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Vivre avec le lupus : L'histoire de Lenaki

Après avoir appris qu'elle était atteinte d'un lupus, Lenaki Alexander, membre de la communauté des médecins, a ramé pour retrouver une meilleure santé - et un nouvel espoir.

J'ai toujours été une personne athlétique et en bonne santé, mais à la fin de la trentaine, mon corps a commencé à m'envoyer des signaux indiquant que quelque chose n'allait pas. J'étais tout le temps fatiguée. Je n'avais plus d'énergie. J'ai même commencé à perdre mes cheveux.

Quand je suis allée chez mon médecin, le personnel a fait des analyses de sang, mais rien ne permettait de poser un diagnostic précis. J'ai perdu du poids. Je n'arrivais pas à garder la nourriture dans mon estomac. J'ai développé une éruption cutanée en forme de papillon sur mon visage. J'ai consulté d'autres médecins ; ils pensaient que tout était dans ma tête et, pendant un certain temps, ils ne croyaient pas que j'étais physiquement malade.

C'était en 1992 et l'Internet n'en était qu'à ses débuts, alors j'ai préféré aller à la bibliothèque. J'étais très active pour essayer de comprendre le problème, je me faisais entendre et j'étais très en colère - ce qui n'allait pas interférait avec ma vie. J'avais 39 ans, un fils de 3 ans, un mari, une maison et un emploi à temps plein comme infirmière, et les médecins me disaient qu'ils ne savaient pas pourquoi j'étais malade.

Il a fallu deux ans et quatre hospitalisations avant que mes médecins ne découvrent que j'avais un lupus : une maladie auto-immune chronique qui provoque une inflammation, puis un gonflement et des douleurs (les épisodes sont appelés "poussées"), et enfin des lésions tissulaires dans tout le corps. J'étais soulagée - mais aussi effrayée - de savoir enfin ce qui n'allait pas.

Comme on n'apporte pas un pistolet à eau dans une fusillade, une fois le diagnostic posé, j'ai commencé à consulter un spécialiste, un rhumatologue qui m'a prescrit des médicaments assez puissants.

Une fois mes symptômes maîtrisés, nous avons diminué la dose de médicaments. J'ai également effectué des changements majeurs dans ma vie : J'ai recommencé à faire de l'exercice, à manger plus sainement et à puiser dans mon réseau d'amis pour obtenir du soutien. (Mon mari et moi avons également décidé de nous séparer).

Maintenant, lorsque j'ai une poussée, je rebondis très vite. J'ai découvert que l'exercice - et plus particulièrement l'aviron - est un ingrédient important pour me garder en bonne santé. Il y a quelque chose de particulier à être dans un bateau et à sortir tôt le matin.

Au début, mon rhumatologue n'était pas très content que je le fasse. Il pensait que l'aviron serait trop stressant pour mon organisme, alors j'ai décidé de lui prouver le contraire.

Aujourd'hui, je fais jusqu'à 15 000 mètres -- entre huit et neuf miles -- d'affilée. Mon médecin a changé d'avis ; maintenant, il encourage ses autres patients à faire de l'exercice.

L'aviron me donne de l'estime de soi. Je sens que j'ai un certain contrôle sur ma maladie et ma vie, ce qui est très important pour lutter contre le lupus. Je ressens un sentiment tellement positif, et même les jours où je suis fatigué et où je pense que je ne peux même pas tirer une rame, je sors et je le fais, et la satisfaction est merveilleuse.

Publié à l'origine dans le numéro de mars/avril 2008 de ?doctor the Magazine.

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