Il est difficile d'être un parent atteint de lupus, mais ne vous sentez pas inadéquat. Vos enfants pourront mieux vous comprendre et vous aider grâce à ces conseils.
Lorsque vous êtes atteint de lupus, prendre soin de vous peut être assez difficile. Si vous êtes un parent qui doit faire face à des rendez-vous en rhumatologie en plus des couches sales et des ventes de pâtisseries à l'école, cela peut rapidement devenir accablant pour tout le monde.
"Le lupus d'un parent aura un impact sur ses enfants", explique Robert Katz, MD, rhumatologue et professeur associé de médecine au Rush Medical College de Chicago. "C'est une maladie qui affecte toute la famille".
Il existe des techniques qui aideront à rendre le rôle parental avec le lupus plus facile, dit-il. De nombreux parents atteints de lupus et leurs enfants apprennent à s'épanouir malgré la maladie. Voici quelques conseils pour les parents atteints de lupus, suivis de conseils sur la façon de parler de votre maladie à vos enfants.
Conseils pour être parent avec un lupus
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Faites de votre propre santé une priorité.
En tant que parent atteint de lupus, vous pouvez vous sentir coupable de donner la priorité à votre propre bien-être ; vos enfants ne devraient-ils pas toujours passer en premier ? Mais ce n'est pas égoïste. Si vous vous épuisez à prendre soin de tout le monde, vous pourriez vous retrouver malade avec une poussée de lupus. " Vous ne pouvez pas être superwoman tout le temps ", dit Katz.
Souvenez-vous du conseil que l'on vous donne dans l'avion : en cas d'urgence, mettez d'abord le masque à oxygène sur vous-même, puis sur vos enfants. Donc, reposez-vous suffisamment, réduisez votre stress et consultez régulièrement votre médecin spécialiste du lupus. "Si vous vous concentrez sur le fait de prendre soin de vous d'abord," dit Katz, "vous serez plus à même de prendre soin de vos enfants."
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Créez de nouvelles traditions avec vos enfants.
Si vous êtes un parent atteint de lupus, vous ne pourrez peut-être pas faire toutes les choses que vous aviez l'habitude de faire avec les enfants. Ne vous découragez pas. Au lieu de cela, connectez-vous avec vos enfants par le biais de nouvelles traditions familiales. Faites en sorte qu'elles soient peu stressantes, afin que vous puissiez y participer même si vous vous sentez mal. Essayez de réserver une soirée par semaine pour un film ou un jeu de société en famille.
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Faites savoir à votre famille comment vous vous sentez.
En tant que parent atteint de lupus, un jour vous pouvez vous sentir terriblement mal et le jour suivant vous pouvez vous sentir plutôt bien. Cela peut être difficile pour votre famille de suivre le rythme. Essayez d'utiliser un chiffre pour exprimer ce que vous ressentez, 1 étant mauvais et 10 excellent. Ensuite, écrivez le chiffre sur un tableau blanc dans la cuisine lorsque vous vous levez, dit Dawn Isherwood, RN, éducatrice à domicile à la Lupus Foundation of America. Votre famille saura comment vous allez en un coup d'œil et pourra ajuster ses attentes.
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Arrêtez de vous sentir coupable.
Les parents atteints de lupus ont souvent l'impression qu'ils " devraient " en faire plus. Certains se blâment pour leurs symptômes de lupus, estimant que si seulement ils faisaient plus d'efforts, ils seraient des parents plus actifs, " meilleurs ".
Lorsque vous commencez à ressentir cela, demandez-vous : penseriez-vous de cette façon si vous vous cassiez la jambe ? Ou si vous aviez un cancer ? Le lupus est tout aussi réel et souvent tout aussi débilitant. Traverser la vie en vous sentant coupable et autocritique ne vous aidera pas. Qui plus est, cela n'aidera pas non plus vos enfants.
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Soyez prêt à dire non.
Il y aura des moments où vous serez trop malade pour faire les choses que vos enfants veulent ou attendent. Il sera difficile de les décevoir et ils pourraient être en colère. Reconnaissez leurs sentiments et dites-leur pourquoi vous avez dû dire non. "Si vous pouvez expliquer, même les adolescents grincheux et capricieux peuvent être plus compréhensifs que vous ne le pensez", dit Katz.
Être parent avec un lupus : Comment obtenir du soutien
Si vous êtes un parent atteint de lupus, vous allez avoir besoin de l'aide de beaucoup de personnes différentes. Voici quelques conseils sur la façon de l'obtenir .
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Avoir une aide programmée.
N'obtenez pas d'aide supplémentaire de manière occasionnelle, selon les besoins. Prévoyez de l'aide pendant la semaine. Cela peut signifier prendre une nounou. Peut-être que cela signifie demander à votre sœur d'emmener les enfants à l'épicerie une fois par semaine. Vous pouvez aussi engager une jeune fille de 12 ans du quartier pour qu'elle aide la mère après l'école. Quelle que soit la solution choisie, les parents atteints de lupus ont besoin d'une aide régulière et programmée, dit Katz. "Vous devez avoir du temps pour vous sur lequel vous pouvez compter", dit Katz, "du temps où vous pouvez faire une sieste ou une promenade et savoir que vos enfants iront bien."
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Planifiez les situations d'urgence.
La plupart des personnes atteintes de lupus s'en sortent plutôt bien avec un traitement. Malgré cela, les parents atteints de lupus devraient tous avoir un plan d'urgence au cas où ils tomberaient gravement malades ou seraient hospitalisés, dit Katz. Assurez-vous que les amis proches et la famille savent ce qu'ils doivent faire. Non seulement un plan aidera les choses à se dérouler plus facilement si vous avez un revers de santé, mais il réduira votre anxiété dès maintenant.
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Ne laissez pas vos enfants être surchargés.
Si vous avez un lupus, vos enfants devront probablement vous aider davantage à la maison qu'ils ne le feraient autrement. C'est tout à fait normal. Faites simplement attention à ne pas en mettre trop sur les épaules de vos enfants. "Vous ne voulez pas que vos enfants grandissent en se sentant comme un semi-parent", dit Katz.
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Envisagez de consulter un thérapeute.
Le fait de pouvoir exprimer à un thérapeute vos préoccupations concernant les tracas du quotidien comme les angoisses sérieuses liées à la santé vous aidera à vous sentir mieux et à mieux maîtriser la situation. Un thérapeute peut enseigner aux parents atteints de lupus des techniques pratiques pour gérer la journée. La thérapie familiale peut également être une bonne idée. Elle permettra à toute votre famille de s'exprimer librement dans un environnement sûr et contrôlé.
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Renforcez votre relation avec votre partenaire.
Si vous élevez des enfants avec un conjoint, vous devez avoir tous les deux une relation solide. Inévitablement, votre lupus exercera un stress supplémentaire sur votre partenaire. Il est important que vous ne laissiez pas votre relation se détériorer au point que vous soyez le "malade" et que votre partenaire soit le soignant, dit Katz. "Même si vous êtes épuisé, vous pouvez toujours soutenir votre conjoint, dit-il. "Donnez-lui l'occasion de parler de sa journée ou de son stress. Faites de petites choses pour aider votre conjoint à se sentir mieux."
Être parent avec un lupus : Comment parler à vos enfants
Vous pouvez vous sentir mal à l'aise pour parler du lupus à vos enfants. Le lupus est imprévisible, et vous pouvez ne pas être sûr de votre santé à long terme. Il est tentant d'éviter le sujet. Mais cela ne fonctionnera pas longtemps. Même les jeunes enfants sentent que quelque chose ne va pas. Si vous n'en parlez pas, vos enfants ne demanderont peut-être pas, mais ils s'inquiéteront peut-être en privé.
En tant que parent atteint de lupus, le mieux que vous puissiez faire est de rassurer vos enfants, de façon réaliste, au sujet de votre santé. Voici quelques conseils pour la conversation .
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Expliquer les principes de base.
Les spécificités dépendent de l'âge de vos enfants et de votre état de santé. Parlez de la façon dont le lupus vous affecte, dit Lisa Fitzgerald, MD, rhumatologue au Lupus Center of Excellence du Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. Le lupus peut vous rendre fatigué, endolori, distrait et grincheux. Soulignez que vous recevez un bon traitement et que la plupart des personnes atteintes de lupus s'en sortent bien. Précisez que le lupus n'est pas comme le cancer : il ne s'aggrave pas de plus en plus. Au contraire, c'est imprévisible vous aurez de bons et de mauvais jours.
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Laissez-les poser des questions.
Ne vous sentez pas obligé de tout dire à vos enfants sur le lupus, dit Katz. Laissez vos enfants guider la conversation par leurs questions. S'ils posent des questions sur des sujets effrayants, comme la possibilité de mourir, répondez-leur de manière rassurante. Mais vous n'êtes pas obligé de parler des pires scénarios improbables s'ils ne le demandent pas, dit Katz.
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Demandez-leur ce qu'ils savent sur le lupus.
Vous ne pouvez vraiment pas prédire ce que votre enfant a pu capter sur le lupus, dit Katz. Votre fils pourrait se demander pourquoi vous semblez si délabré par rapport aux célébrités apparemment en bonne santé qui disent avoir un lupus. Ou il pourrait être terrifié parce qu'il suppose que le lupus est une sentence de mort, tout simplement parce qu'un ami lui a dit que sa grand-mère en est morte il y a 20 ans. Découvrez ce qu'ils savent et corrigez les idées fausses.
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Faites-en une conversation permanente .
Lorsque votre discussion tire à sa fin, indiquez clairement qu'elle n'est pas terminée. Dites à vos enfants qu'ils doivent venir vous poser des questions au fur et à mesure qu'ils y pensent. Il se peut qu'il leur faille un peu de temps pour traiter l'information et déterminer ce qu'ils veulent savoir.
