Un médecin explique comment certains changements de mode de vie sain et un soutien social peuvent vous aider à conserver la meilleure qualité de vie possible lorsque vous êtes atteint de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), une maladie qui cause des problèmes respiratoires.
Jos Rodriguez ne s'est pas laissé influencer lorsque son fils adulte et sa fille lui ont dit : "Papa, tu ne devrais peut-être pas faire ce voyage." Il attendait cela depuis trop longtemps. Rodriguez et sa femme ont pris l'avion d'Atlanta à Barcelone et ont célébré leur 40e anniversaire de mariage à bord d'un navire lors d'une croisière en Méditerranée.
"C'était merveilleux. Le voyage a duré 10 jours en tout, et j'aurais aimé qu'il soit plus long", dit Rodriguez.
Il y a sept ans, il n'était pas sûr de voir son 40e anniversaire de mariage. C'est alors qu'il a appris qu'il était atteint de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).
Mais la maladie n'a pas encore arrêté Rodriguez. Au contraire, elle l'a motivé à adopter des habitudes plus saines. Il a fait des changements qui lui permettent de conserver la meilleure qualité de vie possible.
Conseils de première main
Rodriguez pesait 262 livres lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une IPF en 2008. Au cours des 9 mois suivants, il a perdu 20 kilos.
"La perte de poids améliore tout", dit-il. Lors de sa dernière visite chez son pneumologue, le médecin lui a dit que sa maladie ne progressait plus. Il se comporte bien lors des tests sur tapis roulant et des tests respiratoires.
Selon les médecins, perdre quelques kilos est une priorité absolue pour les personnes atteintes de FPI qui sont également obèses.
"Les patients doivent faire tout ce qui est en leur pouvoir, par le biais d'un régime et d'exercices, pour perdre du poids. L'essoufflement s'en trouvera amélioré", déclare le docteur Daniel Dilling, directeur médical du service de transplantation pulmonaire au centre médical de l'université Loyola à Chicago.
Mais cela peut être un défi. "Vous ne pouvez pas faire de l'exercice comme une personne normale", dit Rodriguez.
Au gymnase, il trouve utile d'utiliser une petite bouteille d'oxygène qu'il garde dans un sac à dos. Il l'utilise pendant qu'il marche sur le tapis de course. ?
Que pouvez-vous faire ?
En plus d'essayer de garder un poids santé, vous pouvez suivre un certain nombre d'autres conseils approuvés par les médecins pour bien vivre avec la FPI :
Faites-vous soigner pour votre toux.
C'est l'un des symptômes les plus courants de la FPI. Les pastilles ou le sirop contre la toux en vente libre peuvent vous aider. Votre médecin vérifiera également si vous avez besoin d'un traitement pour d'autres affections, comme le reflux acide, qui s'ajoutent au problème.
Évitez les déclencheurs de symptômes
. Faites attention aux choses qui vous font vous sentir plus mal. Il s'agit peut-être du tabagisme passif, de certains aliments ou boissons, des voyages en avion, des hautes altitudes ou de la climatisation. Pour certaines personnes, cette sensation de plénitude après un repas peut rendre la respiration difficile.
"Lorsque votre estomac est plein, cela exerce une pression sur la partie inférieure des poumons, et vous vous sentez plus restreint et plus essoufflé. Des repas plus petits tout au long de la journée peuvent être une meilleure option pour les personnes qui présentent ce symptôme", explique le docteur Amy Hajari Case, directeur du programme de pneumopathie interstitielle au Piedmont Healthcare à Atlanta.
Exercice.
Il vous aide non seulement à perdre du poids, mais aussi à maintenir vos poumons en bon état de marche, à entretenir votre force et à atténuer le stress.
Rodriguez s'entraîne seul à la salle de sport, mais vous pouvez préférer un programme de réhabilitation pulmonaire. Celui-ci peut inclure des exercices, une éducation sur la maladie et une thérapie de groupe.
"Ce qu'il y a de bien avec la réadaptation pulmonaire, c'est que les thérapeutes sont formés pour travailler avec des patients dont la fonction pulmonaire est limitée", dit Case.
Si l'essoufflement peut rendre l'exercice difficile, si vous arrêtez de le faire, vous perdrez votre force musculaire.
" Les thérapeutes des programmes de réadaptation pulmonaire adaptent les exercices à la personne pour qu'elle continue à faire ce qu'elle peut faire aussi longtemps qu'elle le peut ", ajoute-t-elle.
Mangez sainement
. Vous n'êtes peut-être pas en mesure de brûler autant de calories par l'exercice que d'autres personnes, il est donc particulièrement important de surveiller combien vous en absorbez. Mais la perte de poids n'est pas la seule raison de suivre un régime alimentaire sain. Elle permet à votre corps de rester fort pour vous aider à vivre avec votre maladie.
"Vous ne voulez pas aggraver votre maladie par d'autres problèmes de santé", explique le Dr Case. "Vous voulez maintenir votre corps aussi bien que possible".
Rodriguez a renoncé aux sodas et à la bière riches en calories. Cela l'a aidé à perdre du poids et lui a également permis de limiter la toux. "Les liquides épais, et surtout le sirop des sodas, me faisaient tousser", dit-il.
Une alimentation saine comprend des fruits et légumes, des céréales complètes, des produits laitiers et des protéines pauvres en matières grasses ou sans matières grasses, des noix, des graines, des haricots et des pois. Elle est également pauvre en sel, en sucre ajouté, en graisses saturées et trans et en céréales raffinées, comme le pain blanc et le riz blanc.
Si vous avez besoin d'aide pour planifier vos repas, votre médecin peut vous adresser à un diététicien. Les programmes de réadaptation pulmonaire peuvent également inclure une éducation nutritionnelle.
Arrêtez de fumer.
Les cigarettes aggravent la toux et l'essoufflement. Demandez de l'aide à votre médecin si vous n'arrivez pas à vous défaire de cette habitude par vous-même.
Prenez beaucoup de repos.
Cela préserve vos forces et diminue le stress. Cela permet de respirer plus facilement.
Utilisez des appareils d'assistance lorsque vous en avez besoin.
À mesure que votre maladie progresse, vous pouvez parfois avoir besoin d'oxygène, d'un fauteuil roulant ou d'un scooter. Cela ne signifie pas que vous devez les utiliser en permanence.
"J'encourage les gens à faire autant de choses qu'ils peuvent par eux-mêmes aussi longtemps qu'ils le peuvent, et à n'utiliser ces appareils que lorsqu'ils ont besoin de sortir et de se déplacer pendant une période plus longue", dit Case. "Vous ne voulez pas vous limiter parce que marcher est trop difficile".
Obtenez du soutien.
Il est important d'obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin auprès de votre famille et de vos amis. Vous pouvez également parler à d'autres personnes qui vivent les mêmes choses que vous.
"Lorsque vous allez au groupe de soutien, vous savez que tout le monde est dans le même bateau", dit Rodriguez. "Ils entendent ce que vous dites et vous disent ce qu'ils ont essayé et ce qui a fonctionné pour eux".
La Pulmonary Fibrosis Foundation propose un répertoire en ligne des groupes de soutien. Si vous n'en trouvez pas dans votre région, de nombreuses personnes les rejoignent par le biais des médias sociaux.
Restez positif
Les pneumologues et les personnes atteintes de FPI affirment qu'il est important de rester optimiste. L'exercice, le régime alimentaire et le recours à un réseau de soutien social peuvent vous donner un coup de pouce émotionnel. Et cela peut vous motiver à prendre soin de vous...
"Il a été très important pour ma famille et moi de garder une attitude positive", dit Rodriguez. "Notre objectif a été de prendre les choses au jour le jour, d'apprendre tout ce que nous pouvions et de travailler avec le médecin pour fixer des objectifs réalistes. C'est un défi de tous les jours."
