Carolyn explique comment la SP a affecté ses relations. Lisez la suite pour découvrir comment elle navigue entre ses amitiés, sa famille et son mariage.
Comment la sclérose en plaques affecte mes relations amoureuses
Par Carolyn Deming Glaviano, raconté à Alexandra Benisek
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques le jour de mon anniversaire. J'avais des douleurs aux yeux et je suis allée voir mon optométriste, qui m'a ensuite dit que je devais voir mon ophtalmologiste. Après être restée quelques heures dans la salle d'ophtalmologie et avoir vu de nombreux médecins, une résidente m'a dit qu'elle pensait que j'avais la sclérose en plaques. Elle m'a suggéré de me rendre au service des urgences et de me faire admettre à l'hôpital pour passer une IRM.
À un moment donné, j'étais en état de choc. Je n'arrêtais pas de penser : "Non, vraiment, je suis juste là pour une douleur aux yeux". J'ai appelé ma collègue, Cassie, pour lui expliquer la situation. Elle a fini par apporter des biscuits salés, du soda au gingembre et des amandes et est restée avec moi pendant mon admission à l'hôpital. Ce jour-là, elle a été catapultée à ce statut différent d'amie, juste en étant une personne si merveilleuse.
Comment la SEP a affecté mes amitiés
L'une des choses dont chaque personne atteinte d'une maladie chronique a besoin est une autre personne avec qui entendre, écouter et discuter. Mon amie et colocataire, Sarah, était avec moi lors de mes rendez-vous, non seulement pour me défendre, mais aussi pour être témoin de ce qui se disait. Les médecins demandent généralement aux gens de partir pendant une ponction lombaire, mais Sarah n'est pas partie. Elle m'a tenu la main et a caressé mes cheveux pendant l'intervention.
Grâce à mon diagnostic, j'ai appris de mes amis ce dont j'avais besoin. Par exemple, Cassie n'allait pas me laisser seule à l'hôpital. Avant cela, il s'agissait d'une amitié professionnelle. Mais nous avons franchi une centaine de barrières ce jour-là, car je ne voulais pas être seule et elle a été à la hauteur.
Mon autre amie à distance est très douée pour les questions médicales et voulait des nouvelles. Sarah est donc devenue un point de convergence pour les personnes de ma vie afin que je n'aie pas à les informer. Elle mettait tout le monde en relation et répondait aux questions.
Mais ce n'est qu'un aspect - le diagnostic et le soutien. Ensuite, il y a les limitations physiques. Au fur et à mesure de l'évolution de mon handicap, j'ai constaté des changements au niveau de ma marche, de mon endurance, de mon équilibre et même de mon niveau de fatigue. La fatigue est si débilitante, et il m'arrive d'avoir des journées sans mouvement, ce qui m'oblige à annuler des projets. Tant que vous ou l'un de vos proches n'êtes pas confronté à cette situation, vous ne réalisez pas à quel point il est difficile de se déplacer.
Mes amis ne font jamais toute une histoire lorsque je dois annuler des projets. Ils ne le prennent pas personnellement et ne me font pas sentir mal. Parce que je suis déjà déçue - je voulais les voir. Ce n'est pas moi qui suis excentrique. C'est moi qui dois déterminer physiquement ce dont je suis capable et faire une analyse coûts-avantages de ce que je dois faire aujourd'hui, de ce que je dois faire demain et de ce que je dois faire pour le reste de la semaine.
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Comment la SEP m'a affecté, moi et ma famille
J'ai une famille incroyable. Mais au début, je m'inquiétais de savoir comment mes parents géraient la situation. La relation parent-enfant a fait une énorme bascule. Je pensais que j'allais prendre soin de mes parents en vieillissant, mais ce n'est pas le cas. Ils s'occupent encore beaucoup de moi.
J'ai dû beaucoup travailler sur la communication. Au début, je ne savais pas comment exprimer les façons dont j'avais besoin de l'aide de ma mère. Je voulais qu'elle lise dans les pensées. Elle ne savait pas non plus comment prendre une information difficile et savoir quoi dire tout de suite. Je voulais qu'elle ait une réaction instantanée et parfaite, mais elle avait besoin de temps pour réfléchir.
Maintenant, nous sommes dans un espace vraiment génial. Mais cela a pris du temps. C'est tellement important de communiquer ouvertement. Nous avons dû nous mettre d'accord pour le faire.
Même si ma famille est d'un grand soutien, j'ai toujours dû dire : "S'il te plaît, ne me dis pas ça, ou voici comment j'ai besoin que tu m'aides, ou pouvons-nous faire x au lieu de y ? Cela demande de l'énergie, des efforts, et c'est une courbe d'apprentissage.
Comment la SEP a affecté mon mariage
Mon petit ami, maintenant mari, et moi avons commencé à nous fréquenter à distance. Lorsque j'ai été diagnostiquée, nous n'étions pas ensemble depuis si longtemps. Il était censé être à un mariage quand je suis entrée à l'hôpital. Il a appelé son ami et lui a dit qu'il ne pouvait pas être là. Il a changé son vol et est venu d'Atlanta à Chicago pour être avec moi.
Il a lié tous mes amis sur Facebook et a organisé une fête d'anniversaire, puisque j'avais été diagnostiquée le jour de mon anniversaire. Ils ont acheté de l'alcool et de la nourriture et ont refait tout un anniversaire plusieurs jours après ma sortie de l'hôpital. Il n'a jamais eu peur de mon diagnostic. Je ne sais pas comment j'ai eu autant de chance. Parce que je sais que beaucoup de gens courraient dans l'autre sens, sans savoir ce que l'avenir leur réservait.
Aujourd'hui, j'ai des problèmes de mobilité et nous avons plusieurs étages dans notre maison. Alors, il porte mon verre d'eau, mon livre et mon téléphone pour que je puisse me concentrer sur la montée des escaliers. Je ne peux plus promener notre chien, alors il s'en occupe.
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Nous avons dû modifier ce que nous faisons et comment nous le faisons. Maintenant, nous faisons beaucoup de contrôles. Dans certains mauvais jours, j'ai dû demander, est-ce que tu veux entendre ça ? ou est-ce que tu es dans un espace de tête pour entendre ça ? Si ce n'est pas le cas, ce n'est pas grave. Je n'ai pas l'impression qu'il me tournerait le dos. Parce que sa santé mentale et sa capacité à me soutenir doivent aussi être bonnes.
Je pense que cette idée que votre conjoint est censé être tout ce qu'il y a de plus important met trop de pression sur lui, c'est injuste. Certains jours, je me fais aider par une autre personne, comme un ami.
Parler de la SEP aux autres
Au cours de mes emplois précédents, je ne parlais pas haut et fort de la SEP. Je ne savais pas si je voulais reconnaître que j'avais, ce qui est maintenant considéré comme un handicap. Je sais que les gens ne sont pas impartiaux, alors j'étais terrifiée à l'idée de m'identifier.
Dans de nombreux cas, si vous avez l'air bien, il y a aussi un stigmate. Avant mes limitations physiques, j'avais une maladie invisible. Je me demandais si je devais essayer de paraître plus malade que je ne le suis pour prouver que j'ai la SEP. C'est un fardeau, surtout sur le lieu de travail. Alors, j'ai basculé dans l'autre sens. Je faisais comme si tout allait bien. Ma vie professionnelle et mon image sont très importantes pour moi, alors j'y consacrais toute mon énergie. Et puis ma récupération se faisait le week-end. Mais j'ai réalisé que ce n'était pas juste que mon travail reçoive toute l'énergie.
C'est beaucoup de thérapie et beaucoup de discussions avec les patrons. À chaque nouvel emploi, mon patron a fini par savoir que j'avais la SEP. Mais ce n'était pas tout de suite. C'est après plusieurs mois de travail que je leur ai dit.
Lorsque je parle de la SEP avec d'autres personnes, j'aime utiliser l'expression "handicap dynamique". Je communique quand c'est un bon jour d'énergie ou quand c'est un mauvais jour de mobilité. Dans mon emploi actuel, j'ai une équipe de direction très compréhensive. S'ils prévoient une réunion en personne, ils me laissent le choix d'y assister ou non. Et c'est génial.
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Mais dans mes emplois précédents, j'ai eu quelques problèmes, comme celui d'obtenir un parking adapté aux personnes handicapées. Il existe des mécanismes pour aider les personnes atteintes de SEP, mais ce n'est pas un processus sans faille, ce n'est pas toujours facile à comprendre. Mais il y a des choses que vous pouvez faire.
Ma devise est : "Si vous ne demandez pas, vous n'obtenez rien". Quelle est la pire chose qui puisse arriver si quelqu'un dit non ? Vous avez toujours l'assurance de savoir que vous avez défendu vos intérêts. Cela signifie que votre énergie, vos limites, l'équilibre entre votre travail et votre vie privée, votre santé, votre médecin et les personnes qui font partie de votre vie sont des choix qui vous appartiennent.
Il y a des gens magiques dans ce monde qui n'ont jamais besoin qu'on leur dise comment aider, mais la plupart des gens veulent juste qu'on leur donne des indications. Le soutien que vous obtenez au travail ne sera pas le même que celui de votre famille ou de vos amis. Mais la plupart des gens ont la capacité d'offrir quelque chose.
