Vivre avec une hyperoxalurie primaire de type 1

En plus de vous prescrire des médicaments pour l'hyperoxalurie primaire de type 1 (PH1), votre médecin vous conseillera probablement de modifier votre mode de vie. En voici quelques-uns que vous devriez connaître.

Restez hydraté

Une bonne hydratation est importante pour tout le monde. Mais elle est cruciale pour les personnes atteintes de PH1. Boire beaucoup de liquides permet de rincer vos reins afin que les oxalates ne s'accumulent pas et ne se transforment pas en calculs. Essayez de boire au moins 2 à 3 litres (8 1/2 à 13 tasses) par jour.

Si vous avez du mal à boire suffisamment, emportez une bouteille d'eau isotherme avec vous tout au long de la journée pour vous en souvenir. Mélanger vos boissons peut également vous aider. Vous pouvez alterner, par exemple, entre :

  • l'eau plate

  • Eau aromatisée au concombre

  • Tisane décaféinée

  • Limonade à faible teneur en sucre (ou sans sucre).

Il peut être difficile de boire suffisamment de liquides pour certaines personnes, notamment les enfants atteints de PH1. Certains enfants peuvent avoir besoin d'avoir une sonde d'alimentation insérée pour s'assurer qu'ils reçoivent suffisamment de liquides.

Limitez les aliments à forte teneur en oxalate

Vous n'avez pas besoin d'éviter totalement les aliments qui contiennent des oxalates. En effet, les personnes atteintes de PH1 ont des taux d'oxalate élevés en raison d'un défaut génétique plutôt que de leur alimentation.

Cela dit, vous pourriez éviter des taux encore plus élevés si vous limitez les aliments riches en oxalates. Les aliments riches en oxalates comprennent :

  • Chocolat

  • Cacao

  • Rhubarbe

  • Feuilles vertes comme les épinards

  • Thé noir

  • Noix

  • Beurre de cacahuète

  • Star fruit

N'abusez pas de la vitamine C

La plupart des fruits et légumes riches en vitamine C peuvent être consommés sans problème. Mais évitez les suppléments de vitamine C. Cela inclut ceux qui renforcent le système immunitaire et qui contiennent de fortes doses de vitamine.

La vitamine C se transforme en oxalate dans votre corps. Quelques médecins ont rapporté des cas où des personnes ayant pris de très fortes doses se sont retrouvées avec des lésions rénales.

Consommez plus de calcium

Les personnes atteintes d'hyperoxalurie peuvent se retrouver avec plus de fractures osseuses. C'est parce que l'oxalate se fixe au calcium des os, ce qui peut les endommager.

Mais manger plus d'aliments riches en calcium peut faire baisser le taux d'oxalate dans votre organisme. Le calcium que vous mangez se lie à l'oxalate, qui quitte alors votre organisme dans vos selles. Vous pouvez également prendre des suppléments de calcium, si votre médecin vous le conseille.

Cela ne vous aidera probablement pas beaucoup, car le PH1 est dû à un défaut héréditaire. Mais cela peut être un complément intéressant à vos autres efforts.

Diminuez votre consommation de sodium

Un régime pauvre en sel peut aider car le sodium augmente le niveau de calcium dans votre urine. Lorsque l'oxalate se fixe sur le calcium dans l'urine, il entraîne la formation de calculs. Limiter le sodium -- idéalement, pas plus de 1 500 milligrammes par jour -- présente également des avantages pour la santé cardiaque.

Pensez aux probiotiques

Il n'y a pas beaucoup de preuves scientifiques à l'heure actuelle, mais les probiotiques (les "bonnes" bactéries) peuvent aider votre corps à se débarrasser de l'excès d'oxalate. Un supplément probiotique contenant une bactérie appelée Oxalobacter formigenes pourrait valoir la peine d'être essayé.

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