Trois personnes partagent leurs expériences avec cette maladie chronique et ce qu'elles ont appris pour trouver des traitements qui aident vraiment.
Comment nous gérons nos migraines
Par Paul Frysh
Trois personnes partagent leurs expériences avec cette maladie chronique et ce qu'elles ont appris pour trouver des traitements qui aident vraiment.
L'année du mal de tête
Anikah Salim a eu un mal de tête en septembre 2014. Rien de bien grave. Elle avait déjà eu affaire à des maux de tête depuis qu'elle était enfant. Habituellement, les médicaments en vente libre suffisaient à les chasser.
Mais cette fois-ci, c'était différent. Les médicaments ne semblaient pas la calmer. En plus, ça ne voulait pas partir.
Après avoir enduré trois jours de douleurs atroces, Salim s'est rendue aux urgences. Il a fallu attendre presque un an pour que son mal de tête disparaisse.
C'était comme un marteau, comme si quelqu'un tapait sur un marteau tous les jours, dit Salim, qui a la trentaine. Quand les gens venaient, ils devaient chuchoter. Aucune lumière n'était allumée. La télévision n'était pas allumée. Je veux dire, je n'ai jamais eu à faire ça avec un mal de tête.
Salim avait d'autres symptômes. Elle était sensible au son et à la lumière. Son visage était gonflé. Les mauvais jours, sa vision se brouillait et s'affaiblissait. Parfois, elle perdait la sensation et l'usage complet de son bras gauche.
Salim, qui travaille comme épidémiologiste pour le gouvernement fédéral et vit près de Baltimore, savait que quelque chose n'allait pas du tout. Elle craignait d'avoir une tumeur au cerveau, une hémorragie lente ou une maladie neurologique.
Ce n'est pas une migraine. Quelque chose ne va pas avec mon cerveau, se souvient Salim. C'était terrifiant. Je n'avais jamais ressenti ce genre de douleur, ni avant ni depuis.
Sept mois plus tard, au printemps 2015, un neurologue a diagnostiqué chez Salim une migraine chronique avec aura. L'aura provoque d'étranges effets lumineux générés par le cerveau. Après avoir pris connaissance des antécédents médicaux complets, le médecin lui a dit qu'elle avait probablement eu des migraines pendant la majeure partie de sa vie, y compris son enfance. Elle ne le savait tout simplement pas.
Mais ses derniers symptômes étaient irréductibles, ce qui signifiait que les médecins ne pouvaient pas identifier les facteurs déclenchants ni trouver un traitement efficace.
Après avoir essayé un certain nombre de médicaments, seuls ou en association, Salim a finalement commencé à être soulagée en août 2015.
Au cours des cinq dernières années, elle et ses médecins ont continué à affiner son traitement. Salim a appris que l'une des clés les plus importantes pour trouver un soulagement efficace est la collaboration.
Par exemple, lorsque Salim a remarqué que les migraines régulières au début de son cycle menstruel étaient plus difficiles à traiter, ses médecins l'ont remarqué. Avec le gynécologue de Salim, ils ont mis au point un plan pour ajuster ses niveaux d'œstrogènes avant ses règles. Avant, les migraines de Salim avant ses règles l'assommaient pendant une semaine ou plus. Aujourd'hui, elle se rétablit généralement en 24 à 48 heures, même si elle utilise toujours d'autres traitements.
Tous les médecins, même les spécialistes des maux de tête, ne sont pas forcément disposés à essayer une hormonothérapie pour les migraines ou n'ont pas les connaissances nécessaires pour le faire. Selon le Dr Salim, ce type de travail d'équipe est l'une des clés d'une gestion efficace de la migraine.
Les lundis de la migraine
Joseph Coe pensait qu'il maîtrisait assez bien son état. Avec l'aide de ses médecins, Coe avait géré les crises de migraine et les traitements depuis l'âge de 14 ans.
Pourtant, après toutes ces années, il a commencé à remarquer une nouvelle tendance : les lundis migraineux.
M. Coe, âgé de 35 ans, ne parvenait pas à comprendre pourquoi ses migraines se manifestaient plus souvent en début de semaine que les autres jours.
Les médecins et les amis ont suggéré que cela pouvait être dû au stress du travail. Mais Coe aimait son travail et attendait les lundis avec impatience. De plus, la théorie du stress ne pouvait pas expliquer pourquoi le nombre de ses migraines avait tendance à diminuer au fur et à mesure que la semaine de travail avançait.
En fait, le seul autre moment où il a remarqué un pic était lorsqu'il voyageait, ce que Coe appréciait également.
Il a tenu un journal minutieux de ses activités et a finalement trouvé le lien commun : le café. Plus précisément, trop peu de caféine.
Coe avait tendance à réduire sa consommation de café le week-end et lorsqu'il était sur la route. Une trop grande quantité de café lui donnait des maux d'estomac.
De plus, le neurologue avec lequel je travaille, ainsi que mon médecin traitant, m'ont dit que je devrais probablement réduire ou éliminer la caféine de mon alimentation car elle provoque des crises, explique Coe, directeur de l'éducation et de la stratégie numérique à la Global Healthy Living Foundation, une organisation de défense des personnes atteintes de maladies chroniques à New York.
Mais son journal des migraines a révélé un schéma clair : Un jour ou deux après avoir réduit sa consommation de café, Coe avait une migraine.
J'ai réalisé que si je ne maintiens pas la même quantité de caféine au quotidien, je vais avoir des crises de migraine, dit Coe.
La caféine, comme tant d'autres aspects du traitement de la migraine, est compliquée. Parfois, elle peut être un déclencheur de migraine. Mais la caféine peut aussi être un traitement (c'est un ingrédient clé de certains médicaments en vente libre contre la migraine).
Le conseil du Dr Coes aux personnes souffrant de migraine est d'essayer tout ce qui fonctionne et de garder l'esprit ouvert. Chacun réagit différemment à différents remèdes. Elle a essayé, entre autres, les lunettes filtrant la lumière, les massages, la chaleur, la glace, le repos et l'évitement du bruit et de la lumière.
Une fois, j'ai même mis ma tête dans le congélateur pour essayer de me soulager.
La chose la plus importante, dit Coe, est de prêter attention. Et ce, même au-delà des premiers mois suivant le diagnostic. Votre migraine peut évoluer, vos habitudes quotidiennes peuvent changer, et il est toujours possible de remarquer quelque chose de nouveau dans vos symptômes.
Quant à ceux qui ne savent pas vraiment ce qu'est la migraine, Mme Coe demande plus de compréhension et de soutien.
Je pense que beaucoup de patients migraineux ont l'impression qu'on leur dit que leur migraine est autre chose, dit-il. Qu'ils sont trop stressés. Ou, vous savez, vous devriez peut-être essayer le yoga ou faire ceci ou cela.
Si vous n'avez pas d'expérience ou d'expertise en matière de migraine, dit Coe, vous pouvez quand même offrir une oreille compatissante.
Tester une nouvelle thérapie
Les migraines d'Elizabeth Arants ont commencé lorsqu'elle avait 6 ans. Malgré son âge, et contrairement à tant de personnes atteintes de cette maladie, Arant a obtenu un diagnostic presque immédiatement.
J'ai eu la chance d'être suivie par un neurologue dès mon plus jeune âge et par des neurologues pédiatriques et adultes, déclare Arant, 38 ans, infirmière à Phoenix.
Les symptômes d'Arant comprenaient des douleurs à la tête et au ventre (migraine abdominale) ainsi que des nausées et des vomissements. Au début, elle s'en sortait plutôt bien avec des médicaments.
Mais quand Arant a atteint le début de l'adolescence, le nombre de jours de maux de tête est passé à 15 ou plus par mois (migraine chronique) et son médicament, le sumatriptan (Imitrex), ne semblait plus assez puissant. Mme Arant et ses médecins ne parvenaient pas à trouver le moyen d'arrêter le torrent de crises de migraine.
Finalement, ils ont essayé quelque chose d'inhabituel. Arant a augmenté ses doses injectables de sumatriptan à deux doses par jour pendant une semaine. Le protocole de traitement habituel ne prévoit pas plus de trois doses par semaine.
Avec les conseils de son neurologue, Arant a suivi le plan de deux doses par jour pendant quelques cycles de migraine. Cela a fonctionné. Une fois qu'elle a brisé son cycle de migraines constantes, Arant est revenue aux limites inférieures de son traitement.
Ce succès a appris à Arant que ses médecins étaient une ressource précieuse. Posez-leur beaucoup de questions. Tirez profit de leur expertise. Et suivez toujours leurs instructions.
Si votre médecin vous prescrit une certaine dose, il y a une raison, dit Mme Arant.
Ne coupez pas vos pilules en deux, ajoute-t-elle, simplement parce que vous n'êtes pas sûr de vos symptômes. Utilisez la totalité de la dose prescrite le plus tôt possible dans la crise, à moins que votre médecin ne vous dise le contraire. En même temps, veillez à ne pas dépasser le nombre maximal de doses par semaine.
Même enfant, j'ai compris qu'il y avait toujours cette grande inquiétude concernant les maux de tête de rebond, qui limitent le nombre de jours pendant lesquels vous pouvez utiliser un médicament. Dans le cas de certains triptans, cela peut être au maximum deux jours par semaine.
Plus récemment, Mme Arant a interrogé son médecin sur un nouveau traitement prometteur dont elle a entendu parler. Un médicament anesthésique appelé kétamine est administré par spray nasal IV pour contrôler les crises de migraine. La kétamine est un médicament puissant qui peut provoquer de graves effets secondaires, et les chercheurs en sont encore à étudier son efficacité.
Mais pour quelqu'un comme Arant, qui n'a toujours pas trouvé de traitement totalement efficace, la kétamine semblait être une chance à saisir. Son médecin l'a aidée à peser le pour et le contre. Ils surveillent étroitement ses symptômes et gèrent les effets secondaires.
Jusqu'à présent, selon Mme Arant, le médicament a été un succès.
Pour en savoir plus, lisez les dernières recherches sur les traitements de la migraine.
