Les revers du VIH peuvent être difficiles à gérer. Il est parfois difficile de suivre un traitement, de gérer ses relations et de préserver sa santé. Découvrez des moyens de faire face aux émotions et de gérer votre bien-être avec le VIH.
Mais il existe des moyens de surmonter ces périodes difficiles.
Restez en contact avec votre médecin
L'une des plus grandes parties d'un traitement efficace contre le VIH est de s'en tenir à votre régime de médicaments. Si vous prenez vos médicaments tous les jours et que vous suivez les instructions de votre médecin, vous aiderez votre système immunitaire à rester fort afin qu'il soit mieux équipé pour combattre les infections.
Si vous avez des difficultés à commencer ou à suivre un traitement, il est important d'en parler à votre médecin.
Établissez une relation avec un fournisseur de soins médicaux si vous ne l'avez pas encore fait. C'est lui qui, en fin de compte, déterminera la forme que prendra votre traitement, explique Brandon Kennedy, thérapeute agréé en santé mentale.
Brandon Kennedy a commencé à s'intéresser au bénévolat auprès d'organisations locales de lutte contre le VIH/sida en mars 2010. En juin de la même année, il a découvert qu'il était séropositif. Au début de 2011, il faisait déjà du travail de plaidoyer.
Mais il ne s'est pas arrêté là.
Je suis arrivé au point où je ne voulais plus être la personne qui remettait les clients à un conseiller en santé mentale agréé, dit-il, je voulais être la personne qui reçoit les clients.
Désormais, il s'attache à aider les gens à surmonter les revers qui surviennent dans tous les aspects de leur vie.
Kennedy dit que rester en contact étroit avec votre médecin peut vous aider :
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Restez au courant des tests de routine pour que votre traitement puisse fonctionner au mieux.
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Réduisez vos risques de résistance aux médicaments. C'est lorsque le virus du VIH mute et que vos médicaments cessent d'être aussi efficaces.
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Soyez moins susceptible de transmettre le VIH à toute personne avec qui vous avez des rapports sexuels, car vous serez plus enclin à respecter votre plan de traitement.
Pour que vos traitements s'intègrent facilement dans votre routine quotidienne, vous pouvez :
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Utiliser un pilulier quotidien pour organiser vos médicaments.
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Prenez vos médicaments à la même heure tous les jours.
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Demandez à un proche de vous le rappeler, mettez des alarmes sur votre téléphone ou prenez des notes.
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Prévoyez de vous procurer plus de médicaments si vous voyagez ou si vous ne pourrez pas renouveler une ordonnance.
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Gardez une trace de vos rendez-vous chez le médecin et veillez à les programmer régulièrement.
N'ayez pas peur de changer les choses.
L'entretien mental et physique est crucial pour maintenir un bon régime de traitement. La meilleure façon d'éviter les revers, selon Kennedy, est de considérer votre autosoin dans son ensemble et de déterminer ce qui est utile -- et ce qui ne l'est pas.
Et ensuite, passez à l'action.
Si vous ne parvenez pas à le faire, demandez de l'aide, dit-il. Il existe des professionnels qui peuvent vous aider à traiter, à naviguer et à déterminer ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, et à mettre au point différentes interventions adaptées à votre cas.
Maggie White, NP, spécialiste des maladies infectieuses à Houston, dit qu'il y a beaucoup de raisons pour lesquelles les gens peuvent ne pas prendre leurs médicaments de façon constante, comme :
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Effets secondaires indésirables
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Oubli simple
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Peur du jugement
Parfois, les gens ne prennent pas leurs médicaments parce qu'il y a un stigmate qui y est attaché, dit White.
Si vous manquez une dose à cause d'un simple faux pas, White dit que cela ne ruinera pas tout votre emploi du temps.
Si vous oubliez une dose, ce n'est pas la fin du monde. ... Le problème, c'est quand les gens sautent des doses tout le temps, dit-elle. Lorsque vous commencez ou arrêtez constamment des médicaments, le virus du VIH peut s'aggraver avec le temps et développer une résistance aux médicaments. Mais il est beaucoup plus difficile de devenir résistant aux médicaments contre le VIH aujourd'hui, par rapport aux médicaments du passé.
Si vous avez sauté une dose et que vous ne savez pas quoi faire, appelez votre médecin. Dans la plupart des cas, il est possible de prendre le médicament oublié dès que vous vous en rendez compte, à moins qu'il ne soit presque temps de prendre la dose suivante. Dans ce cas, prenez la dose suivante à l'heure prévue et ne prenez pas la dose oubliée.
Si vous oubliez régulièrement des doses, quelle qu'en soit la raison, consultez votre médecin pour vérifier votre charge virale, c'est-à-dire la quantité de virus VIH présente dans votre sang. Il fera une analyse de sang pour voir si votre médicament est suffisamment efficace ou non.
Si votre charge virale est indétectable, votre traitement permet de contrôler votre VIH. Votre système immunitaire sera mieux protégé, et vous ne pourrez pas transmettre le virus à d'autres personnes.
Mais si votre charge virale est détectable, il est important de discuter des médicaments avec votre médecin. Il vous aidera à établir un meilleur calendrier de traitement. Il pourra notamment adapter votre traitement pour qu'il soit plus facile à gérer.
Il se peut que vous soyez devenu résistant à vos médicaments contre le VIH. Votre médecin peut effectuer un test de résistance aux médicaments pour déterminer quels sont les médicaments qui fonctionnent et ceux qui ne fonctionnent pas pour votre organisme.
Il est également possible que votre médicament contre le VIH interfère avec d'autres médicaments que vous prenez.
La plupart des personnes séropositives ne présentent pas de symptômes lorsque leur charge virale augmente ou qu'elles deviennent résistantes à un médicament. La meilleure façon de le savoir est de faire une analyse de sang. Aujourd'hui, la plupart des personnes séropositives ne développent pas le sida. Mais si vous avez arrêté votre traitement pendant une période prolongée, votre système immunitaire pourrait être endommagé. Cela peut vous rendre plus susceptible de contracter certaines infections, des cancers ou le sida.
Appelez immédiatement votre médecin si vous avez :
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Des frissons
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Sueurs
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Fièvres répétées
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Glandes lymphatiques enflées
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Diarrhée persistante
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Taches blanches ou plaies anormales sur votre bouche ou votre langue.
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Fatigue constante
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Éruptions cutanées ou bosses
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Perte de poids
Si vous êtes inquiet au sujet de votre traitement ou des symptômes du VIH, pour quelque raison que ce soit, il est préférable d'en parler immédiatement à votre médecin. Lui poser des questions peut vous aider à comprendre ce qui se passe dans votre corps.
Je le dis tout le temps à mes patients : Je veux que vous sachiez tout, le bon, le mauvais et le laid, dit Mme White. Je veux être une ressource, mais je veux que vous compreniez ce qui se passe autant ou aussi peu que vous le voulez.
Une fois que votre équipe soignante aura découvert pourquoi votre charge virale a changé, elle vous conseillera sur la façon de continuer à suivre le même traitement ou de commencer un nouveau médicament.
Appuyez-vous sur votre cercle
Tout au long de votre parcours VIH, il se peut que vous ne soyez pas sûr de savoir comment franchir les prochaines étapes. Lorsque cela se produit, respirez - et trouvez votre système de soutien.
La vie est faite de flux et de reflux, dit Kalee Garland, patiente séropositive et militante. Nous pouvons être nos propres pires ennemis. Il est important d'avoir une bonne santé mentale, d'être ouvert au conseil et d'avoir de bons amis sur lesquels on peut compter.
Garland, 34 ans, est née avec le VIH et a surmonté des changements tout au long de son parcours. Selon elle, le meilleur moyen de faire face aux revers est la compréhension sociale.
VIH est un acronyme, et le premier mot est humain. ... Et si cela touchait votre meilleur ami ? Et si cela affecte quelqu'un que vous aimez ?
Une partie difficile des revers du VIH est de divulguer des informations à d'autres personnes, en particulier à votre partenaire ou à ceux avec qui vous pouvez avoir une relation sexuelle.
Garland s'encourage elle-même et encourage les autres à se sentir habilités lors de ces discussions.
On ne sait jamais ce que l'on va recevoir. C'est la chose la plus vulnérable, dit Garland. Essayez simplement de respirer à travers elle. Vous êtes émotionnellement ouvert et honnête avec eux, ce qui est la meilleure façon de traiter un être humain.
Bien que vous puissiez obtenir des réponses ignorantes à l'occasion, dit-elle, il est important de ne pas se couper des relations plus profondes. Mme Garland insiste sur le fait qu'il existe de nombreuses personnes émotionnellement intelligentes qui vous accepteront et vous soutiendront.
Si votre charge virale n'est plus indétectable et que vous êtes dans une relation avec une personne séronégative, cela peut être difficile à gérer. Mais il existe de nombreuses solutions pour vous aider, vous et votre partenaire, à vous sentir en contrôle.
En tant que thérapeute, M. Kennedy parle à de nombreux couples des soins préventifs qu'ils peuvent utiliser si l'une de leurs charges virales augmente.
Nous pouvons parler des préservatifs, dit-il. Mais nous pouvons aussi parler des différentes crèmes qui sont approuvées. Nous pouvons parler de la PrEP.
La prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, est un médicament que les personnes non infectées par le virus peuvent prendre pour éviter de contracter le VIH. Parlez-en avec votre équipe médicale.
Quelle que soit la situation, Mme Kennedy estime que l'acceptation est le meilleur moyen de surmonter les revers.
Laissez-moi accepter le fait que cette chose particulière se produise, dit-il. Ce n'est qu'ensuite que je pourrai revenir en arrière et évaluer la situation. Quelles sont les prochaines étapes que je dois franchir pour continuer à aller de l'avant ?