Une survivante du cancer du poumon raconte son expérience d'un essai clinique.
On m'a diagnostiqué un cancer du poumon de stade 1B à l'âge de 32 ans en 2014. Je l'ai découvert par accident après être tombée d'une échelle à la maison. Les médecins des urgences ont fait une radiographie pour voir si mes côtes étaient cassées, et la prochaine chose que je sais, c'est que le radiologue est venu aux urgences et m'a dit qu'il y avait un gros nodule dans mon poumon gauche. Comme ils n'étaient pas sûrs de ce que c'était, ils m'ont dit de consulter un pneumologue.
Comme j'étais très jeune et que je n'étais pas fumeur, le pneumologue a décidé qu'il valait mieux observer et attendre. Il est resté
inchangé pendant un certain temps avant de commencer à grossir. C'est alors qu'une biopsie pulmonaire a confirmé qu'il s'agissait d'un cancer. J'ai eu la chance de le détecter très tôt, avant que je ne présente des symptômes. On m'a opéré pour enlever la plus grande partie de mon poumon gauche. Les médecins ont prélevé 12 ganglions lymphatiques qui sont tous revenus indemnes. Ils ont dit que je n'avais pas besoin de chimio et que le cancer avait très probablement disparu.
Mais un an et demi plus tard, des scanners ont montré que le cancer était revenu. Il était dans mes deux poumons et dans mon cerveau. J'étais dévastée.
Les tests génétiques ont montré que ma tumeur était porteuse d'une mutation dans un gène appelé ALK, qui était à l'origine de la croissance du cancer. À l'époque, il n'y avait qu'un seul médicament approuvé pour traiter mon type de cancer du poumon, qui est assez rare. Ce n'était pas un remède, mais cela signifiait que ma vie n'était pas finie. La plupart des gens auraient d'abord essayé ce médicament approuvé, mais mon médecin savait qu'il ne parviendrait pas à atteindre le cancer qui s'était propagé à mon cerveau. Elle m'a dit qu'il y avait un nouveau médicament testé dans le cadre d'un essai clinique qui pourrait être plus efficace pour moi.
Un essai clinique peut être effrayant. La plupart des gens n'y connaissent rien et, à l'époque, je n'y connaissais rien non plus. Mais je savais que mon médecin était un expert du cancer du poumon et plus particulièrement de mon type de cancer du poumon. Elle pensait que c'était ma meilleure option. Le médicament ciblé qui était disponible ne fonctionnait pour la plupart des gens que pendant un an avant que le cancer ne recommence à se développer. Quand on est jeune, un an, ce n'est pas beaucoup. Alors même si cela me faisait peur, si mes médecins pensaient que je pourrais bénéficier de plus de temps avec ce nouveau médicament - que je pourrais peut-être vivre plus longtemps en m'inscrivant à l'essai - je le ferais.
Une chose qui a été difficile, c'est l'attente. J'aurais pu commencer à prendre le médicament approuvé tout de suite, mais le processus d'essai clinique prenait du temps. Il y avait tellement de paperasse. Il y avait toutes ces étapes, ces scanners et ces analyses de sang. Quand on a un cancer et qu'il se développe, chaque jour semble être une année. Mais une fois que je suis arrivée à l'hôpital d'essai, tout a changé. J'ai reçu tellement de soins et d'attention. Les infirmières étaient extraordinaires et on s'est vraiment bien occupé de moi. C'était un sentiment de sécurité de savoir que j'étais suivie de si près. Ils vérifiaient tous les effets secondaires possibles.
Huit semaines après le début de l'essai, la tumeur a diminué de 60 %. J'étais plus qu'heureux. Je pouvais respirer beaucoup plus facilement. Quelques mois plus tard, la tumeur avait diminué de 80 %. Un an et demi après le début de l'essai, le cancer a soudainement disparu sur les scanners. J'en suis maintenant à 5 ans. Le médicament à l'essai a fonctionné incroyablement bien pour moi - beaucoup plus longtemps que ne l'aurait fait le médicament de première génération.
Je dis à tous ceux que je connais et qui ont un cancer du poumon de se rendre dans un hôpital désigné par le National Cancer Institute (NCI) si possible. En effet, lorsqu'on est atteint d'un cancer du poumon avancé, on s'attend à ce que les médicaments finissent par ne plus fonctionner. À ce moment-là, il faudra envisager des essais cliniques. Dans un hôpital désigné par le NCI, vous saurez que vos médecins sont au courant des derniers traitements et essais. Vous pouvez faire les recherches vous-même, mais lorsque vous êtes atteint d'un cancer avancé, vous êtes débordé. Il est préférable de trouver un médecin qui connaît toutes les dernières options, afin qu'il puisse faire ce travail pour vous.
Ne vous laissez pas décourager si l'hôpital est loin. Le mien est à plus de quatre heures de route, mais cela en vaut la peine. Votre médecin local peut travailler avec cet hôpital. Il y a certaines choses que vous devrez faire là-bas, mais le reste peut être réglé plus près de chez vous. Et parfois, ils vous rembourseront les frais de déplacement.
Je suis maintenant bénévole en tant qu'ambassadrice des essais cliniques pour LUNGevity afin d'aider d'autres personnes à s'y retrouver dans les essais cliniques. Cela vaut la peine d'affronter l'incertitude et la peur pour avoir une chance d'obtenir un médicament qui pourrait fonctionner mieux et plus longtemps et vous donner plus de vie.
Le monde des essais cliniques peut sembler intimidant et étranger, mais une fois que vous avez dépassé ce stade, c'est faisable et tellement plus accessible qu'il n'y paraît au premier abord. Une fois que vous commencez à creuser et à poser des questions, il y a tellement plus d'options que vous ne le pensez.
