Un médecin explique comment les médicaments, l'oxygénothérapie et d'autres traitements peuvent aider à combattre les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).
Certains nouveaux médicaments peuvent contribuer à ralentir la maladie. Ils peuvent empêcher la formation de tissu cicatriciel supplémentaire dans vos poumons. D'autres traitements vous aident à respirer plus facilement, à contrôler votre toux, à vous donner plus d'énergie ou à prévenir les infections qui pourraient vous rendre plus malade.
Les options que vous choisissez dépendent de vos symptômes spécifiques, de votre état de santé général et de votre âge. Discutez avec votre médecin pour déterminer le meilleur plan afin de pouvoir profiter de votre vie et rester actif.
Médicaments
Deux médicaments peuvent aider à prévenir la formation de nouvelles cicatrices dans vos poumons, ce qui est la cause de vos troubles respiratoires.
Le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet) bloquent un processus de votre corps qui conduit à la cicatrisation des poumons. Ils peuvent empêcher votre FPI de s'aggraver et vous aider à mieux respirer.
D'autres médicaments combattent l'inflammation qui vous rend malade ou provoque des cicatrices. Votre médecin peut vous suggérer :
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Des corticostéroïdes comme la prednisone
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Médicaments qui ralentissent votre système immunitaire, comme l'azathioprine (Imuran), le cyclophosphamide (Cytoxan) et le mycophénolate mofétil (CellCept).
La N-acétylcystéine, ou NAC (Mucomyst) est un antioxydant par voie orale ou en spray, sauvagement utilisé pour traiter la FPI. Un vaste essai clinique publié en mai 2014 a pourtant montré qu'il ne ralentit pas la progression de la maladie.
Les thérapies qui peuvent aider
Les médicaments peuvent traiter les cicatrices ou les symptômes de votre FPI, mais vous pouvez faire d'autres choses pour mieux respirer et avoir plus d'énergie.
L'oxygénothérapie.
Elle vous aide à être moins essoufflé pour pouvoir rester actif. Vous porterez sur vous une petite bouteille d'oxygène légère et vous respirerez à travers un petit tube dans votre nez.
Rééducation pulmonaire.
Vous faites des exercices pour aider votre respiration et renforcer votre force.
Votre thérapeute peut vous donner des conseils pour une alimentation saine afin que vous gardiez votre poids et votre niveau d'énergie. Il peut aussi vous montrer comment économiser votre énergie pour les moments où vous en avez le plus besoin.
Chirurgie
Si les cicatrices de votre FPI sont graves, votre médecin peut suggérer une transplantation pulmonaire. La plupart des gens n'y pensent que si les autres traitements ne fonctionnent pas.
La plupart des personnes qui bénéficient d'une transplantation pulmonaire ont moins de 65 ans. Mais si vous êtes plus âgé et que vous n'avez pas d'autres problèmes médicaux graves, la transplantation peut être une option pour vous.
Il s'agit d'une opération majeure. Il n'y a pas beaucoup de poumons disponibles chez les donneurs, vous serez donc inscrit sur une liste pour en recevoir un. Pendant que vous attendez, évitez de fumer, adoptez un régime alimentaire sain, faites vos exercices respiratoires et restez aussi actif que possible.
Une fois que vous aurez appris qu'un donneur a été trouvé, il se peut que vous deviez vous rendre rapidement à l'hôpital pour votre opération, alors assurez-vous que votre médecin puisse vous joindre à tout moment.
Vous ne serez pas éveillé pendant votre opération. Les médecins introduisent des tubes dans votre bouche et votre trachée pour vous aider à respirer pendant l'opération.
Pendant l'opération, votre chirurgien retire votre poumon et les vaisseaux sanguins qui le relient à votre cœur. Il attache ensuite?votre nouveau poumon à ces vaisseaux sanguins.
Si vous recevez deux nouveaux poumons, vous aurez besoin d'un appareil de dérivation cœur-poumon pour pomper l'oxygène dans votre sang pendant l'opération.
Une transplantation d'un seul poumon dure de 4 à 8 heures, et une double transplantation de 6 à 12 heures.
Après l'opération, vous resterez à l'hôpital jusqu'à trois semaines. Vous devrez tousser pour évacuer le liquide de vos poumons. Vous ferez également des exercices respiratoires pour apprendre à respirer lentement et profondément.
Pendant les trois mois suivant l'opération, votre médecin effectuera des analyses de sang et de poumons pour s'assurer que votre corps ne rejette pas votre nouveau poumon ou que vous ne contractez pas d'infections. Vous prendrez des médicaments pour le reste de votre vie afin d'éviter que cela ne se produise.
Le rétablissement peut prendre des semaines ou des mois. Si vous envisagez de subir une transplantation, vous aurez besoin d'un soutien émotionnel important. Demandez à votre médecin s'il existe des groupes de soutien réunissant des personnes confrontées aux mêmes préoccupations que vous. Renseignez-vous également sur les ateliers éducatifs qui peuvent vous expliquer ce à quoi vous devez vous attendre avant et après l'opération.
