Un diagnostic de VIH va changer votre vie. Il s'accompagne à la fois de symptômes physiques et de stress émotionnel. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour prendre en charge votre état, gérer vos symptômes et vous épanouir.
Les deux premières semaines, je pleurais tous les jours, se souvient-elle. Je réfléchissais à toute ma vie à 23 ans, et je me sentais vraiment déçue de moi-même ; je remettais en question un grand nombre des décisions que j'avais prises.
Mais alors que Traylor était en train de faire le point, elle a appris qu'elle était enceinte deux semaines après le diagnostic du VIH. Plus de dix ans plus tard, la fille de Traylor, âgée de 9 ans, est en bonne santé. Mais Traylor se souvient clairement de l'énorme quantité de pression et de stress qu'elle a ressentie.
Diagnostic du VIH et stress
Le diagnostic du VIH change la vie. Une fois que vous l'avez, il n'y a pas de remède efficace. Mais avec le bon type de traitement médical, vous pouvez maintenir le taux de virus dans votre sang à un niveau bas et vivre une vie longue et saine sans risque d'infecter d'autres personnes.
Si les progrès de la médecine ont considérablement amélioré l'espérance de vie, la stigmatisation et le stress qui découlent d'un diagnostic de VIH peuvent encore nuire à votre qualité de vie.
Le VIH a un impact sur beaucoup, beaucoup de choses : votre dynamique avec vos amis, votre famille, votre lieu de travail, et il entraîne un grand stress mental et émotionnel, explique Alan Taege, MD, spécialiste des maladies infectieuses à la Cleveland Clinic dans l'Ohio.
Les attitudes négatives à l'égard du VIH sont principalement dues à des informations erronées sur le mode de propagation de l'infection. Beaucoup pensent qu'elle ne touche que certains groupes de personnes. Ils désignent souvent le sexe, l'orientation sexuelle, l'identité sexuelle, la race ou l'origine ethnique, la consommation de drogues ou le travail du sexe comme la cause de la propagation du VIH. Ces attitudes peuvent vous faire intérioriser la stigmatisation et vous causer du stress. Cette auto-stigmatisation peut vous faire avoir peur de partager la nouvelle de votre séropositivité avec vos proches.
Traylor dit avoir ressenti cela. Au début, je considérais cela comme une punition, dit-elle. Même si les médecins ont essayé de lui assurer qu'avec des soins médicaux appropriés et opportuns, elle s'en sortirait, Mme Traylor dit qu'il lui a fallu environ un an avant de se sentir prête à annoncer sa séropositivité.
En fait, il lui a fallu près de six ans pour sentir qu'elle allait s'en sortir.
C'est parce que je n'étais pas seulement physiquement malade. Je fonctionnais à partir d'un esprit brisé, dit Traylor.
Gérer le stress
Lorsqu'on est séropositif, un excès de stress peut nuire à la santé générale, même si le traitement permet de maîtriser l'infection.
Lorsque le corps est soumis à un stress important, cela peut entraîner une inflammation, qui peut déclencher toute une série de cascades dans l'organisme qui, en un mot, rendent d'autres maladies chroniques plus probables ou plus graves, explique Jonathan Colasanti, MD, directeur médical associé au programme des maladies infectieuses du Grady Health System à Atlanta.
Si beaucoup trouvent qu'un diagnostic de VIH est un moment stressant dans leur vie, certains le gèrent mieux, surtout s'ils ont un bon système de soutien. Mais M. Taege estime qu'il est important d'évaluer l'état d'esprit de ses patients dès le début pour les aider à faire face aux facteurs de stress.
Lorsqu'il rencontre une personne qui vient d'être diagnostiquée séropositive, il essaie de savoir ce qu'elle sait de la maladie et comment elle gère le diagnostic.
Il se peut que nous ayons besoin de l'aide non seulement de nos travailleurs sociaux, mais aussi de conseillers et de psychiatres spécifiques, car beaucoup de ces personnes ont besoin de ce type d'aide, explique M. Taege.
Une étude a révélé qu'un excès de stress pouvait aller à l'encontre de votre traitement contre le VIH, en augmentant la charge virale dans votre sang et en rendant plus probable l'évolution du VIH vers le syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA). C'est le stade du VIH au cours duquel le virus détruit la capacité de votre système immunitaire à combattre l'infection et peut entraîner la mort. Si vous êtes très stressé et que vous avez du mal à suivre votre plan de traitement, parlez-en à votre médecin.
Il est important de prendre le taureau par les cornes, si l'on peut dire, en ce qui concerne le stress, car celui-ci a des effets négatifs sur les maladies cardiovasculaires, le cancer et d'autres affections pour lesquelles nous savons que les personnes vivant avec le VIH courent un risque plus élevé, explique Mme Colasanti.
Gérer les effets secondaires du traitement
Le traitement du VIH fait appel à un médicament appelé thérapie antirétrovirale (TAR), qui peut contrôler la quantité de VIH dans votre sang, ou votre charge virale. En général, les personnes séropositives peuvent constater des résultats dans les 6 mois qui suivent le début du traitement. La quantité de VIH peut être suffisamment faible pour devenir indétectable, c'est-à-dire impossible à détecter dans les analyses de sang. Cela signifie que votre charge virale est suffisamment faible pour que vous puissiez rester en bonne santé et ne pas transmettre le VIH à d'autres personnes.
Mais vous devez prendre vos médicaments exactement comme votre médecin vous l'a prescrit. Si vous oubliez des doses, le virus dans votre corps peut devenir résistant à votre médicament et celui-ci n'est plus efficace. Le virus peut alors commencer à se multiplier et à attaquer votre système immunitaire. Cela augmente vos chances de développer le SIDA. Cela signifie également que vous pouvez le transmettre à d'autres personnes.
À l'heure actuelle, la plupart des médicaments disponibles se présentent sous la forme de comprimés quotidiens que vous devez prendre une ou deux fois par jour par voie orale. Bien que les nouveaux médicaments aient considérablement réduit les effets secondaires pour un grand nombre de personnes, il est toujours possible d'avoir des effets secondaires, notamment des problèmes digestifs, des difficultés à dormir, de la fatigue, etc.
Si les effets secondaires peuvent eux-mêmes constituer un facteur de stress, M. Colasanti explique que le fait d'avaler une pilule chaque jour peut devenir un rappel pesant pour certaines personnes et affecter leur vie quotidienne.
Ils vivent avec cette maladie qui, comme je l'ai dit, est encore très stigmatisée. Et donc, même s'ils veulent simplement vivre leur vie, ce rappel quotidien de la pilule peut être un rappel très difficile qui ne leur permettra pas d'oublier leur maladie et de vivre leur vie, dit Colasanti.
Mme Traylor dit avoir vécu ce même dilemme.
Pour ceux d'entre nous qui ont du mal à prendre leurs médicaments, on leur rappelle constamment qu'à l'envers, ils ne sont pas dignes, qu'ils n'ont pas de valeur, qu'ils ont le VIH, que cela les rend inférieurs. Mais d'un autre côté, je prends ces médicaments parce que je dois réaffirmer que ma vie a de la valeur, dit Mme Traylor.
La FDA a récemment approuvé le tout premier médicament injectable (Cabenuva), qui ne doit être pris qu'une fois par mois. Ce médicament peut constituer une forme alternative de thérapie pour les personnes pour qui la prise quotidienne de pilules pour maintenir leur charge virale VIH est un fardeau.
Si vous trouvez difficile de prendre des pilules tous les jours pour votre VIH, il est préférable de demander à votre médecin si vous pouvez changer de médicament ou si vous êtes éligible pour l'injection. Ne sautez pas de doses sans en parler d'abord à votre médecin. Si nécessaire, votre médecin peut travailler avec vous pour mettre au point le plan de traitement qui vous convient le mieux.
Comment bien vivre avec le VIH
Alors que les médicaments et votre corps travaillent dur pour maintenir votre charge virale supprimée, il est inévitable que vous ressentiez une certaine forme de fatigue, de stress ou de douleur dans votre vie quotidienne. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour contrôler vos symptômes et maintenir la meilleure santé possible.
Vous pouvez :
Planifier à l'avance. Il est très important de ne pas oublier de prendre vos médicaments. Si vous avez un emploi du temps chargé, mettez un point d'honneur à planifier et à emballer vos pilules pour les emporter avec vous.
Obtenir un soutien en matière de santé mentale. Si vous vous sentez déprimé ou stressé, parlez-en à votre équipe soignante. Elle pourra vous orienter vers des spécialistes de la santé mentale, comme des thérapeutes ou des psychiatres, qui pourront vous aider à régler les problèmes émotionnels auxquels vous êtes confronté.
Pour moi, suivre une thérapie en santé mentale est sans aucun doute la première chose à faire, dit Mme Traylor. Vous pouvez également trouver un ami ou un membre de votre famille pour parler de vos sentiments.
Arrêtez l'alcool et les drogues. Si vous fumez ou prenez des drogues, cela peut empêcher le traitement de fonctionner correctement.
Si vous êtes séropositif, il peut être judicieux de réduire votre consommation ou d'arrêter. Si vous ne savez pas comment commencer, demandez à votre médecin quelles sont les ressources disponibles qui peuvent vous aider.
Faites de l'exercice. Essayez de rester physiquement actif autant que possible. Des activités comme la marche, le yoga ou le jardinage peuvent vous aider à évacuer le stress et les tensions.
Rejoignez un groupe de soutien. Il est important d'entrer en contact avec d'autres personnes séropositives qui peuvent partager leurs expériences de vie avec vous. Cela peut vous donner le sentiment de faire partie d'une communauté.
Il existe des groupes de soutien dans pratiquement toutes les villes. Même si vous n'êtes pas dans une ville proche, contactez un prestataire de soins VIH et un travailleur social, et ils pourront vous mettre en contact avec ces groupes, car ils sont d'une importance capitale, dit Taege.
Tendre la main aux autres s'est avéré être une bouée de sauvetage pour Traylor.
(J'ai commencé à partager mon histoire et à m'éduquer. J'ai créé une prise de conscience et j'ai commencé à m'impliquer davantage dans les campagnes. J'ai commencé à poser beaucoup de questions et à m'impliquer dans une grande partie du travail communautaire, dit-elle.
Grâce à son militantisme contre le VIH, Traylor a pu rencontrer d'autres personnes vivant avec le VIH à long terme, en particulier d'autres femmes noires plus âgées, qui ont pu lui donner de l'espoir et la capacité de visualiser sa propre vie avec le VIH à long terme.
Prenez soin de vous. Trouvez le temps de prendre soin de vous. Une bonne alimentation et beaucoup de repos peuvent constituer une forme de thérapie. Selon Mme Traylor, prendre soin de soi peut être aussi simple que de se faire faire les ongles souvent pour se dorloter ou de prendre le temps d'écouter sa musique préférée.
Apprenez à connaître votre médecin. Selon Mme Taege, il est très important d'établir d'abord une relation solide avec son médecin pour réussir son parcours dans la lutte contre le VIH.
Vous devez être à l'aise avec le prestataire de soins que vous choisissez. Si vous pensez que je ne suis pas la bonne personne, dites-le moi et je trouverai quelqu'un pour vous, car si vous n'avez pas une bonne relation de travail avec vos prestataires de soins, cela ne fonctionnera pas pour vous, dit Taege.
M. Colasanti convient que les gens doivent se sentir libres d'exprimer leurs préoccupations à leur médecin. Pour lui, en tant que médecin, il peut devenir facile, avec le temps, de considérer le VIH comme une affection durable traitable, comme le diabète ou l'hypertension artérielle, qu'il suffit de gérer avec des médicaments.
C'est vraiment facile à dire pour moi, en tant que médecin qui a vu le traitement évoluer et qui a vu où nous en sommes aujourd'hui, par rapport à ce que nous étions il y a vingt ans. Mais ce ne sont que des paroles en l'air pour quelqu'un qui vit et se bat sur le moment. Je pense donc qu'il est important d'avoir cette conversation avec votre prestataire de soins VIH pour lui dire que vous avez des difficultés et que vous avez besoin d'aide.
