Un regard sur les aidants masculins.
Le travail le plus difficile qu'un homme puisse jamais avoir
Male Caregivers
Par Peggy Peck Révisé médicalement par Gary D. Vogin, ?MD Du médecin Archives
1er octobre 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg et Paul Lindsley ne se sont jamais rencontrés, et pourtant ils ont marché dans la peau de l'autre. Ils sont tous des soignants pour une épouse ou un parent.
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La National Family Caregivers Association indique que les résultats d'une enquête récente qu'elle a menée suggèrent qu'environ un adulte américain sur quatre a servi d'aidant à un membre de la famille au cours de l'année écoulée. La meilleure estimation actuelle est que 22 millions d'Américains sont des aidants familiaux, et parmi eux, environ un sur cinq est un homme.
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Don E. Duckett prend soin de sa femme qui a été diagnostiquée en 1996 avec la démence de Pick, un type de démence à progression rapide qui est généralement diagnostiqué chez les personnes d'âge moyen. L'épouse de Duckett avait 56 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée.
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"À partir du moment où le diagnostic est posé, les patients vivent généralement cinq à sept ans", explique Duckett au médecin. Mais pendant ces années, le patient devient progressivement plus confus, frustré et en colère. La mémoire fait défaut, le patient ne peut plus se laver ou s'habiller seul. Il devient incontinent. "Incontinent. Lorsqu'elle a été diagnostiquée, je ne savais même pas ce qu'était l'incontinence", dit Duckett.
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La communication finit par s'arrêter et le patient devient silencieux. "Ma femme a cessé de parler il y a un an", dit Duckett. "Je ne peux pas dire si elle a besoin de quelque chose, si elle est malade ou si elle souffre".
Parfois, tout ce que vous pouvez faire, c'est encourager
Pour Ralph Eikenberry, la vie de soignant est différente. Dans sa maison de Forrest Village, Wash, Eikenberry, 74 ans, s'attaque à sa part des tâches ménagères, tandis qu'en arrière-plan, sa femme Margie, 74 ans également, s'entraîne avec sa troupe de danse hawaïenne, les Forrest Village Tutus. Eikenberry dit qu'il aime regarder les femmes danser parce que cela lui donne l'occasion d'encourager les efforts de sa femme, car "jusqu'à présent, être soignant pour moi, c'est être un meneur de claques."
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Margie Eikenberry a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a quatre ans. "Ce fut un choc terrible pour nous deux, car nous avions tous deux été en remarquablement bonne santé", raconte Eikenberry. Une fois le choc passé, Eikenberry, comme Duckett, a cherché des informations et du soutien. Pour lui, la principale ressource a été la Parkinson's Foundation. "Elle a récemment publié un guide pour les aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui est très utile. Nous avons également un centre Parkinson à notre hôpital local, et c'est une bonne ressource ", dit Eikenberry.
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Bien que les responsabilités d'Eikenberry en matière de soins n'aient pas atteint le stade décrit par Duckett, il affirme que c'est toujours un travail à plein temps. Par exemple, le couple fait une promenade quotidienne de trois kilomètres. "Si je remarque que la démarche de Margie n'est pas bonne, je lui dis d'allonger sa foulée, d'augmenter le balancement de ses bras", dit Eikenberry.
L'isolement et la solitude sont courants
Pour Duckett, l'aspect le plus difficile de son rôle d'aidant est l'isolement total. "Cela englobe à la fois la personne affligée et la personne qui s'en occupe. On n'est pas capable de sortir et de se mêler à la société. Les amis ne viennent plus."
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Eikenberry et sa femme essaient d'éviter l'isolement que décrit Duckett en rendant publique sa maladie. Il dit qu'il est tentant d'essayer de "se débrouiller tout seul", mais ils ont décidé d'être "assez ouverts avec ça parce que Margie se comporte différemment et que les amis le remarqueront. S'ils ne savent pas ce qui cause cette différence, ils inventeront des raisons pour l'expliquer."
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Duckett, qui vit à environ 35 miles à l'extérieur de Tacoma, dans l'État de Washington, dit qu'il a été grandement aidé par un programme de sensibilisation d'un hôpital local, Good Samaritan. "Ils ont envoyé une infirmière qui fait une évaluation et qui m'aide à accéder aux services dont j'ai besoin", dit Duckett. Il ajoute que l'infirmière l'a encouragé à participer à des groupes de soutien. Il l'a fait mais a constaté que la plupart des membres du groupe étaient des femmes. "Je sentais que je n'avais pas ma place, alors j'ai essayé de créer un groupe pour les hommes, mais ça n'a pas marché."
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Conscient que ses responsabilités d'aidant risquent d'augmenter avec le temps, Eikenberry dit qu'il a déjà enquêté sur les groupes de soutien et a identifié deux groupes de soutien locaux pour les aidants de la maladie de Parkinson. Il dit cependant qu'il ne sait pas s'il trouvera d'autres hommes dans ces groupes.
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Paul Lindsley, cadre à l'hôtel Opryland de Nashville, dans le Tennessee, est au début de la trentaine, mais il est toujours confronté aux défis de la prestation de soins décrits par Duckett et Eikenberry. Il s'occupe de sa femme de 32 ans, atteinte de sclérose en plaques. Il est également représentant de l'État pour l'Association nationale des aidants familiaux.
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Lindsley dit que sa femme a été diagnostiquée avant leur mariage, il s'est donc lancé dans le mariage en sachant très bien qu'il serait probablement à la fois mari et aidant. Sa femme est atteinte d'un type de SEP appelé maladie récurrente/rémittente, ce qui signifie que la maladie peut être dormante pendant de nombreux mois, puis faire des poussées, créant une fatigue extrême et affectant l'équilibre, le mouvement et la vision.
Apprendre à chercher de l'aide et du soutien
Dans le cadre de son travail avec la NFCA, Lindsley intervient régulièrement lors de conférences et de congrès d'aidants. Parce que la SEP " frappe surtout les femmes, ce sont souvent les hommes qui deviennent les aidants ", pourtant, dans la plupart des cas, le public de ces réunions " est généralement composé de femmes et de très peu d'hommes. " Pour Lindsley, cela suggère que de nombreux aidants masculins luttent pour s'en sortir seuls, sans bénéficier d'un groupe de soutien.
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Cela ne surprend pas Gary Barg, basé à Miami, qui est devenu un expert autoproclamé en matière de soins.
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Alors que de nombreux aidants masculins s'occupent de leurs conjoints et partenaires, Barg a été initié à la prestation de soins lorsqu'il a déménagé en Floride en 1992 pour aider sa mère à s'occuper de ses grands-parents. Son grand-père était atteint de la maladie d'Alzheimer et sa grand-mère souffrait de diverses maladies. Tous deux ont fait des allers-retours dans les hôpitaux et les maisons de retraite. M. Barg affirme que, dans ces circonstances, s'occuper d'une personne est "comme s'accrocher à de la gelée".
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Mais cette expérience l'a conduit à une nouvelle carrière : il publie avec sa mère un magazine bimestriel sur les aidants. Il dit que lorsqu'il a commencé sa publication, il estimait qu'environ 15 % des aidants sont des hommes, mais il pense maintenant qu'il est plus probable que 20 à 25 % des aidants soient des hommes.
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Selon Barg, les hommes ont souvent du mal à s'adapter à ce rôle, mais il affirme qu'il peut être plus facile d'être aidant pour un partenaire ou un conjoint que pour un parent. "Lorsqu'il s'agit de changer des couches ou de donner un bain, il est très difficile pour un homme d'imaginer faire cela pour sa mère", dit Barg. Mais il ajoute que les hommes changent parce que la société change. Les hommes plus jeunes sont plus à l'aise dans des rôles nourriciers que ne l'étaient leurs pères.
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"Être un aidant est probablement plus facile pour un homme de 30 à 50 ans que pour un homme de 50 à 80 ans", dit-il.
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Mais quel que soit l'âge, Barg pense que les hommes peuvent être particulièrement vulnérables à la dépression associée au travail d'aidant 24/7. Il affirme que même un examen superficiel des salons de discussion en apportera de nombreuses preuves.
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La prestation de soins peut être accablante, ce qui peut souvent déclencher une dépression, explique Suzanne Mintz, fondatrice de la NFCA. Il est donc particulièrement important pour les aidants - hommes et femmes - de chercher de l'aide, généralement en organisant des soins de relève, c'est-à-dire une personne qui remplace l'aidant pendant un certain nombre d'heures. Les soins de répit peuvent être organisés par des agences locales ou nationales, et pour ceux qui ont la chance d'y avoir droit, ils sont payés par des programmes d'État ou fédéraux. Dans le cas de Duckett, l'infirmière de l'hôpital local l'a aidé à organiser des soins de répit "et finalement, je me suis qualifié pour 100 heures par mois", dit-il.
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Mais même avec l'aide des services de répit, les années de soins intenses ont fait payer un lourd tribut physique à Duckett ; il a développé des problèmes cardiaques au moment où la maladie de sa femme a progressé au point où il n'était plus possible de s'occuper d'elle à la maison.
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À la fois triste et déterminé, Duckett semble parler au nom de nombreux hommes lorsqu'il déclare : " Elle est dans une maison de retraite maintenant. Je sais que je vais la perdre. Je ne peux pas l'empêcher. Mais je fais tout ce que je peux pour obtenir de l'aide pour les autres aidants, surtout les hommes."
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Il existe plusieurs ressources disponibles pour les aidants. Elles comprennent :
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Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver ; AARP, https://www.aarp.org ; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org ; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org ; National Association for Home Care, https://www.nahc.org ; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation ; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org ; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org ; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org ; National Mental Health Association, https://www.nmha.org ; National Stroke Association, https://www.stroke.org ; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu ; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
