Le lupus est une maladie auto-immune qui nécessite un traitement. Mais est-elle suffisamment grave pour entraîner la mort ?
Existe-t-il un remède contre le lupus ?
Pas encore, même si la recherche se poursuit. Il y a eu plus de progrès dans la recherche sur le lupus au cours des 10 dernières années que dans les 100 années précédentes. C'est pourquoi certains experts pensent qu'un traitement pourrait être possible dans les années à venir.
En attendant, vous et vos médecins pouvez travailler ensemble pour trouver le meilleur plan de traitement pour traiter vos symptômes et limiter les dommages à vos organes.
Pourquoi certaines personnes meurent-elles du lupus ?
Les symptômes du lupus peuvent varier considérablement, allant de légers à modérés à vraiment graves. Les cas présentant des poussées graves fréquentes sont ceux que les médecins trouvent les plus difficiles à traiter. Ils sont également les plus susceptibles de réduire la durée de vie.
Néanmoins, il est important de noter que la plupart des personnes atteintes de lupus ont rarement une poussée suffisamment grave pour nécessiter une hospitalisation.
Quelles formes de lupus sont les plus susceptibles de raccourcir la durée de vie ?
Les causes typiques de décès par lupus sont les complications de :
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Des lésions rénales : La forme la plus courante de lupus, le lupus érythémateux disséminé (LED), peut causer des dommages sérieux aux reins qui peuvent réduire la durée de vie. Votre médecin peut appeler cela une néphrite lupique.
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Des lésions cardiaques : Le lupus peut enflammer vos artères ainsi que le muscle cardiaque et d'autres tissus. Cela augmente votre risque de maladie cardiovasculaire ainsi que de crise cardiaque.
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Infection : Parce que c'est une maladie auto-immune, le lupus peut affaiblir votre système immunitaire. Et les médicaments utilisés pour traiter la maladie peuvent l'affaiblir encore plus. Ensemble, ces facteurs augmentent votre risque d'infection qui peut devenir plus grave car même après l'avoir contractée, votre corps (pour les mêmes raisons) est moins capable de la combattre.
Bien qu'il soit possible de faire tout ce qu'il faut et de développer quand même ces complications graves du lupus, il y a des choses qui augmentent votre risque de complications comme :
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Diagnostic tardif : il est plus difficile de contrôler le lupus si on a laissé les symptômes se développer sans les traiter pendant quelques années.
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Mauvais accès aux soins de santé : Vous pouvez ne pas être conscient de votre lupus sans des visites régulières chez votre médecin. Et vous ne pouvez pas traiter la maladie tant que vous et votre médecin ne savez pas que vous en êtes atteint.
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Vous ne prenez pas vos médicaments : Vous êtes plus susceptible de faire des poussées graves qui entraînent des complications si vous ne respectez pas les étapes du traitement prescrit par votre médecin.
Que pouvez-vous faire pour ralentir le développement de votre lupus ?
Pour commencer, essayez de remarquer tout symptôme de la maladie et d'en parler à votre médecin. Cela aide de deux façons :
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Vous bénéficiez d'un diagnostic précoce afin de pouvoir commencer le traitement le plus tôt possible.
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Une fois votre diagnostic de lupus établi, vous et votre médecin pourrez devancer les poussées et les traiter dès que vous en remarquerez les premiers signes et symptômes.
Une fois le diagnostic de lupus posé, la meilleure chose à faire est de suivre le traitement prescrit par votre médecin, tant pour le traitement général que pour les poussées. Vous risquez des poussées plus graves et même des complications si vous ne suivez pas votre plan de traitement.
En outre, vous et votre médecin pouvez travailler ensemble pour identifier et éviter les facteurs déclenchants de vos poussées. Bien que chaque personne soit différente, les déclencheurs courants du lupus comprennent :
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Trop de soleil ou de lumière fluorescente
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Trop de travail sans suffisamment de repos
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Infection
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Certains médicaments (demandez à votre médecin lesquels).
Au-delà, vous pouvez essayer d'avoir une alimentation saine et équilibrée, de faire de l'exercice régulièrement et d'avoir entre 7 et 9 heures de sommeil de bonne qualité par nuit.
Comment gérer les cas de lupus les plus graves ?
Dans un cas rare où le lupus s'aggrave, vous pouvez envisager de parler à votre médecin des soins palliatifs, bien qu'ils puissent être entrepris à tout moment au cours d'une maladie chronique comme le lupus.
Parfois appelés soins de confort, les soins palliatifs aident à aborder des questions comme les niveaux de douleur, la fatigue, les problèmes de sommeil et le bien-être émotionnel. Ils ne sont pas réservés aux personnes atteintes de maladies susceptibles de causer la mort. Toute personne atteinte d'une maladie grave peut bénéficier de soins palliatifs. L'objectif est de fournir la meilleure qualité de vie possible.
Dans le cas d'un lupus en phase terminale, il se peut que vous receviez encore des soins réguliers de votre équipe soignante lorsque les soins palliatifs commencent. En fait, vous pouvez les recevoir de la même équipe de soins de santé. Mais dans certains cas, surtout aux derniers stades, vous pouvez recevoir des soins palliatifs, qui sont des soins de confort offerts à une personne en phase terminale. À ce stade, on arrête normalement les traitements préventifs pour se concentrer sur le confort. Ces soins peuvent faire intervenir non seulement des professionnels de la santé, mais aussi des nutritionnistes, des travailleurs sociaux, des thérapeutes et des membres du clergé.
