L'insuffisance cardiaque a ralenti Aimee Rodriguez Zepeda, mais elle ne l'a pas arrêtée. Voici comment elle gère son état au quotidien.
Un jour dans la vie de mon insuffisance cardiaque
Par Aimee Rodriguez Zepeda, raconté à Danny Bonvissuto.
Je n'avais pas le sentiment typique décrit par les gens, comme des difficultés à respirer. Au lieu de cela, j'étais fatiguée. J'avais 39 ans, deux enfants à l'école primaire et deux au lycée. Se sentir épuisée semblait assez typique pour des femmes comme moi.
Je suis allée voir mon médecin traitant. Je pensais que j'allais simplement lui dire que j'étais fatiguée et lui demander si elle pouvait me conseiller une bonne vitamine B12.
Au lieu de cela, elle a écouté mon cœur et m'a dit que je n'aimais pas ce que j'entendais. Elle m'a orienté vers un cardiologue et m'a dit que je devais y aller d'ici un jour ou deux.
Je me suis dit : " Je vais bien. Ce n'est rien. C'est un petit truc. Ils vont juste me dire que je vieillis et que je dois perdre du poids. Les trucs habituels."
Quelques jours plus tard, j'ai passé une échocardiographie. Après, le cardiologue est entré, s'est assis, et de la manière la plus directe qui soit, il a dit : "Vous avez une insuffisance cardiaque. Votre cœur ne fonctionne qu'à 20 %.
J'étais comme, "Attendez. Quoi ?
Il s'est répété, puis m'a tendu une boîte de mouchoirs.
J'ai une cardiomyopathie dilatée, une insuffisance cardiaque congestive et une insuffisance cardiaque systolique. Cela signifie que mon cœur est hypertrophié et ne pompe pas assez bien.
Pendant un moment, je suis resté assis là, sans savoir quoi dire. Puis j'ai dit : "Comment on peut arranger ça ? Qu'est-ce qu'on fait ?
Il m'a répondu : "L'insuffisance cardiaque ne se soigne pas, elle se gère. Nous allons attaquer le problème de manière agressive dès maintenant pour améliorer votre fonction, mais c'est un engagement à vie.
Avant mon diagnostic, je faisais ce que je voulais faire. Je mangeais ce que je voulais et je ne pensais pas vraiment à ce que je mangeais, même si toutes les femmes de ma famille, y compris ma mère âgée, souffrent d'insuffisance cardiaque. Mon médecin pense que mon problème est un mélange de génétique et d'effets secondaires de la chimiothérapie que j'ai reçue pour un cancer de l'utérus 7 ans plus tôt.
De grands changements rapidement
Tout de suite, j'ai changé ma façon de manger. J'adore mon assaisonnement adobo, mais j'ai dû me tenir à l'écart du sel. J'ai vite compris que j'avais envie de ce que je ne pouvais plus manger. Je n'ai jamais eu autant envie d'un Big Mac de toute ma vie, même si je n'ai jamais été un grand fan de McDonalds. J'ai dû me demander si cela en valait la peine.
Une autre chose que j'ai dû apprendre à gérer rapidement est le stress. Le stress est notre ennemi. C'est quelque chose sur lequel je travaille encore, pour être honnête.
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Défis quotidiens
Chaque jour est différent. Certains jours, je me lève et je me sens capable de conquérir le monde. D'autres jours, pas vraiment. Je suis un entrepreneur du gouvernement, je poursuis mon doctorat en politique et administration publiques, et je m'occupe de ma mère, qui vit avec moi. J'ai dû apprendre à écouter mon corps. Si votre corps vous dit que vous êtes fatigué, vous êtes fatigué. Reposez-vous.
Les douches sont un défi. La chaleur de la douche, plus l'énergie nécessaire pour me laver les cheveux, me fatiguent. Je dois m'asseoir et me détendre après.
Je dois aussi prendre mon temps pour nettoyer la maison. Ce qui me prenait quelques heures à l'époque me prend toute la journée maintenant.
Je fais toujours les mêmes choses qu'avant le diagnostic d'insuffisance cardiaque, mais il me faut plus de temps pour les faire. L'insuffisance cardiaque m'a donné une perspective différente de la vie : il n'est pas toujours important de tout faire en une journée. Avant mon diagnostic, cela m'aurait rendu fou.
Le bon côté ? Cela m'a ralenti. Le mauvais côté ? Ça m'a ralenti.
Traitement aujourd'hui
Je prends plusieurs types de médicaments : des médicaments pour le cœur, des diurétiques, des vitamines et des médicaments contre le reflux acide. Il y a des années, après mes traitements de chimio, j'ai commencé à avoir des crises de petit mal, ou des moments d'égarement. Alors maintenant, je prends aussi des médicaments contre les crises.
Mes médecins sont toujours en train de modifier mes médicaments pour s'adapter aux besoins de mon corps.
Régime alimentaire et exercice physique
Le matin, je mange des œufs et des fruits. L'après-midi, peut-être un sandwich au poulet grillé avec une pomme de terre au four. Pour le dîner, je peux manger du poulet ou des fruits de mer avec des haricots verts, peut-être un peu de riz et une salade d'accompagnement.
Pour l'exercice, je fais des promenades ou j'utilise le Stairmaster dans ma chambre. Je vise 30 minutes environ, trois fois par semaine. C'est plus difficile l'été à cause de la chaleur, mais je peux en faire plus l'hiver.
J'ai un très bon système de soutien. Mes enfants ont leurs moments, comme tous les enfants, mais ils sont très attentionnés. S'ils se rendent compte que je ne me sens pas bien et que j'ai besoin de quelque chose, ils m'aideront à descendre les escaliers ou à m'asseoir sur le canapé à côté de moi. Ils font de petites choses, mais ça me montre qu'ils comprennent si je ne me sens pas bien ce jour-là.
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Défendez vos intérêts
Je dis toujours aux gens de ne pas chercher les signes typiques. Vous ne savez jamais comment votre corps va réagir. Mes reins ne peuvent pas se débarrasser efficacement du liquide dans mon corps, et mon cœur a du mal à tout pomper aux bons endroits. Je retiens le liquide dans mon estomac, mon visage et mes bras, et s'il atteint mes jambes et mes pieds, je sais que je suis extrêmement inondé. Le liquide exerce un stress sur votre cœur et peut vous faire faire un arrêt cardiaque.
Si vous ne vous sentez pas bien, faites-vous examiner. Même si votre médecin vous dit que ce n'est probablement rien, faites-le vérifier. Il est plus facile de régler un problème avant qu'il ne devienne un problème que de régler un problème quand il devient un problème.
