vous devez également essayer de garder un poids santé.
L'exercice est également bon pour tous les types de SEP. Il peut vous aider à :
-
Rester actif et mobile
-
Gérez vos symptômes
-
Contrôlez votre poids
L'exercice peut également vous donner plus d'énergie et améliorer votre humeur. Essayez différents types d'activité physique, tels que :
-
La marche rapide, la natation ou d'autres activités douces qui font pomper votre cœur.
-
Des exercices pour améliorer votre amplitude de mouvement
-
Mouvements d'étirement et de renforcement
Commencez lentement. Si vous êtes sensible à la température, faites attention à ne pas avoir trop chaud. Et ne faites jamais d'exercice jusqu'à ce que vous soyez totalement épuisé, car il vous faudra beaucoup plus de temps pour récupérer.
Quel que soit le type de SEP dont vous êtes atteint, demandez à votre médecin de vous orienter vers un kinésithérapeute ou un physiothérapeute. Ils peuvent vous aider à établir un programme d'exercices qui vous convient.
Prenez soin de votre esprit
Outre les effets sur votre corps, la PPMS peut avoir un impact sur la façon dont vous vous sentez par rapport à vous-même et au monde qui vous entoure.
Avec tout ce que vous allez devoir affronter, il n'est pas surprenant que la moitié des personnes atteintes de PPMS dans une étude aient souffert de dépression majeure à un moment donné après leur diagnostic. Parfois, cette dépression est causée par la maladie elle-même, ou elle peut être le résultat de ce qui s'est passé dans votre vie.
Un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale peut vous aider à surmonter les difficultés émotionnelles liées à la SP, comme la gestion des relations changeantes, l'acceptation du chagrin, de la colère, de la culpabilité, de l'inquiétude et de la perte, et la recherche du bon côté des situations difficiles.
Entraînez-vous à vivre le moment présent et à apprécier ce que vous avez plutôt que de vous stresser pour ce qui pourrait arriver.
Le simple fait de savoir que vous n'êtes pas seul peut également faire une grande différence. Les groupes de soutien peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes qui peuvent comprendre ce que vous vivez. Consultez votre médecin spécialiste de la SEP pour obtenir des recommandations, ou essayez la National MS Society.
Avec le bon état d'esprit, vous pouvez trouver et vous épanouir dans une nouvelle normalité.
Quelles sont les perspectives ?
Avec le temps, cette maladie va affecter tout votre corps. Vous pourriez remarquer :
-
Les deux jambes sont raides
-
Pensée floue
-
Problèmes de mémoire
-
Vous êtes tout le temps fatigué
-
Muscles raides
-
Engourdissement ou picotement
Vous devrez vous préparer mentalement à ce que les choses que vous faisiez facilement auparavant deviennent plus difficiles. Planifiez à l'avance. Étudiez les options de transport en commun avant de ne plus pouvoir conduire. Renseignez-vous sur ce que votre assurance couvrira. Faites attention à ce que vous buvez, et prévoyez des pauses toilettes si vous avez des problèmes de vessie.
Grâce aux percées en matière de traitement, aux progrès des soins de santé et aux changements de mode de vie, les personnes atteintes de la SEP vivent plus longtemps que jamais. Les médecins pensent que la maladie peut raccourcir votre vie de quelques années, par rapport aux personnes qui n'en sont pas atteintes.
Le plus grand risque n'est pas lié à la SEP, mais à des complications comme les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Mais ces complications sont plus faciles à prévenir par une alimentation plus saine et plus d'activité physique.
