Découvrez comment le soutien des amis et de la famille, des professionnels, des communautés en ligne et des blogs peut vous aider à gérer votre vie avec l'hépatite C.
Pourquoi le soutien est important avec l'hépatite C
Avec l'hépatite C, vous pouvez vous demander ce qui se passe ensuite. Vous pouvez vous inquiéter de la façon dont cela affectera votre santé. Vous pouvez vous sentir isolé et ne pas savoir à qui vous pouvez parler.
Le soutien émotionnel est extrêmement nécessaire, selon Dan Palmer, un auteur-compositeur-interprète et producteur de vidéos de 59 ans de Carson City, NV, qui a reçu un diagnostic d'hépatite C à la fin de la trentaine. Après avoir développé une maladie du foie due à l'hépatite C, Palmer a subi une greffe du foie. En 2016, on lui a annoncé qu'il était guéri.
L'hépatite C est encore très stigmatisée. Les gens peuvent croire que vous êtes un consommateur de drogues et que la consommation de drogues est la source de votre infection. C'est pourquoi il est difficile d'en parler, dit M. Palmer.
Trouver le bon soutien peut vous aider à trouver des réponses à vos questions, à vous sentir moins seul et à mieux prendre soin de votre santé.
Vous pouvez créer un réseau de soutien avec vos amis et votre famille, vos médecins et votre équipe médicale, et la communauté de l'hépatite C.
Famille et amis
Les amis proches et les membres de la famille en qui vous avez confiance peuvent vous aider à gérer la vie avec l'hépatite C.
La famille et les amis peuvent vous aider à naviguer dans le processus de recherche des bons soins, explique Mindie Nguyen, MD, hépatologue au Stanford University Medical Center en Californie. Ils peuvent également vous aider à rester sur la bonne voie avec vos médicaments et votre traitement.
Vous pouvez parler à votre famille et à vos amis de vos sentiments et de vos préoccupations. Ils peuvent vous aider à régler des questions pratiques comme les tâches ménagères, l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée ou les problèmes financiers. Si vous êtes aux prises avec des problèmes de toxicomanie ou de santé mentale, un membre de la famille ou un ami proche peut vous aider à trouver un traitement et vous soutenir tout au long du processus.
Il est important de choisir avec qui partager cet aspect de votre vie, explique Warren Hall, directeur national des services de soutien de l'American Liver Foundations. Il est peut-être préférable de se limiter aux personnes dont vous êtes sûr qu'elles vous comprendront et vous soutiendront. Tout le monde n'a pas besoin de tout savoir sur nous, et c'est vrai en ce qui concerne les questions de santé, dit Hall.
Votre médecin et les autres professionnels
Votre équipe médicale fait partie de votre système de soutien. Votre médecin traitant, les spécialistes, les infirmières, le pharmacien et les autres professionnels de santé peuvent répondre à vos questions et à vos préoccupations et vous aider à prendre des décisions concernant votre traitement.
Avant chaque visite, écrivez une liste de questions à poser à votre médecin. Entre les visites, communiquez avec lui si vous avez des questions ou des préoccupations.
Pour obtenir le meilleur soutien de votre équipe soignante, soyez ouvert et honnête. Il n'y a rien à gagner à cacher des informations à son médecin, dit Mme Hall. Les tests et les examens ne révèlent qu'une partie de l'histoire. Les médecins comptent beaucoup sur la franchise de leurs patients en ce qui concerne leur santé, dit-il.
Si vous ne vous sentez pas à l'aise pour parler ouvertement avec votre médecin, il est peut-être temps d'en trouver un nouveau.
Informations fiables et lignes d'assistance
En savoir plus sur l'hépatite C peut vous aider à mieux la comprendre et la gérer. Mais veillez à vous en tenir à des sources fiables.
Les sites web. Nous disons aux gens que, généralement, les sites Web qui se terminent par .gov, .org ou .edu sont les meilleurs, dit Hall. Essayez le CDC (cdc.gov) et les National Institutes of Health (nih.gov).
L'American Liver Foundation, ou ALF (liverfoundation.org), est une source d'information très fiable qui offre une foule de renseignements en ligne et un numéro sans frais, ajoute Mme Palmer.
Organisations de lutte contre l'hépatite C. De nombreuses organisations de lutte contre l'hépatite C ont une variété de ressources de soutien disponibles en ligne et par téléphone.
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Centre d'aide ALF (1-800-465-4837). L'ALF peut répondre à vos questions sur votre diagnostic, parler de vos préoccupations et vous aider à trouver des informations, des ressources et du soutien par le biais de leur communauté de soutien.
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Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Vous pouvez trouver des informations et un soutien pour l'hépatite C sur cette ligne d'assistance gratuite à but non lucratif, avec des conseillers de pair à pair. Ils peuvent vous aider à trouver des médecins, des cliniques à bas prix, des groupes de soutien, une aide financière et d'autres ressources.
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Groupe de soutien et de mentorat pour l'hépatite C (HCMSG). Le HCMSG a été fondé spécifiquement pour remédier au manque de sensibilisation et de soutien des personnes vivant avec une hépatite C chronique, explique Michelle Barnett, médecin assistant (PA) chez Associates in Gastroenterology à Colorado Springs, CO. Ils fournissent des ressources et des services, notamment un mentorat individuel aux patients atteints d'hépatite C.
Les services de santé locaux... Vous pouvez également trouver des informations, des tests gratuits, des conseils et des groupes de soutien par le biais des services de santé de votre État et de votre localité, indique Mme Hall.
Les grands centres urbains comme New York ou Los Angeles auront plus de ressources que les petites communautés. Il faudra peut-être creuser un peu dans les petites zones, mais l'aide est là, dit-il.
Groupes de soutien et communautés en ligne
De nombreuses personnes atteintes de l'hépatite C trouvent un soutien émotionnel grâce aux communautés en ligne et aux groupes de soutien.
Interagir avec d'autres personnes atteintes de l'hépatite C peut vous faire sentir moins seul, dit Barnett, qui travaille avec des personnes atteintes de l'hépatite C depuis 20 ans.
Palmer affirme que la participation à des groupes de soutien en personne lui a été très utile tout au long de son parcours. Le fait de parler à d'autres membres du groupe lui a permis d'acquérir une variété de connaissances qu'il n'aurait pas eues sans le groupe.
Pour trouver un groupe de soutien ou une communauté, adressez-vous à l'ALF ou à HCMSG. L'ALF tient un forum de soutien en ligne et a des liens vers des groupes de soutien en personne dans la plupart des États, dit Barnett. Le HCMSG fournit des ressources et des services tels que le mentorat individuel pour les patients atteints d'hépatite C.
Vous pouvez également trouver des groupes de soutien sur les médias sociaux. Je suis membre de plusieurs groupes fermés sur Facebook, dit Palmer. Comme les questions, les réponses et les discussions ne sont vues que par les membres du groupe, les gens ont tendance à partager librement, dit-il. Ces groupes ont été une source constante d'idées, d'encouragements et d'inspiration.
Pour tirer le meilleur parti d'une communauté en ligne ou d'un groupe de soutien, il est préférable de partager aussi ouvertement que possible. Si vous vous sentez gêné ou inquiet, rappelez-vous que les membres de votre communauté de soutien ne sont pas là pour vous juger. Ils sont là pour partager leurs expériences et leurs conseils afin de vous aider à mieux vivre.
Quand consulter un thérapeute
Si vous ressentez de l'anxiété, de la dépression ou une perte d'intérêt pour des choses qui vous procuraient du plaisir auparavant, il peut être judicieux d'obtenir une aide professionnelle. Essayez de parler à un conseiller ou à un thérapeute professionnel. Demander de l'aide à un professionnel n'est pas un signe de faiblesse, dit Hall. C'est un signe de force.
