Renseignez-vous sur les lois relatives à la divulgation des informations sur le VIH : Quand vous avez droit à la confidentialité et quand vous devez divulguer votre statut aux prestataires de soins de santé, à vos partenaires et à d'autres personnes.
Votre statut VIH est une information médicale personnelle. Il existe des lois qui protègent la confidentialité de vos informations médicales, y compris si vous êtes séropositif. Mais il existe également des lois dans de nombreux États qui stipulent que vous devez partager votre statut VIH avec d'autres personnes dans certains cas. Ce n'est pas le cas dans tous les États, il est donc important de connaître la loi en vigueur dans votre pays.
Protection contre la discrimination
Deux lois fédérales permettent de vous protéger contre la discrimination si vous êtes atteint du VIH ou de toute autre affection médicale :
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Section 504 de la loi sur la réadaptation de 1973.
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La loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act, ADA) de 1990
Ces lois interdisent à toute institution qui reçoit des fonds fédéraux de vous refuser ou de retarder des soins ou des services parce que vous êtes séropositif. Cela inclut les hôpitaux, les cliniques dentaires, les maisons de retraite et les centres de traitement de la toxicomanie.
L'ADA vous protège contre la discrimination à l'emploi fondée sur votre statut VIH. Cette loi s'applique à tout employeur comptant 15 personnes ou plus.
L'HIPAA protège-t-elle ma vie privée concernant le VIH ?
Vous avez peut-être entendu parler d'une loi fédérale appelée HIPAA (Health Information Portability and Accountability Act). Elle protège vos informations de santé personnelles, y compris votre statut VIH, contre le partage à votre insu ou sans votre consentement dans certains cas.
Les lois sur la confidentialité de l'HIPAA n'empêchent pas tout le monde de partager votre statut VIH. Ces lois ne s'appliquent qu'à ce que l'on appelle les entités couvertes :
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Tout prestataire de soins de santé qui envoie par voie électronique des informations de santé pour des transactions telles que le traitement des demandes d'assurance.
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La plupart des régimes d'assurance maladie, tels que les fournisseurs d'assurance privés ou publics, les régimes dentaires ou les régimes de protection des médicaments.
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Les centres d'échange de soins de santé qui traitent les informations ou les services pour les régimes de santé et les fournisseurs de soins de santé.
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Associés commerciaux qui traitent les demandes d'indemnisation ou la facturation des assurances.
L'HIPAA ne s'applique pas aux régimes d'assurance maladie de groupe comptant 50 participants ou moins qui sont mis en place et gérés uniquement par un employeur.
L'HIPAA permet également aux entités couvertes de partager votre statut VIH sans votre consentement lorsque la loi l'exige pour protéger la santé d'autres personnes.
Les entités couvertes peuvent partager votre statut VIH dans des situations telles que :
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Enquêtes des forces de l'ordre
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Situations d'abus physiques ou sexuels
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Identification de cadavres
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Dons d'organes à partir de cadavres
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Certains types de recherche médicale
Votre prestataire de soins ou votre hôpital peut partager votre statut VIH avec votre compagnie d'assurance maladie si cela est nécessaire pour couvrir votre traitement médical.
Divulgation aux gouvernements fédéral et d'État
Lorsque votre test de dépistage du VIH est positif, votre médecin, votre clinique ou le site de dépistage est légalement tenu de communiquer le résultat au département de la santé de votre État. Les responsables de la santé publique de votre État enregistrent ces informations pour suivre les taux locaux de VIH.
Pourquoi le département de la santé de votre État doit-il savoir que vous êtes séropositif ? Votre État peut prétendre à des fonds du gouvernement fédéral pour soutenir les programmes et services de santé destinés aux personnes séropositives. Cela dépend du nombre de personnes qui y vivent et qui ont été testées positives au virus.
Le service de santé de votre État supprime de ce rapport toutes les informations permettant de vous identifier. Il l'envoie au CDC, l'agence gouvernementale nationale qui suit les tendances en matière de santé. Le CDC ne communique ces informations à personne : ni aux compagnies d'assurance, ni aux employeurs, ni à aucune autre agence ou personne.
Résultats privés des tests. Dans 31 États, certains sites de dépistage sanguin sont autorisés par la loi à vous faire passer un test de dépistage du VIH sans vous demander votre nom ni aucune information personnelle. Demandez à toute clinique, site de dépistage sanguin ou service s'ils proposent des tests anonymes de dépistage du VIH avant de donner à quiconque votre nom ou des informations personnelles.
Divulgation avant un rapport sexuel ou le partage d'une aiguille de drogue
Selon les lois de certains États, vous devez partager votre statut VIH avec d'autres personnes s'il existe un risque que vous leur transmettiez le virus. Cela peut se faire par le biais de rapports sexuels ou du partage d'aiguilles pour l'injection de drogues. Dans certains États, les services de santé exigent de vos prestataires de soins qu'ils communiquent le nom et l'adresse de vos partenaires sexuels ou de vos partenaires de partage de seringue s'ils connaissent cette information. Ils doivent le faire même si vous ne le proposez pas.
Dix-huit États ont des lois qui vous obligent à révéler votre séropositivité à toute autre personne avant d'avoir des relations sexuelles vaginales, anales ou orales. Certains États peuvent vous accuser d'un crime si vous ne divulguez pas votre séropositivité à vos partenaires sexuels même si :
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Vous utilisez un préservatif pendant les rapports sexuels .
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Votre partenaire n'est pas infecté par le VIH suite à votre rapport sexuel.
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Vous prenez un traitement antirétroviral (TAR) pour contrôler votre charge virale VIH et réduire considérablement le risque de le transmettre à d'autres personnes lors d'un rapport sexuel.
Ces lois sont conçues pour aider à prévenir la propagation du VIH. Elles visent à dissuader les personnes séropositives de transmettre délibérément le virus à d'autres personnes qui ne savent pas qu'elles courent un risque. Dans certains États, vous pouvez même être accusé de crimes tels que la mise en danger de la vie d'autrui ou l'agression si vous ne révélez pas votre statut VIH à quelqu'un avant un rapport sexuel.
Il n'y a plus de lois qui font de la non-divulgation du VIH un crime dans les États de l'Union européenne.
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Arizona
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Connecticut
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Hawaii
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Maine
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Nouveau Mexique
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Washington, DC
Dans la plupart des États, vous n'êtes tenu de révéler votre séropositivité que si vous la connaissez au moment où vous avez des rapports sexuels. Mais en Indiana et en Caroline du Nord, vous êtes tenu de contacter vos partenaires sexuels précédents pour leur faire savoir que vous êtes séropositif.
Selon la loi, si votre État vous oblige à révéler votre statut VIH à un partenaire avant d'avoir des rapports sexuels ou de partager des aiguilles, vous devez le faire. Cela est vrai même s'il ne vous le demande pas. Une fois que vous l'avez fait, cette personne n'est pas tenue de garder cette information privée.
Dois-je dire à mon prestataire de soins de santé que je suis séropositif ?
Dans tous les États sauf un, vous n'êtes pas légalement tenu de divulguer votre statut VIH à un prestataire de soins de santé pour recevoir des soins ou des services médicaux. Seul l'Arkansas exige la divulgation du VIH aux dentistes.
La loi interdit à tout prestataire de soins de santé de vous refuser des soins simplement parce que vous êtes séropositif. Ils peuvent vous demander quelles sont vos pratiques sexuelles ou si vous prenez des médicaments pour contrôler le VIH. Ces informations les aident à mieux vous soigner. Par exemple, il peut vous demander quels sont les médicaments que vous prenez pour éviter toute interaction avec d'autres médicaments qu'il doit vous prescrire.
Les informations telles que les résultats des tests sanguins qui montrent que vous êtes séropositif ou vos ordonnances pour des médicaments contre le VIH font partie de votre dossier médical. Vos prestataires de soins de santé doivent garder ces informations confidentielles, sauf si vous les autorisez à les partager. L'exception concerne les situations où la santé d'autrui peut être menacée, comme l'exige la loi HIPAA.
Si vous devez parler avec une personne travaillant dans votre clinique au sujet de votre VIH ou de votre traitement, vous avez le droit de demander à parler en privé pour que personne n'entende votre conversation.
Dois-je dire à mon employeur ou à mes collègues de travail que je suis séropositif ?
L'ADA vous protège contre la discrimination à l'embauche ou sur le lieu de travail en raison du VIH. Dans la plupart des cas, vous n'êtes pas obligé de dire à votre employeur que vous êtes séropositif. Les employeurs ne peuvent pas non plus vous demander si vous êtes séropositif lorsque vous passez un entretien d'embauche ou avant de vous faire une offre d'emploi.
Votre employeur peut vous poser des questions sur votre VIH ou d'autres conditions médicales dans ces situations :
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Une fois qu'il a fait une offre d'emploi mais avant que vous ne commenciez à travailler, votre employeur peut vous poser des questions sur votre état de santé. Il peut le faire à condition de poser les mêmes questions à tous ceux qui occupent le même poste.
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Une fois que vous êtes dans votre emploi, si vous demandez des aménagements raisonnables pour faire votre travail, comme un changement d'horaire pour avoir du temps pour des soins médicaux fréquents, les employeurs peuvent vous en demander la raison.
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Votre employeur peut vous interroger sur votre état de santé s'il existe des preuves objectives que vous ne pouvez pas effectuer votre travail ou que vous pouvez présenter un risque pour la sécurité des autres. Il ne peut pas s'appuyer sur des mythes ou des stéréotypes liés au VIH pour supposer que vous représentez un risque pour la sécurité ou que vous ne pouvez pas faire votre travail.
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Lorsque les employeurs recueillent des informations dans le cadre d'actions positives, ils peuvent poser des questions sur les handicaps. Vous pouvez choisir de répondre ou de divulguer ou non votre VIH.
Votre employeur n'a pas le droit légal de connaître votre statut VIH, sauf si cela peut affecter votre capacité à faire votre travail ou si cela peut éventuellement mettre d'autres personnes en danger. Par exemple, si vous effectuez des opérations chirurgicales au cours desquelles vous pouvez être entaillé et exposer d'autres personnes à votre sang, votre employeur peut avoir besoin de savoir que vous avez le VIH.
Si vous bénéficiez d'une assurance maladie dans le cadre de votre travail, votre compagnie d'assurance ne peut légalement divulguer votre statut VIH à votre employeur.
Si vous divulguez votre statut VIH à votre employeur, l'ADA exige toujours qu'il le conserve dans un dossier distinct des autres informations relatives à votre emploi. Il ne peut être accessible qu'à certaines personnes, généralement le personnel des ressources humaines.
Dois-je divulguer mon statut VIH lorsque je fais une demande de logement ?
La loi fédérale sur le logement équitable vous protège contre la discrimination lorsque vous achetez ou louez un logement ou une propriété résidentielle parce que vous avez le VIH.
À moins que vous ne demandiez à vivre dans un foyer collectif pour personnes séropositives, vous n'êtes pas obligé de révéler votre statut VIH à une agence de logement.
Si vous demandez à vivre dans un logement réservé aux personnes handicapées, vous devrez peut-être présenter une lettre de votre médecin indiquant que vous avez un handicap. La lettre ne doit pas nécessairement mentionner que vous êtes séropositif.
Où puis-je en savoir plus sur les lois relatives à la confidentialité ou à la divulgation du VIH dans mon État ?
Vous pouvez en savoir plus sur les lois américaines visant à protéger votre droit à la vie privée en matière de VIH sur le site des CDC.
Les CDC mettent également régulièrement à jour les lois sur la divulgation du VIH dans chaque État sur leur site Web.