Vivre avec la migraine chronique peut être un défi. Découvrez comment un homme a appris le pouvoir de parler aux autres de la migraine chronique.
Pourtant, alors que Nathari entame son introduction traditionnelle - qui reprend les écritures religieuses qu'il connaît par cœur et qu'il a déjà récitées des centaines de fois - il fait chou blanc. Son cerveau semblait être bloqué dans une étrange boucle. Il revenait sans cesse au début d'un passage et recommençait.
La congrégation a commencé à murmurer. Quelque chose ne va pas. Est-ce que tout va bien ? Avec l'aide d'un ami dans l'assistance, Nathari prend une minute pour se ressaisir. Dans ces quelques instants, il a réalisé ce qui s'était passé.
"Je dois vous expliquer ce qui se passe ici
Plus tôt dans la journée, il avait pris sa dose habituelle d'un nouveau médicament contre la migraine. Nathari a des migraines chroniques et sévères. Chronique signifie qu'il a des maux de tête au moins 15 jours par mois. Et sévère signifie que la douleur est intense, même selon les normes de la migraine.
Cet anticonvulsivant était le dernier d'une série de médicaments prescrits par différents médecins au cours du long parcours de Nathari pour gérer son état. De nombreuses personnes ont fait l'éloge de ce médicament pour sa capacité à réduire le nombre d'épisodes de migraine, mais il était également connu pour embrouiller les fonctions cérébrales.
Nathari a réalisé que c'était peut-être ce qui avait causé sa perte de mémoire devant tant de personnes. Une fois qu'il a rassemblé ses pensées, il a su exactement quoi faire.
OK, dit-il à la congrégation. Je dois vous expliquer ce qui se passe ici ? De nombreux membres de sa communauté connaissaient déjà l'état de santé de Nathan, mais il n'avait pas l'habitude d'en parler dans un forum aussi public.
Il n'a rien laissé de côté. Il leur a parlé de la douleur débilitante causée par les migraines, de la série de médicaments qu'il avait pris, et des effets secondaires, y compris du nouveau médicament de ce vendredi soir.
Coming Up With a Backup Plan
C'est une approche qu'il avait apprise quelques années auparavant. C'est à ce moment-là que les premières migraines de Nathari, enfant, ont commencé à prendre le dessus sur sa vie.
Une nuit de l'été 2003, Nathari a passé une nuit douloureuse et terrifiante avec une migraine hémiplégique, qui peut refléter les symptômes d'un accident vasculaire cérébral. L'engourdissement et la douleur ont commencé dans son pied et se sont propagés dans tout le côté gauche de son corps.
S'il ne s'est pas rendu immédiatement aux urgences (il y est allé le lendemain matin), c'est parce qu'il ne voulait pas laisser ses enfants seuls à la maison. Mais Nathari ne voulait pas prendre de risques la prochaine fois. Il a donc parlé à son fils, qui était au collège à l'époque. Ils ont discuté de la façon dont sa maladie pouvait affecter leur vie et, ensemble, ils ont mis au point un plan de secours pour la prochaine urgence.
Au lieu d'avoir peur et de ne pas comprendre pourquoi son père était aux urgences, il s'est senti informé et habilité à m'aider - ainsi que le reste de la famille - à gérer tout ce qui pourrait découler de cette maladie, dit Nathari.
Cela a donné à Nathari la confiance nécessaire pour utiliser la même approche avec son cercle d'amis et sa famille et, finalement, avec la congrégation de sa mosquée.
Le fait de parler ouvertement de sa maladie a suscité la compréhension et la compassion de tant de personnes importantes dans sa vie. Pourquoi sa communauté religieuse devrait-elle être différente ?
Il avait raison. La communauté l'a accueilli et soutenu pour avoir pris la parole. Pendant des mois après son discours, les gens ont approché Nathari au sujet de ce moment dans la mosquée. Ils lui ont dit à quel point ils admiraient son honnêteté et son courage pour parler de son état. À ce jour, les gens lui racontent des histoires de leurs propres expériences de migraine et de celles de membres de leur famille, et lui demandent même des conseils.
Tirer le meilleur parti des bons jours
J'essaie de ne pas la laisser [la condition] dominer ma vie, leur dit-il. Pour Nathari, cela signifie mettre en place des plans qui augmentent sa productivité et diminuent les problèmes.
Par exemple, dans ses bons jours - lorsqu'il n'a pas de migraine ou de signes avant-coureurs de migraine - il travaille sans relâche. Je peux faire deux jours de travail en une seule journée.
Mais s'il a une migraine ou s'il en sent venir une, il a des règles sur ce qu'il peut et ne peut pas faire. Et il s'assure que les gens les connaissent. Une règle simple concerne la conduite automobile : Les jours de migraine, il ne le fait pas.
Ma migraine peut passer de 0 à 100 en l'espace d'une minute, dit-il. En voiture, cela signifie qu'il doit se garer immédiatement. Il ne veut pas mettre sa vie ou celle des autres en danger. Et il ne veut pas avoir à s'expliquer.
Il va être difficile pour moi d'expliquer à un agent de police que je ne suis pas ivre ou autrement en état d'ébriété - et en tant qu'homme noir seul dans une voiture, je ne veux tout simplement pas être dans cette position avec les forces de l'ordre, dit-il.
Le pouvoir de raconter votre histoire
Nathari prend soin de dire aux gens que les migraines sont aussi variées que les personnes qui en souffrent. Il n'y a pas de stratégie unique qui fonctionne pour tout le monde. Chaque personne doit travailler avec son équipe médicale, ses amis et sa famille pour trouver ce qui lui convient le mieux.
Pourtant, Nathari a compris le pouvoir de raconter sa propre histoire. Cela donne aux autres le courage de parler ouvertement de leur état et de demander ce dont ils ont besoin, dit-il. C'est pourquoi il utilise ses talents de communicateur pour parler de la migraine dans les forums publics.
Dans la communauté des migraineux, où les défenseurs sont souvent blancs, de classe moyenne et de sexe féminin, Nathari pense avoir quelque chose d'unique à offrir : Je suis un homme noir qui parle de la migraine dans la communauté musulmane - je suis en fait une licorne !
Mais il ne parle pas seulement dans la communauté musulmane. Installé à Jacksonville, en Floride, il intervient dans des conférences, des églises et des mosquées. Il a récemment accordé une interview au podcast Talking Head Pain de la Global Healthy Living Foundations.
Nathari cherche à éduquer les gens sur ce qu'ils peuvent faire pour gérer la migraine dans leur vie, en particulier les personnes appartenant à des communautés qui ne sont pas toujours associées à cette maladie. Il aime dire aux gens que les hommes noirs ont aussi des migraines ! Mais, dit-il, cela est également vrai dans d'autres communautés minoritaires.
Il revient à un principe de base pour gérer les effets des migraines sur soi-même et sur ses proches : la communication.
Il faut parler aux gens. La migraine est une maladie invisible, dit-il. Si vous n'en parlez pas aux gens, il n'y a aucun moyen pour eux de savoir ce que vous vivez.
