Vous connaissez une personne atteinte d'une maladie inflammatoire de l'intestin ? Elle aimerait probablement que vous sachiez certaines choses, explique un médecin.
Ce que les personnes atteintes de MICI aimeraient que vous sachiez
Par Nicole Blades
Toute personne vivant avec une maladie chronique comme une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) vous dira que c'est un défi. Cette maladie, qui comprend la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (CU), -impacte chaque coin de votre vie, de vos routines quotidiennes à la relation fondamentale que vous avez avec votre propre corps. Ce qui peut rendre la situation plus compliquée, c'est la façon dont les autres, qu'il s'agisse de votre famille ou d'étrangers, peuvent vous traiter lorsqu'ils apprennent que vous êtes atteint d'une MII.
Un diagnostic déroutant
Le fait est que les symptômes des MICI sont des sujets sensibles et qu'il est inconfortable d'en parler. Et toutes les idées fausses et les suppositions sur la maladie peuvent rendre les choses encore plus malaisées. Parfois, même les personnes atteintes d'une MII ne savent pas très bien ce qu'est la maladie et ce qu'elle n'est pas.
Je pensais que c'était un truc de vieux, dit Stefan Thomas, 50 ans, auteur et conférencier basé au Royaume-Uni. Diagnostiqué atteint de RCH à l'âge de 27 ans, Thomas n'avait jamais entendu parler de cette maladie, si ce n'est par quelques parents plus âgés de sa famille qui avaient ce qu'il a appelé poliment des problèmes d'estomac.
Pour Ijmal Haider, 34 ans, propriétaire d'une entreprise de conception créative et architecturale à Calgary, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de RCH il y a cinq ans, c'est la partie chronique de la maladie qui n'était pas évidente au départ. Il pensait pouvoir guérir sa maladie simplement en prenant la bonne combinaison de médicaments.
Les deux premières années de la RCH ont été des montagnes russes, dit Haider, car il a commencé à réaliser qu'il n'y avait pas de pilule magique ou de solution miracle pour sa maladie. Et certains des médicaments qu'il prenait pour la gérer avaient des effets secondaires importants. Certains stéroïdes peuvent avoir des effets très néfastes sur votre corps et votre bien-être émotionnel ? ?
N'ignorez pas les aspects de la santé mentale
L'impact que les MICI peuvent avoir sur votre santé mentale est un autre aspect qui doit être davantage discuté, déclare Jenna Farmer, 35 ans, créatrice de A Balanced Belly, un blog sur la vie avec la maladie de Crohn, basé au Royaume-Uni. Je ne pense pas que quiconque réalise à quel point vivre avec une maladie chronique peut être source d'anxiété, ainsi que la stigmatisation des problèmes intestinaux, dit-elle.
Thomas se souvient des premières années de gestion de sa RCH comme étant pénibles et déprimantes. J'étais très anxieux lors de mes sorties, je m'assurais toujours d'être à portée de toilettes, où que je sois, ce qui en soi est assez perturbant, handicapant, et vous fait penser, vais-je un jour retrouver une vie normale ?
Thomas dit que l'idée fausse qu'il trouve la plus frustrante est celle qui consiste à confondre les MICI avec le SCI (syndrome du côlon irritable). Cela arrive tout le temps, dit-il. Je peux comprendre que quelqu'un puisse être confus. Mais ce qui est exaspérant, dit-il, c'est la façon dont les gens minimisent la gravité et la sévérité des MII en les assimilant à un drôle de ventre auquel on peut facilement remédier en supprimant les produits laitiers. Je ne veux pas minimiser l'impact du SCI, mais les MII et le SCI sont complètement différents.
Dialogue ouvert
La meilleure façon de dissiper bon nombre de ces fausses impressions sur les MII est d'avoir des conversations plus ouvertes et respectueuses avec les personnes vivant avec la maladie. Mais ce n'est pas parce que c'est le meilleur moyen que c'est facile. Selon Kate Petty, 37 ans, il est dans notre nature d'éviter de parler des choses qui nous font peur.
Je pense que les êtres humains en général ont tendance à minimiser la douleur chez les autres, parce que nous avons tous peur de la maladie et des blessures, et nous voulons donc la repousser. Petty, écrivain basé à Baltimore, a reçu le diagnostic de la maladie de Crohn à l'âge de 16 ans mais est en rémission complète depuis 14 ans.
Au lieu de poser à une personne atteinte d'une MII des questions qui pourraient passer pour indiscrètes, Haider propose une meilleure méthode. L'une des questions les plus puissantes que me posent les personnes qui ne sont pas atteintes d'une MII est la suivante : "Comment puis-je vous soutenir ? C'est une question dynamique qui nous permet à nous, les personnes atteintes de la maladie, de dicter exactement comment les autres peuvent nous aider, car le soutien dont j'ai besoin change à chaque instant.
Une fois que vous avez surmonté la timidité liée aux symptômes traditionnellement gênants, la plupart des personnes atteintes d'une MII sont à l'aise pour parler de leur expérience, dit M. Petty. Posez des questions ouvertes sur la maladie, par exemple sur la façon dont la personne la gère et sur ce qu'elle ressent chaque jour.
Apprenez tout ce que vous pouvez
S'instruire est également essentiel, dit Farmer. Prendre quelques minutes pour faire des recherches sur ma maladie et les médicaments que je prends m'aide énormément. Cela montre que vous avez à cœur de comprendre ce que c'est que de vivre avec une MII.
Plus les personnes atteintes d'une MII ont commencé à en parler, plus cela a aidé des gens comme Thomas. J'ai réalisé que je n'étais pas le seul à souffrir d'une MII et que d'autres personnes géraient leur maladie et continuaient à vivre leur vie.
