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Les lacunes dans le suivi des soins mettent les enfants asthmatiques en danger

Une nouvelle étude a révélé que les enfants étaient moins susceptibles de retourner aux urgences pour un problème d'asthme s'ils avaient une visite de suivi dans les quelques semaines qui suivent.

Les lacunes dans le suivi des soins mettent les enfants asthmatiques en danger

Par Tara Haelle

Les jumeaux de Jo Ward se sont rendus aux urgences pour des problèmes respiratoires à peu près autant de fois que la douzaine d'années qu'ils ont vécues. Tous deux souffrent d'asthme et de dysplasie broncho-pulmonaire, une forme d'atteinte chronique des voies respiratoires qui peut survenir chez les enfants nés prématurément, comme l'étaient les jumeaux.

Mais chaque fois que Mme Ward les a emmenés en consultation pour un traitement lors d'un épisode aigu de difficultés respiratoires, le personnel lui a dit de ne prévoir une visite de suivi pour les enfants avec leur médecin que si leur état ne s'améliorait pas, alors que les directives médicales recommandent de revoir un médecin quoi qu'il arrive.

"Ils ont posé des questions, ils ont fait des examens, mais ils n'ont pas vraiment donné beaucoup d'informations pour vous aider à la maison", dit Ward. Si c'était le cas, ajoute-t-elle, elle ne pense pas qu'elle aurait eu besoin de les emmener si souvent aux urgences.

Une nouvelle étude suggère qu'elle a raison.

Selon les directives actuelles concernant l'asthme, les patients qui se rendent aux urgences pour un problème lié à l'asthme doivent consulter un médecin pour un rendez-vous de suivi dans un délai d'un mois, quel que soit leur degré de guérison, selon Naomi S. Bardach, MD, professeur de pédiatrie et de politique de santé à l'université de Californie, San Francisco, qui a dirigé la nouvelle étude.

Ses recherches ont montré que les enfants qui ont une visite de suivi dans les deux semaines suivant leur passage aux urgences sont moins susceptibles de revenir l'année suivante. Pourtant, l'étude, publiée le 1er avril dans la revue Academic Pediatrics, révèle également que seul un enfant sur cinq environ a bénéficié d'une visite de suivi dans ce délai de deux semaines.

"La visite aux urgences est probablement un signe qu'ils ont besoin d'une attention supplémentaire pour leur asthme", explique Mme Bardach. "Nous savons que nous pouvons prévenir les visites aux urgences si les enfants reçoivent le bon type de médicament ou s'ils apprennent à éviter les facteurs qui provoquent une exacerbation ou une poussée d'asthme."

Pour l'étude, Bardach et ses collègues ont analysé les données de la Californie, du Vermont et du Massachusetts pour toutes les visites aux urgences liées à l'asthme pour les patients âgés de 3 à 21 ans entre 2013 et 2016.

Sur les 90 267 visites de ce type qu'ils ont identifiées, 23% des patients ont eu un suivi dans les deux semaines, plus souvent par les patients qui étaient plus jeunes, avaient une assurance commerciale, avaient des preuves d'asthme antérieur ou avaient des conditions chroniques complexes.

Alors que 5,7 % des patients ayant bénéficié d'une visite de suivi sont retournés aux urgences dans les 60 jours, ce chiffre était de 6,4 % pour ceux qui n'en avaient pas bénéficié, soit une différence de 12 %. L'écart était plus important un an après, avec 25 % des patients ayant bénéficié d'un suivi qui sont retournés aux urgences, contre 28,3 % de ceux qui n'en ont pas bénéficié, selon les chercheurs.

Dans l'ensemble, le groupe de Bardach estime que pour 30 enfants ayant bénéficié d'une visite de suivi chez le médecin, un enfant éviterait de retourner aux urgences pour asthme dans l'année.

Cela peut sembler une petite différence, mais étant donné le nombre de visites aux urgences liées à l'asthme chaque année - 164 145 pour les enfants âgés de 1 à 17 ans aux États-Unis en 2016 - cela se traduit par un grand nombre d'enfants qui ne retourneront pas à l'hôpital. Les soins de suivi pourraient aider les parents et les enfants à éviter environ 72 000 déplacements de ce type en un an, ce qui permettrait au système de santé d'économiser au moins 8,6 millions de dollars.

Opportunités manquées

Si les garçons de Mme Ward avaient été parmi les 1 sur 5 à recevoir des soins de suivi plus tôt dans leur vie, elle aurait pu économiser beaucoup de temps, d'argent, d'anxiété et de chagrin.

Lorsque les jumeaux ont eu 9 ans, elle les a emmenés chez un nouveau pneumologue pédiatrique. Cela a tout changé. Lors de cette première visite, "ils m'ont donné beaucoup plus d'informations que je n'en avais jamais eues au cours des neuf premières années", dit-elle.

Le médecin a dit à Ward de garder des stéroïdes à portée de main, lui a donné une ordonnance pour des doses supplémentaires de ce puissant médicament et lui a expliqué qu'il fallait les utiliser dans les 24 heures suivant le premier signe de problème respiratoire.

"Elle a dit que si on leur donnait les stéroïdes tout de suite, ils n'auraient pas à se rendre aux urgences, et ça a marché", dit Mme Ward. "Elle s'est assurée que nous avions des plans de soins à chaque visite et m'a demandé à chaque fois si je l'avais toujours ou si nous devions le réécrire. Elle m'a donné des signes à observer, pour savoir quand aller aux visites à l'hôpital. Je pense que lorsque vous allez chez le médecin, ils devraient vous dire des choses comme ça".

Selon Mme Bardach, les visites chez un médecin de premier recours ou un spécialiste de l'asthme offrent aux familles la possibilité d'obtenir des informations pour éviter que la maladie ne devienne critique. Elles peuvent apprendre comment éviter les facteurs qui déclenchent l'asthme et obtenir des médicaments d'entretien, ce qui permet de garder les poumons calmes et de réduire le risque de réaction asthmatique grave", explique-t-elle.

C'est ce qu'a fait Amy Davenport, de Chapel Hill (Caroline du Nord), dont le fils de 6 ans a dû se rendre deux fois aux urgences pour son asthme.

La première fois, lorsqu'il avait 3 ans, il avait du mal à respirer à cause d'une infection des voies respiratoires et a reçu un traitement par nébuliseur, bien qu'il l'ait reçu aux urgences car il n'y avait pas de lits disponibles dans l'unité de soins intensifs.

Le personnel a dit à Mme Davenport de faire un suivi auprès de son fournisseur de soins primaires, mais le pédiatre de son fils était réticent à diagnostiquer l'asthme à un si jeune âge et ne lui a pas prescrit de médicaments d'entretien.

Quelques mois plus tard, Mme Davenport et son fils se sont retrouvés à l'hôpital, et cette fois, un lit de soins intensifs était libre. Le personnel des soins intensifs a orienté Mme Davenport vers un spécialiste en pneumologie pédiatrique, et ils ne sont pas retournés à l'hôpital depuis.

Mme Davenport pense que si elle avait reçu un médicament d'entretien après la première visite, cela aurait probablement permis d'éviter la deuxième visite.

"J'ai définitivement constaté maintenant qu'après la deuxième admission, nous avons reçu un plan d'action contre l'asthme et qu'il disait exactement ce qu'il fallait faire", dit-elle. "J'ai eu l'impression que nous avions un très bon suivi. Nous avons eu ce plan d'action sur notre réfrigérateur pendant longtemps, et cela nous a aidés en tant que parents avec trois jeunes enfants à gérer."

Bien sûr, les soins de suivi prennent du temps loin du travail et de l'école que toutes les familles ne peuvent pas consacrer, ont reconnu les chercheurs. La télésanté peut être une option, ont-ils ajouté, surtout après que son utilisation se soit étendue pendant la pandémie de COVID-19.

"Nous savons que les systèmes de santé ont du mal à être suffisamment souples pour permettre à un enfant de prendre un rendez-vous dans un court laps de temps, et nous savons également qu'il est parfois difficile pour les familles de retourner dans un environnement clinique dans un certain laps de temps", explique Mme Bardach. Et si un enfant semble aller mieux, le rendez-vous de suivi peut ne pas sembler urgent.

Lorsque les chercheurs ont ajusté leurs calculs en fonction du statut socio-économique, les résultats n'ont pas beaucoup changé. Mais l'étude a révélé que les patients bénéficiant d'une assurance privée étaient environ deux fois plus susceptibles d'avoir des visites de suivi que ceux bénéficiant de Medicaid (44 % contre 22 %). Selon les auteurs de l'étude, "le contenu et le déroulement" de la visite de suivi font également une différence.

Ward, dont les garçons sont assurés par Medicaid, se souvient de plusieurs visites aux urgences où elle a dû pousser le personnel pour obtenir les soins dont ses enfants avaient besoin.

Dans un cas, alors que l'un de ses garçons avait un an et avait du mal à respirer, le médecin lui a remis une ordonnance et lui a recommandé de la faire remplir dans une pharmacie de quartier, moins chère que celle de l'hôpital. Puis une infirmière est venue pour entamer le processus de sortie.

J'ai dit non, "Nous ne sommes pas encore prêts. Regardez-le", raconte Ward. L'infirmière a relevé un oxymètre de pouls qui a montré que le taux d'oxygène du garçon était de 84 %, soit dangereusement bas. "Si je n'étais pas aussi bien informée et si je n'avais pas fait attention quand ils sont nés, puisqu'ils étaient prématurés, si cela avait été quelqu'un d'autre, ils seraient probablement rentrés chez eux et il serait mort."

Avec le pneumologue pédiatrique que les garçons ont maintenant, Ward dit qu'elle se sent plus capable de gérer leur asthme et de savoir comment réduire la probabilité qu'ils aient besoin d'aller aux urgences.

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