Des experts décrivent des stratégies pour permettre aux personnes atteintes d'une maladie chronique de profiter des fêtes.
Rosalind Joffe, MEd, a un jour organisé un dîner de Thanksgiving pour 22 personnes chez elle. Elle l'avait planifié des mois à l'avance. Elle a engagé quelqu'un pour faire le ménage. Elle a créé un menu et a délégué les différents plats aux invités. Un ami est venu la veille de la fête pour mettre la table. Les membres de la famille étaient chargés de servir le dîner et de nettoyer après. Joffe a le sens de la planification de Martha Stewart. Elle est également atteinte de sclérose en plaques (SEP) et de colite ulcéreuse.
Bien qu'il ait été difficile d'organiser Thanksgiving, elle dit qu'elle se serait sentie encore plus mal si elle ne l'avait pas fait. "La clé était de planifier à l'avance", dit-elle au médecin. "Ce que j'ai appris, c'est que si je demande de l'aide à l'avance, même avec ma propre famille, les gens ne se sentent pas mis à l'écart. Ils ont l'impression de faire partie de l'événement."
Joffe fait partie des nombreuses personnes qui vivent avec une maladie chronique - définie comme une maladie qui dure plus de trois mois, qui est persistante ou récurrente, qui a un impact important sur la santé et qui est généralement incurable. Alors, avec Noël et Hanoukka à portée de main, des périodes où tout le monde est censé participer et se sentir joyeux, quelles sont les stratégies pour faire face ?
Les fêtes de fin d'année aggravent-elles les maladies chroniques ?
La tentation d'abandonner des habitudes de vie saines est toujours présente au moment des fêtes. Manger trop, ne pas faire assez d'exercice, se coucher tard, s'inquiéter de la bonne entente entre les membres de la famille -- toutes ces choses peuvent vous faire sentir plus mal. Mais ont-elles un effet négatif sur votre santé ?
Selon le Dr Joffe, qui aide les personnes atteintes de maladies chroniques de la région de Boston à s'épanouir sur le lieu de travail, cela dépend de la maladie. "Avec le diabète, les problèmes cardiaques ou l'épilepsie, par exemple, vous devez prendre soin de vous, sinon la maladie s'aggrave. Avec les maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou le lupus, vos symptômes vont s'aggraver, mais pas la maladie elle-même.
Qu'en est-il du blues des fêtes ? Les fêtes de fin d'année provoquent-elles vraiment des épisodes de dépression ? Michael Thase, MD, lors d'un événement doctoral en direct, a déclaré que la géographie pouvait jouer un rôle. "En tant que personnes vivant dans l'hémisphère nord, nous semblons être un peu plus enclins à développer une dépression pendant les mois d'automne et d'hiver. Le fait que cette période à risque coïncide avec nos vacances est un peu comme une mauvaise coïncidence. Par exemple, je ne suis pas sûr d'avoir rencontré des écrits sur le blues des vacances en Nouvelle-Zélande, en Australie ou en Afrique du Sud."
Speak Up
"Les vacances agissent comme un paratonnerre où toutes les préoccupations physiques et sociales autour des maladies chroniques sont vraiment mises en avant", explique Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Elle explique que les exigences et les attentes qui entourent les fêtes peuvent " sortir " des personnes dont les conditions étaient à peine perceptibles. Pendant l'année, ils dépensent tellement d'énergie à travailler et à gérer les tâches quotidiennes qu'il leur reste peu de temps pour la vie sociale. Au moment des fêtes, on attend d'elles qu'elles se montrent et contribuent.
"De nombreuses maladies chroniques, comme le diabète, la dépression, l'arthrite, la fibromyalgie, etc. sont "invisibles"", explique Mme Fennell. "Les gens vont au travail, font du bénévolat ou conduisent les enfants à l'école. La plupart du temps, ils n'ont pas l'air malades. Lorsque la maladie se déclare, la douleur est invisible. Ou bien ils souffrent d'une fatigue insoutenable, si intense qu'ils ne peuvent pas prendre une douche et aller au magasin le même jour. Il existe une perception culturelle erronée selon laquelle on n'est pas malade si on n'en a pas l'air. Ils doivent rendre leur maladie visible en en parlant."
Mme Fennell, qui est présidente-directrice générale d'Albany Health Management, Inc. à Albany, dans l'État de New York, aide les patients à négocier leurs besoins. "Les gens ne savent pas comment demander ce dont ils ont besoin. Ils resteront à la maison lors d'une fête de fin d'année parce qu'ils ne peuvent pas rester debout aussi longtemps. Nous avons besoin d'une nouvelle étiquette sociale pour les personnes atteintes de maladies chroniques."
Stratégies de fête : Demandez à l'avance ce dont vous avez besoin
Fennell décrit un scénario typique de fête. " Vous êtes invité chez tante Jane. Faites-lui savoir que vous ferez de votre mieux pour assister à sa fête, mais que si votre maladie se déclare, vous devrez peut-être vous désister. Demandez-lui de combien de temps elle a besoin. Elle vous répondra que tout est bon à prendre. Dis-lui que tu l'appelleras 48 heures à l'avance pour la prévenir. L'oncle Bob sera toujours ennuyé si vous ne venez pas, mais si vous prévoyez que vous êtes imprévisible, les gens le supporteront généralement mieux."
Elle conseille d'énoncer vos besoins en termes comportementaux plutôt que généraux. "Ne dites pas simplement à tante Jane que vous devrez partir tôt. Dites-lui que vous vous sentez fatigué et que vous ne pouvez rester que deux ou trois heures. Dites-lui également que la position debout vous fatigue et demandez-lui de vous réserver un siège. En exprimant les choses en termes de comportement, il est plus facile pour Tante Jane de les conceptualiser et de les accommoder."
De nombreux hôtes et restaurants ont pris l'habitude de prendre en compte les divers besoins alimentaires des invités souffrant de maladies cardiaques ou de diabète ou d'une autre affection nécessitant un régime alimentaire restreint. "Ils devraient offrir des options aux gens", dit Fennell au médecin. "Si vous ne savez pas ce qui est servi, portez un grand sac à main avec des collations et de l'eau, ou proposez d'apporter un plat qui peut être partagé avec les autres."
Lorsque vous êtes l'hôte, quoi que vous fassiez n'attendez pas la dernière minute pour demander de l'aide, dit Joffe. "Vous risquez de ne pas obtenir l'aide dont vous avez besoin. Et si les gens vous aident, ils risquent de vous en vouloir. Devenez un expert de la planification. Demander à l'avance permet aux gens d'aider gracieusement. "
Gérer la place de stationnement pour handicapés
Faire du shopping et offrir des cadeaux présentent des défis particuliers, dont le moindre n'est pas la gestion du centre commercial. Si votre maladie est invisible, le défi peut commencer dès que vous sortez de votre voiture. Un acheteur moins que jovial qui s'est garé dans le champ gauche vous fera savoir que vous n'avez pas le droit de vous garer sur une place pour handicapés. Essayez de penser à une réplique humoristique, comme celle d'une patiente atteinte d'un cancer qui arrache sa perruque et sourit.
M. Joffe conseille de ne pas laisser les cadeaux et les courses devenir hors de contrôle. "De nombreuses personnes atteintes d'une maladie chronique ne sont pas dans la meilleure situation financière, mais elles n'ont pas l'énergie nécessaire pour faire du shopping pour les bonnes affaires. Planifiez à l'avance. Prenez un jour de congé pour pouvoir faire vos achats tout en évitant les foules du week-end. La clé est de savoir ce qui compte le plus pour vous. L'argent sera-t-il versé sur votre compte bancaire ? Un simple billet fera-t-il l'affaire ? Ne vous lancez pas dans une course effrénée."
Les moyens de soulager le stress des fêtes
Un article paru dans Arthritis Today propose trois conseils pour gérer le stress des fêtes :
Se reposer et se détendre quotidiennement. Ne restez pas coincé dans une liste de choses à faire sans fin. Faites des mots croisés, une promenade ou une sieste. Cette pause mentale et physique vous rajeunira.
Établissez des priorités. Décidez de la quantité de shopping, de cuisine ou de fête que vous pouvez faire et respectez-la. Demandez de l'aide.
Faites du bénévolat. Apportez des jouets à la Marine Toys-for-Tots Foundation, apportez de la nourriture aux personnes âgées confinées chez elles dans le cadre du programme Meals on Wheels, ou fournissez des biens et des services aux victimes de l'ouragan Katrina. Cela vous redonnera le moral et vous rappellera la raison d'être des vacances.
Patch Adams, le vrai médecin dont la vie a servi de base au film de Robin Williams, serait d'accord pour dire que le bénévolat est bon pour la santé. Il dirige l'institut Gesundheit ! Institute à Arlington, en Virginie. C'est l'organisation qui chapeaute son travail de collecte de fonds pour divers projets, dont la construction d'un hôpital gratuit dans une région rurale de Virginie occidentale.
Il explique au médecin : "Le meilleur conseil que je puisse donner à une personne atteinte d'une maladie chronique qui doit faire face aux fêtes est de s'entendre avec sa famille pour ne pas offrir de cadeaux, mais plutôt de donner de l'argent à des familles locales qui sont pauvres et qui consomment la moitié de ce qu'elles consomment normalement. Faites en sorte que l'esprit du don soit présent.
Le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques est en augmentation, et ce n'est pas nécessairement une mauvaise chose, dit Fennell. "Les gens vivent aujourd'hui avec des maladies cardiaques et des cancers qui étaient autrefois considérés comme des maladies terminales, et non comme des maladies chroniques."
L'augmentation des chiffres signifie également que vous n'êtes pas seul. La prochaine fois que vous vous rendrez à une fête de fin d'année, regardez autour de vous. Certaines de ces personnes en bonne santé ont peut-être elles aussi une maladie chronique.
