De nombreuses personnes chez qui on vient de diagnostiquer une maladie pulmonaire veulent des réponses maintenant, plutôt que de les découvrir par elles-mêmes plus tard. Apprenez ce qu'il faut demander d'emblée à votre médecin, et comment rassembler d'autres outils pour gérer la maladie pulmonaire.
Les maladies pulmonaires : Les faits que vous devez savoir
Par Janie McQueen
En août 2019, Angie Abad s'est rendue aux urgences pour être traitée pour une infection respiratoire. Le personnel médical sur place l'a testée et lui a prescrit des médicaments, mais Abad ne s'est jamais vraiment sentie bien après cela.
Après une deuxième infection respiratoire et des problèmes croissants de respiration, son hôpital local ne pouvait toujours pas mettre le doigt sur le problème. Finalement, un hôpital plus spécialisé situé à proximité lui a fait passer d'autres tests respiratoires et pulmonaires et a diagnostiqué une maladie pulmonaire, la BPCO.
Mais le diagnostic et les traitements qui ont suivi (oxygène supplémentaire, nébuliseur et inhalateur) ont laissé Mme Abad, qui a 50 ans et vit à Denver, sans réponse à de nombreuses questions. Elle se sentait d'autant plus mal qu'elle avait vu son père mourir de la même maladie huit ans auparavant.
Je ne savais pas quelles questions poser à mon pneumologue, dit Abad. Je me suis contentée de prendre les médicaments qu'il m'a prescrits et d'en rester là. Personne ne m'a dit ce à quoi je devais m'attendre, les effets secondaires possibles des médicaments ou les [autres] choses que je pourrais vivre.
Elle n'a pas non plus trouvé beaucoup plus de soutien auprès de ses amis. Lorsque vous annoncez aux gens que vous avez reçu un diagnostic de MPOC, ils disent : " Oh, dit-elle. Il n'y a pas assez de sensibilisation. Les gens ne comprennent pas les difficultés quotidiennes de cette maladie.
Pas une condamnation à mort instantanée
David Mannino, MD, pneumologue à Lexington, KY, et directeur médical et cofondateur de la Fondation BPCO, convient que trop de personnes atteintes de maladies pulmonaires restent dans l'ignorance après le diagnostic.
En plus du fait que les gens ne savent pas quelles questions poser, l'un des défis que nous semblons toujours rencontrer est que beaucoup de gens pensent que c'est une sorte de condamnation à mort. Ce n'est pas le cas, dit-il. Le Dr Mannino traite certains patients atteints de MPOC depuis 15 à 20 ans.
Un autre facteur est que les personnes atteintes de MPOC ne savent peut-être pas qu'elles peuvent demander - et mériter - du soutien. Beaucoup de personnes sont confrontées à la honte et au blâme, dit M. Mannino. Par exemple, les fumeurs peuvent réagir à leur diagnostic en réalisant que leur habitude a contribué à créer un terrain propice à l'apparition de la maladie. Mais la culpabilité devrait s'arrêter là.
Vous avez affaire à quelque chose qui crée une dépendance incroyable, dit M. Mannino. Et ce n'est pas le fruit du hasard, ajoute-t-il, faisant référence au fait que les fabricants de tabac connaissent depuis longtemps les méfaits de cette substance. Même si vous pouvez attribuer la cause de votre BPCO à votre mode de vie, c'est le moment d'être indulgent envers vous-même.
Une recherche de soutien et de réponses
Mme Abad a comblé les nombreuses lacunes dans sa compréhension de son état de santé en effectuant des recherches, en participant à des groupes sur la BPCO et en s'appuyant sur son expérience personnelle.
Son parcours a mis en évidence de nombreux points qu'elle estime essentiels pour les personnes atteintes d'une maladie pulmonaire et qu'elles doivent aborder avec leur médecin, des réponses qu'elle aurait aimé avoir depuis le début. Il s'agit notamment des points suivants :
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Les symptômes auxquels vous pouvez vous attendre
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Le nombre de stades de la maladie
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A quel stade vous êtes actuellement
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Combien de temps vous pouvez vivre
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Types d'exercices de respiration
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Si vous êtes sous traitement pour toujours
Une question spéciale pour elle était de savoir si l'altitude aggravait la BPCO. Elle vient de déménager à Denver, qui se trouve à 1,5 km au-dessus du niveau de la mer. Une altitude plus élevée peut taxer votre respiration, surtout au début.
Le Dr Mannino dit qu'il entend souvent des personnes atteintes de BPCO modérée à sévère dire qu'elles auraient souhaité participer à un centre de réadaptation pulmonaire ou à un autre programme éducatif des années auparavant. Dans ces programmes, les gens apprennent plus tôt que plus tard comment, par exemple, s'étirer et respirer correctement. Elles apprennent également à éviter les crises de panique et les moments où elles n'arrivent pas à reprendre leur souffle grâce à des méthodes comme la respiration à lèvres pincées. Cette technique consiste à inspirer par le nez et à expirer en plissant les lèvres.
Certains exercices peuvent en fait être amusants, note Mannino, comme jouer de l'harmonica. Les notes aiguës constituent un entraînement respiratoire idéal.
Ces programmes apprennent également aux personnes atteintes de maladies pulmonaires à utiliser correctement les médicaments et les appareils respiratoires. Les patients apprennent trop tard que les différents médicaments respiratoires nécessitent des techniques différentes pour être utilisés correctement, explique M. Mannino. Même les médecins peuvent ne pas savoir comment les utiliser correctement.
Cependant, les programmes de réadaptation pour la BPCO sont beaucoup trop peu nombreux, surtout dans les zones rurales, dit-il. La pandémie de COVID-19 et les limites qu'elle impose aux personnes qui se réunissent pour des raisons non essentielles ont rendu encore plus difficile l'accès à ces programmes. Les médecins s'attendent également à ce que certaines personnes qui ont eu le COVID aient besoin d'une réadaptation pulmonaire, ce qui mettra davantage de pression sur le système.
Il y a une application pour ça
La technologie a cependant simplifié l'accès au soutien aux maladies pour tout le monde. Un certain nombre d'applications de gestion des maladies pulmonaires ont vu le jour, notamment une application gratuite proposée par la Fondation BPCO, intitulée COPD Pocket Consultant Guide. Elle est conçue pour les personnes atteintes de la maladie et leurs familles. Vous pouvez la télécharger sur le site Web de la Fondation ou sur Google Play.
L'application comprend des liens vers la bonne façon d'utiliser les médicaments, des moyens faciles de suivre votre emploi du temps et d'autres outils utiles couverts par les programmes de réadaptation. Vous pouvez même imprimer des fiches [d'information] à remettre au médecin pour susciter des questions utiles et entamer des discussions qui vous permettront de mieux comprendre votre maladie, explique M. Mannino.
