Personne ne pensait que Lloyd Rochez vivrait plus de quelques semaines, mais ce jeune homme, diagnostiqué à la naissance avec une trisomie 13, a défié les probabilités et aura 20 ans cet été.
Rencontrez un miracle : Un homme atteint de trisomie 13 va fêter son 20e anniversaire
Par Lambeth Hochwald
19 mai 2022 C Quand on parle à Santiaga Nunez, on sent tout de suite sa dévotion profonde et inébranlable pour son fils, Lloyd Tyler Rochez, né le 13 juillet?2002 avec une trisomie 13, une maladie génétique qui peut entraîner de graves problèmes d'apprentissage et des ennuis de santé qui touchent presque tous les organes.
Le diagnostic de Lloyd a été confirmé peu après sa naissance, lorsque ses médecins ont remarqué que les traits de son visage ne correspondaient pas à ceux d'un bébé de sa taille, qu'il avait un doigt supplémentaire à la main gauche et que ses doigts étaient joints à la droite. Son cœur se trouvait également sur le côté droit de sa poitrine au lieu du côté gauche. Lorsqu'il a eu des problèmes respiratoires, il a été rapidement transporté à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l'hôpital de New York où il est né.
Mme Nunez ne savait pas exactement ce qui n'allait pas chez son nouveau-né, mais le lendemain matin, un expert en génétique est venu dans sa chambre pour discuter de ses antécédents médicaux et lui demander si quelqu'un dans sa famille était atteint du syndrome de Down. Ce même professionnel de la santé lui a dit que la prochaine étape était de faire des tests et des analyses de sang supplémentaires.
Quatre jours plus tard, lorsque Nunez a appris que Lloyd était atteint de trisomie 13 et qu'il ne vivrait probablement que deux semaines, elle n'a pas pu accepter la nouvelle.
J'ai reçu tellement d'informations en même temps, se souvient Nunez, aujourd'hui âgée de 42 ans et mère de deux filles de 8 et 10 ans. Je venais d'avoir 22 ans et c'était la première fois que j'accouchais. Je ne me souviens même pas de tout ce que les médecins m'ont dit.
Mais elle se souvient que son médecin lui a parlé de la foi.
Après avoir essayé de m'expliquer la trisomie 13, ses inconvénients et son pronostic, il a fini par dire : " Je ne sais pas si vous croyez en un être surnaturel, mais si vous voulez demander un miracle à cette personne, je vous conseille de le faire. Priez pour votre miracle, et vous l'aurez peut-être.
Préparée au pire, Nunez, qui travaille aujourd'hui depuis son domicile de Martinsburg, WV, en tant que gestionnaire de cas pour les mineurs non accompagnés arrivant aux États-Unis, a décidé qu'elle s'engagerait à fournir les meilleurs soins possibles à son nouveau bébé, peu importe combien de temps il vivrait.
C'est ainsi qu'a commencé l'incroyable histoire de Lloyd, qui défie toutes les probabilités. Il est resté à l'hôpital pendant deux semaines, mais sa respiration s'est rapidement stabilisée et il a pu manger par la bouche. Il est alors sorti de l'hôpital et a pu rentrer chez lui.
J'étais une jeune maman inexpérimentée à qui on avait dit de surveiller toutes sortes de choses, comme s'assurer qu'il ne devenait pas bleu la nuit, dit-elle. J'ai passé tellement de nuits blanches, mais j'étais dévouée à Lloyd.
Puis, lorsque Lloyd a eu 6 mois, Nunez a fait un autre choix important.
J'ai décidé que je n'allais pas vivre chaque jour comme s'il allait mourir, dit-elle. J'ai décidé, au contraire, de profiter de lui chaque jour.
Mais de nombreuses complications sont survenues, notamment un grave problème d'intestin à l'âge de 8 mois. Les médecins ont alors suggéré d'attendre l'âge d'un an pour opérer Lloyd.
Lloyd a pu subir l'intervention mais, alors qu'il était en salle de réveil, il a cessé de respirer.
J'ai commencé à crier que mon fils était en train de mourir, se souvient Nunez. Les infirmières m'ont installée dans une pièce, et je pense que j'y suis restée 10 minutes, mais j'ai eu l'impression de hurler pendant une éternité.Elle a vite appris que Lloyd avait eu une crise. Il a passé les trois semaines suivantes à l'hôpital.
C'était notre vie, dit-elle. Il avait une pneumonie respiratoire, par exemple, et nous retournions à l'hôpital. Nous faisions des allers-retours, des allers-retours.
Mais elle a gardé la foi, et depuis, la santé de Lloyd s'est en grande partie stabilisée. Mme Nunez peut s'occuper de lui à la maison, seule et avec l'aide de membres de sa famille qui l'aident de temps en temps.
Et, bien que Lloyd soit incapable de parler, il sourit et rit quand il est heureux, il est silencieux quand il se sent mal, et quand il veut être seul, il gémit, dit Nunez. Il peut se tenir debout, mais il rampe d'un endroit à l'autre. Il ne peut pas non plus aller aux toilettes tout seul et est alimenté par une sonde de gastrostomie, ou sonde G.
En décembre, lorsque Lloyd a reçu le diagnostic de COVID-19, Nunez a recommencé à s'inquiéter.
En le voyant aux soins intensifs, je ne pensais qu'à une chose : ne faites pas souffrir mon fils, dit-elle. S'il part, je veux qu'il parte en paix, et je ne veux pas le voir souffrir dans une machine.
Mais Lloyd a une fois de plus défié les obstacles qui se dressaient contre lui et est revenu à la maison. Depuis, il a dû faire face à un autre problème de santé : il a récemment subi une fracture du bassin.
Quand j'ai vu l'orthopédiste, il m'a dit que Lloyd avait une déficience osseuse et que ses os n'avaient pas assez de place pour se développer, dit-elle. Je crains que ce ne soit le début d'un nouveau voyage.
Comment cette mère trouve la force
Bien que Mme Nunez n'aille pas dans un groupe de soutien ou ne parle pas avec un professionnel de la santé mentale de tout ce qu'elle jongle, elle dit tirer sa force de Lloyd lui-même.
Je suis très réservée et je viens d'une culture où l'on ne veut pas que les gens aient pitié de nous, dit-elle. Mais je veux tout donner à Lloyd. Il va à l'école, nous allons à l'église, il a eu une quincea?era quand il avait 15 ans, nous sommes allés à Disney et nous avons tous deux fait des montagnes russes. Je n'ai pas limité sa vie.
Elle puise également du réconfort auprès de ses filles.
Tout le monde l'appelle Baby Lloyd, dit-elle. Mes filles rentrent directement de l'école, se lavent les mains, se jettent sur son lit et regardent la télévision avec lui. Elles s'inquiètent aussi beaucoup pour lui. Quand il va à l'hôpital, elles souffrent plus que moi.
En fin de compte, Mme Nunez espère que son histoire incitera les autres à penser au-delà du pronostic.
Ne perdez pas espoir, dit-elle. Je veux que les gens aient de l'espoir quand ils lisent l'histoire de Lloyd. Il va avoir 20 ans, et personne n'a jamais cru qu'il serait là aujourd'hui... Je me sens bénie.
