La SEP peut affecter le fonctionnement de votre cerveau. Voici des conseils sur la façon de discuter de ces changements avec votre famille et sur la manière dont elle peut vous aider.
Il comprend mieux que quiconque que la sclérose en plaques peut modifier la façon dont vous pensez, ressentez et agissez. Il sait également combien il peut être difficile de l'expliquer aux autres.
Les symptômes tels que les troubles de la mémoire et la dépression surviennent parce que la SEP affecte le fonctionnement de votre cerveau. Bien que ces problèmes puissent avoir un impact énorme sur votre vie, les autres ne savent pas toujours que vous en êtes atteint. Macaluso dit qu'il est fréquent que les personnes atteintes de la SEP aient l'air bien à l'extérieur mais ne se sentent pas bien à l'intérieur.
Cela peut aussi aller dans l'autre sens. Tim Vartanian, MD, directeur du Judith Jaffe Multiple Sclerosis Center à New York, explique que les membres de la famille ou les collègues de travail peuvent être les premiers à remarquer les changements.
Dans tous les cas, il est important d'informer vos proches de ce qui se passe maintenant et de ce qui pourrait se passer plus tard. Cela les aidera à mieux comprendre les changements qu'ils verront. Ils peuvent également vous offrir de l'aide si vous en avez besoin.
Problèmes cognitifs
À un moment donné, plus de la moitié des personnes atteintes de la SEP auront des problèmes cognitifs. (Certaines personnes atteintes de SEP l'appellent le brouillard cognitif.) Selon Vartanian, les symptômes les plus courants sont :
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Ralentissement de la pensée
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Mémoire floue
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Trouble de la fonction exécutive -- votre capacité à planifier et à faire des choses.
Et parfois, tu peux simplement ne pas te sentir aussi vif qu'avant.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent présenter certains de ces symptômes, voire tous. Mais pour la plupart, les problèmes de mémoire sont en tête de liste. Vartanian explique que la SEP peut affecter les souvenirs récents ou ceux d'un passé lointain.
Pour beaucoup, cependant, les symptômes quotidiens sont souvent légers. Mais même des trous de mémoire mineurs peuvent constituer un défi. (Les problèmes de mémoire sont l'une des principales raisons pour lesquelles les personnes atteintes de SEP cessent de travailler).
Pour expliquer ce que vous ressentez, essayez de l'exprimer dans des termes que les autres peuvent comprendre. Tu pourrais dire : " Tu te souviens comme tu étais énervé quand tu ne trouvais pas tes clés de voiture hier ? Avec la progression de la SEP, cela pourrait m'arriver plus souvent ?
Les personnes atteintes de SEP devraient travailler avec un médecin appelé neuropsychologue qui peut suggérer des moyens d'aiguiser leur esprit. Cela comprend des exercices mentaux et physiques. Les facteurs qui peuvent affecter le fonctionnement de votre cerveau, comme la dépression, l'anxiété et le stress, doivent tous être abordés de front, dit Vartanian.
Informez vos proches des choses qui peuvent vous aider à gérer les troubles de la mémoire qui accompagnent la SEP.
Gardez votre sang-froid. Les nerfs endommagés ne fonctionnent pas bien à la chaleur. C'est pourquoi de nombreuses personnes atteintes de SEP (mais pas toutes) pensent et apprennent mieux lorsqu'il fait frais. Pour améliorer la concentration, passez du temps avec vos amis dans un endroit frais et calme, sans distractions. (Éloigne-toi de Netflix !) Fais-leur savoir que c'est l'objectif au cas où tu oublierais de temps en temps.
Faites des listes de choses à faire. De nombreuses personnes atteintes de SEP disent qu'elles perdent la trace des bouts de papier. Vous pouvez plutôt utiliser un petit enregistreur que vous pouvez accrocher autour de votre cou ou l'enregistreur vocal de votre téléphone. Et fais savoir à tes amis que tu le fais pour qu'ils puissent t'aider.
Instaurez une routine. Placez vos clés de voiture, votre téléphone et vos lunettes au même endroit afin de toujours savoir où ils se trouvent. Faites savoir à vos proches où se trouve cet endroit, ainsi s'ils les repèrent ailleurs, ils pourront les remettre en place.
Sonnez l'alarme. Utilisez les cloches et les sifflets de votre téléphone ou de votre ordinateur pour vous rappeler de faire certaines choses. Les proches peuvent régler les mêmes alarmes pour vous les rappeler au cas où vous oublieriez la raison de l'alarme.
Répétez-le. Lorsque quelqu'un vous dit quelque chose, répétez-le-lui. De cette façon, il est plus probable que cela reste dans votre esprit - et dans le sien.
Dépression
La dépression est l'un des symptômes les plus courants de la SEP. Il peut être difficile d'en parler. Certaines personnes y voient un signe de faiblesse. D'autres se sentent gênés ou ont honte. Et lorsque vous êtes déprimé, il est normal de vouloir vous retirer des autres.
Mais il est important de partager ce que vous ressentez avec vos proches. Expliquez-leur que la dépression est une partie naturelle du processus de la SEP et qu'elle doit être traitée, comme tout autre symptôme. Ce n'est pas quelque chose dont on peut se débarrasser en un clin d'œil. Et malgré tous leurs efforts, tes amis et ta famille ne seront probablement pas en mesure de te remonter le moral.
Jessica Thomas est travailleuse sociale à Greensboro, en Caroline du Nord. Elle est atteinte de la SEP, comme beaucoup de personnes qu'elle voit. Elle dit que si un conseiller peut aider à gérer les émotions liées à la SP, les personnes déprimées peuvent aussi avoir besoin de médicaments. Elle note également que les gens ont besoin d'une zone sans SP - une partie de la vie ou une passion que la SP ne peut pas perturber.
L'exercice est également un élément crucial. Il est important pour votre santé et votre bien-être général. Il aide aussi presque tous les aspects de la SEP et peut être plus efficace contre la dépression que les antidépresseurs. Vous pouvez donc dire à un ami qu'un partenaire d'entraînement peut vraiment vous aider à rester sur la bonne voie.
Dites aussi à vos proches que ces choses peuvent aider à éloigner la dépression :
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Des moyens sains de gérer le stress
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Une alimentation plus végétale
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Beaucoup de repos
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De l'aide pour finir votre liste de choses à faire quand vous en avez besoin.
