Le lupus est incurable, mais il existe de nombreux moyens de le contrôler et de le gérer. Découvrez comment des facteurs tels que l'absence de prise de médicaments, le vieillissement et la lenteur des résultats peuvent entraîner l'échec des traitements.
Si vous souffrez de complications graves ou potentiellement mortelles du lupus, vous aurez besoin d'un traitement intensif et immédiat, appelé thérapie d'induction, pour maîtriser vos symptômes. Ensuite, vous aurez un traitement d'entretien moins intensif pour les faire disparaître.
Pourtant, les traitements peuvent échouer, pour presque autant de raisons qu'il y a de thérapies. Les gens réagissent différemment à un traitement. Le vieillissement modifie la façon dont les médicaments agissent. Les effets secondaires et la méfiance à l'égard des médicaments peuvent inciter certaines personnes à ne pas respecter le régime qui leur a été prescrit.
Comment les effets secondaires affectent-ils le traitement du lupus ?
Les corticostéroïdes tels que la prednisone sont largement utilisés pour aider à gérer les gonflements liés au lupus. Mais les stéroïdes peuvent provoquer une série d'effets secondaires, y compris sur votre apparence.
Les effets visibles de l'utilisation à long terme des corticostéroïdes peuvent inclure un visage plus rond, en forme de lune, une prise de poids et des ecchymoses. Si vous êtes mal à l'aise ou mécontent de ces changements d'apparence, vous pouvez éviter les contacts sociaux pour ne pas attirer l'attention et éviter les questions. Ou vous pouvez arrêter de prendre votre médicament.
Comment les besoins en matière de traitement du lupus évoluent-ils avec l'âge ?
En vieillissant, la façon dont votre corps traite un médicament, même celui que vous prenez depuis longtemps, peut changer. Par exemple, le médicament peut rester dans votre corps plus longtemps qu'avant. Il est possible que vous ayez besoin d'une dose plus faible, voire d'un autre médicament. Certains médicaments sont également moins sûrs pour les personnes âgées. Votre prestataire peut ajuster votre dose ou vous prescrire un autre médicament.
Par ailleurs, le nombre de problèmes de santé dont vous souffrez peut augmenter avec l'âge. Certains nouveaux médicaments peuvent entrer en conflit avec d'autres que vous prenez déjà. Il est essentiel de savoir comment les médicaments pour vos autres problèmes de santé fonctionneront avec votre traitement du lupus. Informez votre fournisseur de soins de santé des autres médicaments que vous prenez ou parlez de vos médicaments à votre pharmacien.
Les résultats n'apparaissent pas tout de suite
L'hydroxychloroquine est un médicament antipaludéen couramment utilisé pour traiter le lupus. Il aide à repousser les poussées. Il a aussi des effets secondaires comme d'autres médicaments. Mais il met plus de temps à agir, de sorte que vous pouvez avoir l'impression qu'il ne fonctionne pas et arrêter de le prendre.
Le fait de ressentir ou non l'efficacité d'un médicament est déterminant pour son maintien. Des suivis fréquents avec votre médecin peuvent montrer les progrès réalisés et vous aider à suivre votre plan de traitement.
De plus, les DMARDS (médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie) peuvent prendre quelques semaines à quelques mois pour faire effet. Comme vous devez les prendre sur une longue période pour réduire les effets d'un système immunitaire hyperactif, il est important de continuer à les prendre. Votre médecin pourra réduire votre dose une fois que votre état sera maîtrisé. Si vous utilisez des DMARD en même temps que des comprimés de stéroïdes, vous devrez subir régulièrement des analyses de sang pour suivre leur action et noter leur impact sur votre organisme.
Pourquoi les gens arrêtent-ils de prendre leur traitement contre le lupus ?
Il n'est pas rare que les personnes atteintes de lupus cessent de suivre le plan de traitement prescrit par leur médecin. Il existe de nombreuses raisons à cela, parmi lesquelles :
La méfiance envers la médecine. Dans une étude portant sur le rôle des croyances médicales dans le maintien du traitement, les minorités en particulier ont exprimé la conviction que les médicaments sont surprescrits et nocifs. Dans une autre étude, 71 % des Blancs atteints de lupus érythémateux disséminé (le type de lupus le plus courant) ont déclaré respecter leur plan de traitement, mais 44 % des non-Blancs - y compris les Noirs, les Asiatiques et les Hispaniques - ont déclaré ne pas le faire. Les Blancs qui ne respectent pas leur traitement ont tendance à invoquer des préoccupations liées à des médicaments spécifiques et à la lourdeur de leur régime, et non une méfiance à l'égard du traitement dans son ensemble.
Dans une étude distincte sur la disparité raciale et l'observance des traitements prescrits contre le lupus, le taux d'observance chez les Noirs n'était que de 30 %. Cela était particulièrement vrai pour le mycophénolate, un DMARD qui protège vos articulations et vos organes, y compris vos poumons, vos reins et vos vaisseaux sanguins. Avec ce médicament, seuls 26 % des patients noirs ont poursuivi le traitement. Selon l'étude, cela pourrait s'expliquer en partie par le fait qu'une ordonnance de mycophénolate nécessite l'accès à des pharmacies spécialisées. Elle comporte également des instructions posologiques complexes et exigeantes que les gens peuvent avoir du mal à suivre.
Une mauvaise communication avec les prestataires. Certaines personnes noires ayant un faible taux d'adhésion à leur traitement ont déclaré qu'elles avaient peu d'interactions compatissantes et respectueuses avec leurs prestataires. Cela a provoqué de l'anxiété et d'autres sentiments négatifs à l'égard des médicaments.
Les chercheurs pensent que les approches thérapeutiques pourraient être plus efficaces si elles étaient mieux adaptées à la race. Cela pourrait inclure l'amélioration de la communication entre patients et prestataires et un examen du bien-être mental des Afro-Américains. L'enjeu est de taille : la même étude a montré que les personnes qui ne parvenaient pas à suivre un traitement présentaient des scores de dommages plus élevés et nécessitaient davantage de services de soins aigus.
Pour certaines personnes, le problème réside dans le fait qu'elles ne sont pas à l'aise avec les médicaments eux-mêmes. Certains sujets d'une petite étude ont déclaré qu'ils n'avaient pas eu l'occasion de comprendre pleinement leur plan de traitement et les médicaments prescrits, ni de parler d'autres options. Ils ont fait part de leurs craintes et de leur anxiété quant à leur avenir, et ont déclaré que leurs prestataires avaient fait preuve d'un manque d'optimisme. Beaucoup s'inquiétaient des effets secondaires à court et à long terme des médicaments, craignant souvent qu'ils soient pires que ceux avec lesquels ils vivaient déjà.
Les nouvelles thérapies sont lentes à être approuvées
Les médicaments à l'étude pour le traitement du lupus ne manquent pas, y compris les médicaments biologiques comme le Blisibimod, qui en est aux dernières étapes de son développement. Les médicaments biologiques sont conçus pour cibler des parties spécifiques de votre système immunitaire. Les médecins les utilisent pour maîtriser le processus auto-immun du lupus.
Il n'y a pas non plus de garantie que les médicaments en cours d'essais cliniques seront approuvés et mis sur le marché à long terme. Les essais cliniques de tout nouveau médicament peuvent durer plus de 15 ans. Il faut également des années pour suivre les effets secondaires et savoir comment ils affectent toutes sortes de personnes différentes. D'autres médicaments pourraient être approuvés par la FDA, mais les chercheurs ne les ont pas suffisamment étudiés pour savoir comment ils peuvent affecter le lupus.
