Vous pouvez encore profiter de la vie, même avec une hypertension pulmonaire. Diagnostiquée il y a 12 ans, Nicole Creech partage son histoire.
Lorsque j'ai reçu le diagnostic d'hypertension pulmonaire (HP) à l'âge de 36 ans, j'étais terrifiée.
Puis je me suis souvenue que ce n'était pas mon premier rodéo : Je suis née avec la drépanocytose et les médecins avaient dit que je ne vivrais pas plus de 15 ans. Je savais comment vivre avec une maladie permanente et potentiellement mortelle.
J'ai maintenant 49 ans. Voici mon histoire.
Un diagnostic tardif
Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de PH, je n'ai pas été diagnostiquée pendant plusieurs années. J'avais des symptômes vraiment étranges comme l'essoufflement et la fatigue qui sortaient de nulle part. J'avais l'impression de ne pas pouvoir faire entrer assez d'air dans mes poumons, même si je ne faisais pas d'effort. Je suis allée aux urgences et chez mon médecin plusieurs fois, mais on m'a dit que j'étais asthmatique et on m'a donné un inhalateur. Bien entendu, cela n'a rien changé.
Puis, le week-end du 4 juillet 2008, j'ai commencé à transpirer abondamment et j'ai ressenti une douleur bizarre dans la poitrine, comme si un os de poulet pendait de ma cage thoracique. Je ne pouvais même pas marcher sur une courte distance sans avoir l'impression que j'allais m'évanouir. Je suis retourné aux urgences, où on m'a tout de suite mis sous oxygène. C'est là que j'ai aussi appris que je souffrais d'hypertension pulmonaire.
Je suis resté 21 jours à l'hôpital, et ce furent les jours les plus effrayants de ma vie. Ils m'ont même dit que je devais faire venir ma famille pour leur dire ce qui se passait. Mais quand ils m'ont dit que je vivais 5 ans au maximum sans traitement, je les ai ignorés. Au fond de moi, j'avais peur, mais il y avait quelque chose qui me disait : "Tu vas t'en sortir et tout ira bien".
Les médecins ont placé un cathéter dans une veine de ma poitrine pendant mon séjour à l'hôpital. Cela me permet de m'administrer des médicaments tous les jours à l'aide d'une petite seringue alimentée par une batterie. J'ai eu beaucoup de chance car j'ai très bien répondu au traitement standard des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire sévère. En l'espace d'une semaine, je me suis senti en pleine forme, mieux que je ne l'avais fait depuis des années. C'est là que j'ai su que j'avais franchi un cap et que je pourrais vivre pleinement ma vie, même avec la maladie.
Retour à la vie
Les 4 premières années après le diagnostic, j'ai continué à vivre ma vie comme Id toujours. Je travaillais 50 heures par semaine en tant que gestionnaire immobilier et je faisais la fête la plupart des soirs de la semaine. Puis j'ai réalisé que j'avais besoin de ralentir, alors j'ai pris ma retraite. Ma mère m'avait offert un Yorkshire terrier que j'ai appelé Yager (d'après mon penchant pour J?germeister). Mais elle l'a gardé parce que j'étais rarement à la maison entre le travail et ma vie sociale. Lorsque j'ai quitté mon emploi, Yager est venu vivre avec moi.
Ce chien a complètement changé ma perspective sur la vie. Quand il est entré chez moi, j'ai réalisé que je ne voulais rien d'autre que d'être avec lui. J'ai arrêté l'alcool, commencé un régime à base de plantes et commencé à marcher presque tous les jours de la semaine. Au lieu des soirées dans les bars, je me contentais d'être à la maison, pelotonnée avec Yager et de lire un bon livre ou de regarder la télévision.
Même si, techniquement, je ne travaillais pas, j'étais incroyablement occupée. J'ai organisé un groupe de soutien pour l'hypertension pulmonaire à l'Université du Kentucky. Dix personnes sont venues, et ce fut une expérience révélatrice. Je n'avais jamais vu autant de personnes atteintes d'hypertension pulmonaire dans un même endroit.
Pendant les presque cinq années où j'ai dirigé ce groupe, nous avons perdu plusieurs membres, ce qui a donné à réfléchir. J'ai vu des personnes à l'hôpital au moment du diagnostic et j'ai été à leur chevet lorsque les médicaments n'étaient plus efficaces. Je me suis assise à leurs côtés pour veiller sur eux pendant leur décès. C'est une façon tellement importante pour moi de rendre la pareille.
Je suis également devenue membre fondatrice du conseil consultatif du groupe de soutien des associations d'hypertension pulmonaire, où je forme et encadre de nouveaux bénévoles pour aider à guider le programme de groupe de soutien des organisations.
Un nouvel amour
Pendant des années, la pensée de la romance ne m'a jamais traversé l'esprit. Cela a changé en 2018, lorsque j'ai assisté à une conférence de l'Association pour l'hypertension pulmonaire en Floride. Pendant ce séjour, je suis restée chez ma meilleure amie et j'ai appris à connaître Tommy, son cousin. Je pensais que ça se tasserait après mon retour, mais 4 mois plus tard, Tommy avait déménagé dans le Kentucky pour être avec moi. Je lui ai fait promettre qu'il ne serait pas mon aide-soignant, ce qu'il a accepté.
Pourtant, je suis toujours surpris de voir à quel point il a été facile pour lui de m'accepter telle que je suis. J'ai une pompe reliée à mon corps que je ne peux jamais enlever ou arrêter. Elle fait autant partie de mon corps que mes bras ou mes jambes. Mais Tommy n'a jamais sourcillé. Il me dit toujours qu'il voit mon hypertension pulmonaire comme une autre partie de moi, mais une partie qui m'a rendu plus fort et m'a fait apprécier les petites choses. Je dis toujours aux patients nouvellement diagnostiqués qui s'inquiètent d'une relation amoureuse de continuer à se mettre en avant. Quand c'est la bonne personne, elle vous aimera toujours.
