Lorsque vous souffrez d'hyperoxalurie primaire de type 1 (PH1), une substance naturelle appelée oxalate s'accumule en trop grande quantité dans vos reins. Pour prévenir les graves lésions rénales qui peuvent en résulter, votre médecin va essayer de réduire l'accumulation d'oxalate dans votre organisme.
Votre médecin commencera probablement par vous dire de boire beaucoup de liquides. Les personnes atteintes de PH1 ont besoin de liquides pour rincer leurs reins et empêcher l'accumulation d'oxalates.
Votre médecin peut également vous recommander un ou plusieurs de ces traitements .
Médicaments
Lumasiran (Oxlumo). Il s'agit du premier... médicament... approuvé spécifiquement pour une utilisation chez les adultes et les enfants pour réduire la quantité d'oxalate produite par votre corps. Il peut généralement ramener les niveaux à la normale en 24 heures.
Pyridoxine ?(vitamine B6). Lorsqu'elle est prise à des doses prescrites, cette vitamine peut réduire considérablement la quantité d'oxalate dans l'urine. Elle ne fonctionne cependant pas pour tout le monde.
Citrate ou pyrophosphate de potassium. Ces sels agissent en rendant votre urine plus alcaline (en modifiant l'équilibre du pH). Les calculs d'oxalate sont donc moins susceptibles de se former. Votre médecin vous dira probablement de prendre un ou plusieurs de ces sels plusieurs fois dans la journée ?
Diurétiques thiazidiques. Dans certains cas, votre médecin peut vous prescrire ces "pilules d'eau" pour vous faire uriner plus souvent. Lorsque votre médecin vous prescrit un diurétique, il est particulièrement important de boire beaucoup de liquide pour ne pas vous déshydrater.
Procédures
Gastrostomie. Les bébés et les jeunes enfants peuvent avoir besoin de cette procédure pour s'assurer qu'ils reçoivent suffisamment de liquides pour que leur urine soit bien diluée et pour prévenir les lésions rénales. Au cours de cette opération, un médecin introduit une sonde d'alimentation dans l'estomac de l'enfant par une petite incision dans son ventre. Cela permet de faire passer des liquides, des préparations pour nourrissons ou des médicaments directement dans leur corps. ?
Les liquides par voie intraveineuse. Si vous souffrez d'une maladie qui vous empêche de boire suffisamment de liquides, vous devrez peut-être recevoir des liquides par voie intraveineuse.
Dialyse et greffes
Si ces traitements n'empêchent pas votre état de s'aggraver, vous pourriez éventuellement avoir besoin d'une dialyse ou d'une greffe combinée de rein et de foie. ?
La dialyse. Lorsque les médicaments et les changements de mode de vie ne suffisent pas, vos reins finissent par cesser de fonctionner. Vous devrez peut-être subir une hémodialyse, peut-être plusieurs heures par jour. Cela permet d'éliminer l'oxalate supplémentaire de votre sang, ainsi que de nettoyer le sang et d'éliminer le liquide comme vos reins le feraient normalement.
Ce type de dialyse élimine davantage d'oxalate que la dialyse péritonéale, dans laquelle un liquide nettoyant circule dans un tube situé dans votre abdomen.
Transplantation hépatique. Le seul remède à l'hyperoxalurie primaire de type 1 est une transplantation hépatique. Un foie greffé provenant d'un donneur sain fabriquera les enzymes dont votre organisme a besoin pour décomposer l'oxalate.
Comme le PH1 endommage aussi souvent les reins, certaines personnes peuvent avoir besoin d'une greffe de foie et d'une greffe de rein. Ces opérations peuvent être effectuées en même temps, ou vous pouvez subir une greffe de foie suivie d'une greffe de rein ?
Une greffe comporte cependant des risques :
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Votre corps peut rejeter l'organe transplanté.
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Vous pourriez avoir une infection après l'opération.
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Vous pourriez avoir des effets secondaires des médicaments que vous prenez pour aider votre corps à accepter l'organe.
Votre médecin peut vous aider à peser le pour et le contre. ?
