Pour maîtriser les migraines chroniques, vous devrez peut-être prendre des médicaments, modifier votre mode de vie et changer d'attitude. Découvrez comment un étudiant a trouvé le succès.
Comment j'ai pris le contrôle de la migraine chronique
Par Ian Trabuco, raconté à Hallie Levine.
Je vis avec des migraines chroniques depuis trois ans. Elles ont commencé pendant ma première année de lycée. Les symptômes vont bien au-delà d'un simple mal de tête. Lorsque je suis en pleine crise de migraine, j'ai des vertiges, des nausées et tout mon corps est endolori et fatigué, comme si j'avais la grippe. Finalement, mes migraines sont devenues si débilitantes que j'ai dû quitter mon école.
Il m'a fallu quelques années et l'essai de plus de 10 médicaments différents, mais j'ai finalement trouvé un plan de traitement qui m'a aidé. Parfois, je peux passer une semaine ou deux sans un seul mal de tête. D'autres fois, ils durent des semaines. J'ai réussi à faire en sorte que ça marche, malgré l'inconfort. Je termine ma dernière année de lycée, j'ai été accepté dans plusieurs de mes meilleures universités et je planifie mon avenir. Plus important encore, j'ai appris que si les médicaments ne peuvent pas toujours soulager la douleur, la bonne attitude peut faire des merveilles.
Les médicaments de mon arsenal
Mon frère aîné, Aidan, souffre également de migraines chroniques, alors lorsqu'elles sont apparues, nous savions exactement ce qui se passait. Il a pu trouver un soulagement presque complet grâce à une combinaison de médicaments préventifs et de secours. Pour moi, c'est un peu plus difficile. Nous avons dû passer par un certain nombre de traitements.
Actuellement, je prends un médicament de secours sur ordonnance dès que je sens une migraine arriver. Il s'agit d'un nouveau type de médicament qui agit en bloquant le CGRP, une protéine libérée lors d'une crise de migraine. Je prends également un anti-inflammatoire. Il se présente sous forme de poudre, et je dois donc le mélanger à de l'eau.
Parfois, ces deux médicaments suffisent à calmer ma migraine. Si ce n'est pas le cas, j'ai d'autres médicaments dans mon arsenal. Il y en a un pour les nausées et un autre anti-inflammatoire sous forme de spray nasal. Je prends tous ces médicaments aussi longtemps que durent mes symptômes.
Au fil des ans, j'ai essayé divers médicaments à titre préventif, mais je n'en ai pas trouvé un qui fonctionne. En ce moment, je fais des injections de Botox toutes les 12 semaines. C'est assez pénible, littéralement. Je reçois environ 30 injections, dans mon front, mes tempes, derrière mes oreilles, dans ma nuque et même quelques unes sur mes épaules. J'ai appris à rester aussi immobile que possible. Si vous tressaillez, même un peu, cela fait beaucoup plus mal. Je reçois également une perfusion d'un anticorps monoclonal préventif toutes les 12 semaines, mais pas en même temps.
C'est beaucoup, c'est sûr. Mais tous ces traitements fonctionnent et m'ont aidé à rester sur la bonne voie.
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Adapter mon mode de vie à ma nouvelle vie
Très tôt, mon neurologue m'a dit qu'il y avait quatre facteurs principaux qui affectaient les migraines : le temps, les habitudes de sommeil, les habitudes alimentaires et le stress. Je ne pouvais rien faire pour le premier, mais je pouvais faire quelque chose pour tous les autres.
Pour moi, le sommeil est essentiel pour éviter les migraines. Mais j'ai vite appris que si je dérangeais mon rythme corporel instinctif - qui consiste à me coucher plus tard et à me réveiller plus tard - j'avais des problèmes. Malheureusement, cela signifiait que je devais prendre la dure décision de quitter mon lycée, puisque les cours commençaient à 7 h 30. Je ne pouvais pas me lever si tôt sans déclencher une grosse migraine. Je me suis inscrite dans un lycée privé alternatif qui proposait des cours personnalisés et un enseignement individualisé, ce qui me permettait de commencer plus tard.
J'ai aussi réalisé que je devais changer mon régime alimentaire. Normalement, je mange tout ce qui n'est pas fixé, y compris les fast-foods. Ma mère nous a fait adopter un régime de style méditerranéen, ce qui signifie que les repas étaient composés de beaucoup de fruits et de légumes, avec beaucoup de poisson au menu. Des recherches montrent que ce type d'alimentation peut en fait protéger de la migraine.
Le stress était beaucoup plus difficile. Je devais réduire le stress physique, ce qui signifiait que je devais abandonner le sport. Avant mes migraines chroniques, le football était ma vie. J'ai même voyagé à l'étranger pour assister à des compétitions. Mais c'était trop de stress pour mon corps. Je jouais un match intense, puis je me retrouvais au lit avec une migraine toute la journée du lendemain.
J'ai dû apprendre à gérer le stress mental également. Cela signifiait qu'il fallait prendre avec un grain de sel des choses comme manquer l'école ou ne pas pouvoir terminer un devoir à cause d'une migraine. C'est difficile de ne pas s'inquiéter. Mais si tu le fais, tu deviens encore plus stressé, ce qui aggrave encore plus tes migraines. C'est la vieille mentalité du "verre à moitié plein, pas vide". Croyez-moi, il m'a fallu beaucoup de travail pour comprendre.
Une chose qui m'a vraiment aidé est la thérapie cognitivo-comportementale, qui consiste à se débarrasser des schémas de pensée négatifs. Mon thérapeute est spécialisé dans le travail avec les migraineux. Il m'a aidé à ne plus me blâmer. Par exemple, si je manquais un cours ou si je ne pouvais pas terminer un projet, je pensais automatiquement que tout était de ma faute. Il m'a fait comprendre que ce n'était pas le cas. Je ne peux pas contrôler le moment où mes maux de tête surviennent. Tout ce sur quoi je peux me concentrer c'est comment mieux vivre avec eux. ?
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Cartographier un nouvel avenir
Aujourd'hui, je termine mes études secondaires dans un internat du Connecticut. Bien que j'ai aimé mon programme d'apprentissage indépendant, il était trop isolant.
Bien que j'aie délibérément choisi un endroit où l'on commence plus tard, je manque souvent les cours à cause de mes migraines. Mais je suis devenu un bon résolveur de problèmes. Je peux établir un horaire efficace qui me permet de faire la plupart des travaux en deux fois moins de temps et de reprendre les cours lorsque je me sens mieux.
J'ai également pris d'autres dispositions. Comme les dortoirs sont bruyants, j'ai insonorisé ma chambre. Je garde des collations saines à portée de main afin de pouvoir manger toutes les deux heures pour maintenir ma glycémie stable et éviter les maux de tête. Chaque jour, je me réveille et je prends 10 à 15 minutes pour prendre mes repères et voir si j'ai une autre migraine. Certains jours, c'est le cas, d'autres non. C'est un véritable coup de dé.
Mais surtout, je me concentre sur ce qui m'attend. J'ai l'intention de prendre une année sabbatique pour essayer de mieux contrôler mes migraines, mais je sais qu'elles ne m'empêcheront pas d'aller à l'université et d'étudier ma passion, l'histoire. Je suis jeune et mon avenir est prometteur. Je suis convaincu qu'avec les bons médicaments et les bonnes attitudes, je peux faire tout ce que je veux. Mes migraines ne me retiendront pas.
