Qu'est-ce que cela signifie d'accepter radicalement de vivre avec une maladie chronique ? Écoutez le témoignage d'une femme qui gère ses migraines.
Accepter mes migraines et bien vivre
Par Stephanie Weaver, raconté à Kate Rope
Parfois, quand les gens parlent de la maladie migraineuse, ils disent que votre cerveau est cassé. Je n'aime pas y penser de cette façon.
Je vois mon cerveau comme une Maserati. Il fonctionne bien dans des conditions spécifiques, et je gère assez bien mes crises tant que je :
-
Je lui donne les bonnes choses à manger
-
Dormez suffisamment
-
Buvez de l'eau régulièrement
-
Faites de l'exercice régulièrement
-
Méditez
Accepter ce simple fait et agir en conséquence a changé la donne.
J'ai eu des migraines toute ma vie. Mais mes crises n'étaient pas ce qui était considéré comme typique, alors je passais sous le radar. Comme elles survenaient toujours lorsque le temps changeait, je les appelais simplement mes migraines météorologiques.
À 53 ans, j'ai commencé à avoir de graves vertiges. Je ne pouvais pas conduire et je ne pouvais pas travailler. J'ai trouvé un neurologue qui m'a diagnostiqué une migraine avec la maladie de Ménière (une affection affectant le système d'équilibre de notre oreille interne, qui entraîne généralement une perte d'audition). Il m'a renvoyé chez moi avec des médicaments et un nouveau régime alimentaire à essayer.
Se concentrer sur le bien vivre
Les deux m'ont aidé, et j'ai commencé à faire des recherches (j'ai une maîtrise en santé publique en éducation nutritionnelle). J'ai commencé à aller aux conférences de l'American Headache Society et à entendre parler de nouvelles recherches cool sur les changements de style de vie, comme la thérapie cognitivo-comportementale et la méditation, qui aidaient les personnes souffrant de migraine. J'ai intégré toutes ces recherches - ainsi que les modifications que j'avais apportées à mon régime alimentaire - dans un guide sur l'alimentation et le mode de vie, afin d'aider les personnes souffrant de migraines à alimenter leur cerveau de manière à minimiser leurs crises.
J'ai également été confrontée à la fibromyalgie et à des douleurs chroniques au dos dues à une chute au début de la vingtaine. Quand on est atteint d'une maladie chronique, on doit renoncer à beaucoup de choses. Mon mal de dos m'a empêché de faire des choses que j'aime, comme la danse de salon et le vélo. Je peux être très en colère à cause de cela, ou je peux me concentrer sur les choses que je peux encore faire.
Je peux me lever tous les jours et faire une promenade. Je ne peux peut-être pas sortir danser, mais je peux toujours écouter de la musique.
L'acceptation a été absolument essentielle pour pouvoir vivre avec mes douleurs chroniques et mes crises de migraine.
Honnêteté radicale
Il s'agit en partie d'honnêteté radicale, qui se heurte à toute la culture Instagram consistant à présenter la vie comme parfaite. Notre société repousse les gens qui parlent de la maladie et du vieillissement, alors au cours des deux dernières années et demie, je suis devenu très public en tant que défenseur des personnes vivant avec la maladie migraineuse.
Je poste des photos lorsque j'ai une crise et j'en parle ouvertement. Je partage également les choses qui m'aident, comme l'acceptation, la méditation et une bonne alimentation.
Les bienfaits de la pleine conscience
La pleine conscience et l'apprentissage de la vie dans le moment présent font... une énorme différence pour ce qui est d'accepter où nous en sommes avec nos corps qui vieillissent tous. La maladie est inévitable à un moment donné. Nous vivons tous dans un état de délabrement à un moment donné.
Je peux passer beaucoup de temps à m'inquiéter de savoir si ma migraine va s'aggraver ou si mes médicaments vont cesser de faire effet. Mais lorsque je suis dans le moment présent, je peux me rendre compte qu'aujourd'hui, je me sens plutôt bien. J'ai marché 3 km ce matin et j'ai pris un délicieux petit-déjeuner.
Le fait d'être attentif m'aide également à savoir quand une crise peut se produire. Lorsque votre corps se prépare à une migraine, il y a des signes qui sont faciles à manquer, comme les envies de manger, les bâillements excessifs et l'irritabilité.
Lorsque je remarque ces petits changements dans mon corps, je peux faire les choses qui rendront la crise moins longue et moins atroce.
Je suis plus que ma douleur
Lorsque mon mal de dos était au plus fort, je me souviens que j'étais allongée dans mon lit et que je ne pensais qu'à cet endroit de ma hanche où j'avais mal. Et un jour, je me suis dit que je n'étais pas que ça. Je ne suis pas cette douleur. Et si je me séparais un peu de cette douleur ? Il y avait quelque chose d'incroyablement libérateur et utile dans cette idée.
Pour moi, c'est ça l'acceptation radicale : être capable de se séparer de ce qui se passe dans notre corps et notre esprit et voir qu'il y a une partie interne de nous qui ne peut pas être blessée ou endommagée. Une partie qui, quoi qu'il arrive, n'est que moi ? et pas ma douleur.