Comment gérer sa vie avec un CPNPC ? Comment garder l'espoir quand on est atteint de la maladie, même après un traitement prolongé ? Découvrez le parcours d'un homme atteint d'un CPNPC et ce qu'il fait pour garder espoir.
Je suis un pompier retraité de 62 ans. Je vis à Piqua, dans l'Ohio, avec ma femme, Rhonda. En 2015, on m'a diagnostiqué un cancer du poumon non à petites cellules, ou NSCLC.
L'obtention du diagnostic a été un processus tardif. Tout a commencé lors d'un examen médical annuel chez mon médecin de famille. J'ai mentionné par hasard que je souffrais d'une toux persistante et non productive. Cette simple discussion sur la toux a conduit à une batterie de tests. Finalement, en 2015, j'ai reçu un diagnostic de cancer du poumon non à petites cellules de stade IV.
Ce diagnostic a été un choc total pour notre famille, ainsi que pour l'équipe médicale de notre communauté. Personne ne croyait qu'il était possible qu'un homme adulte en bonne santé, souffrant d'une simple toux et sans antécédents de tabagisme, soit atteint d'un CPNPC de stade IV.
Tout comme Rhonda, je me sentais émotionnellement brisé. Imaginez le sentiment de vous noyer en essayant de comprendre une langue étrangère - et ensuite d'être responsable de prendre des décisions immédiates dont votre vie dépend.
J'ai consulté un oncologue communautaire, qui a obtenu une recommandation d'un spécialiste du CPNPC pour effectuer des tests complets de biomarqueurs dans mes tissus et mon sang. Cela nous a permis d'obtenir une analyse détaillée de mon cancer et de mes choix de traitement. C'était une information inestimable.
Je pense qu'il est vital pour tous les professionnels de la santé qui traitent cette maladie d'effectuer des tests de biomarqueurs. Cela peut faire toute la différence pour vivre avec la maladie.
Mes traitements contre le NSCLC
Mes examens ont montré que j'étais un candidat pour une thérapie ciblée. J'en suis maintenant à ma troisième thérapie ciblée, que je fais dans le cadre d'un essai clinique. Je prends une simple pilule tous les jours. Je n'ai pas progressé depuis 3 ans avec ce troisième cycle de thérapie orale.
Ma maladie s'est métastasée, ou propagée, dans mes os, et j'ai donc subi cinq séances de radiothérapie. Tous les trois mois, je passe des examens de laboratoire, un scanner de la poitrine, de l'abdomen et du bassin, et une IRM du cerveau. Périodiquement, je reçois une injection pour renforcer mes os. Je passe également une scintigraphie osseuse.
Comment je gère les émotions de la vie avec un cancer du poumon non à petites cellules.
Rhonda et moi avons dû développer des techniques d'adaptation pour gérer la vie avec le NSCLC. Elles comprennent le conseil, la vie dans le moment présent - car les pensées futures sont paralysantes - et la recherche de la gratitude et de la joie chaque jour.
Pour Rhonda, l'éducation et la défense des intérêts des familles atteintes d'un CPNPC constituent un moyen important d'y parvenir. En tant qu'avocate, elle défend la voix des aidants et aide les personnes nouvellement diagnostiquées. Elle s'occupe également de l'éducation et de la sensibilisation aux tests et aux traitements appropriés. Elle consacre chaque jour du temps à défendre les intérêts d'autres familles et à les aider à traverser cette épreuve. Elle croit fermement que cela l'aide à faire face au diagnostic.
L'un des plus grands changements que nous avons opérés a été de passer de l'état de mort à l'état de vie avec le CPNPC. Nous connaissons la réalité de ce diagnostic, mais il n'était pas utile de vivre dans un état constant de pensée de la mort et de s'attarder sur les aspects négatifs de tout ce que nous avons perdu. Au lieu de cela, nous sommes reconnaissants de ce que nous avons encore.
Entre les moments difficiles du voyage, nous nous efforçons de vivre une vie normale. Je me souviens d'un jour particulier qui a tout changé. J'ai dit à Rhonda : "Si je n'avais pas le cancer du poumon, j'achèterais une nouvelle moissonneuse-batteuse".
Nous avons décidé de l'acheter quand même. Maintenant, lorsque nous devons faire de nouveaux choix de vie, nous prenons la décision consciente d'acheter la moissonneuse-batteuse, même si nous avons un cancer. Cela a changé la donne pour survivre aux montagnes russes.
Mes conseils pour bien vivre avec un CPNPC
Nous avons trouvé de nombreuses façons de garder l'espoir tout au long du voyage avec le NSCLC. En voici quelques-unes qui pourraient vous être utiles à vous aussi :
Demandez l'aide de votre équipe. Il est essentiel d'avoir une équipe médicale bien formée et diversifiée, comprenant un spécialiste du traitement de votre type spécifique de CPNPC. Cela vous permettra sans aucun doute d'alléger le fardeau de la prise de décision.
Communiquez... Chaque membre de la famille vit une expérience unique lors d'un diagnostic de cancer. Il est important que chacun puisse exprimer ce qu'il vit. J'appelle Rhonda ma partageuse parce que nous partageons notre expérience du cancer.
Les enfants, y compris les enfants adultes, sont également touchés par le diagnostic d'un membre de la famille. Il est important de créer des occasions de parler de leurs émotions, non seulement entre eux, mais aussi avec un professionnel ou un groupe de soutien.
Faites confiance à votre instinct. Je recommande aux patients et aux aidants de suivre leur instinct. Personne ne connaît mieux votre situation que vous et vos aidants. Remettez tout en question, informez-vous et faites confiance à votre instinct.
Nous aimons lire des articles sur d'autres familles atteintes de CPNPC, les rencontrer et échanger avec elles. Par exemple, Rhonda a trouvé une famille qui vit à 15 minutes de chez nous et qui vit avec le diagnostic depuis plus de 10 ans. Un diagnostic de CPNPC peut être source d'isolement : Il est utile de trouver et de s'engager avec d'autres personnes qui partagent vos expériences.
Restez présent. Les réflexions sur l'avenir et les " et si " ne sont d'aucune utilité pour votre bien-être. Restez présent et vivez le moment présent. Faites-vous un devoir d'être reconnaissant chaque jour.
Cherchez l'inspiration. La lecture de toutes les avancées en matière de tests et de traitements nous donne beaucoup d'espoir. Nous essayons également d'inspirer les autres. Nous vous proposons notre conseil préféré : Achetez la moissonneuse-batteuse.
