En bénéficiant d'un soutien accru, les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque peuvent apprendre à se sentir au mieux de leur forme et à se motiver mutuellement.
C'est là qu'un groupe de soutien peut intervenir. Ces groupes peuvent présenter de nombreux avantages, notamment celui d'offrir des conseils pratiques de la part d'autres personnes vivant avec la maladie, comme la façon de réduire le sel sans perdre le goût, explique Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, qui a mené des recherches sur les groupes de soutien pour l'insuffisance cardiaque.
Les membres des groupes de soutien se disent également inspirés par ce que d'autres personnes atteintes de la maladie peuvent accomplir, ajoute-t-elle.
Ces communautés prouvent que l'on peut encore faire des choses au quotidien, que l'on n'a pas besoin d'être dorloté, dit Mme Lockhart. Vous pouvez vraiment vous mettre au défi de faire ce que vous voulez. Que certains jours peuvent être moins bons que d'autres. Vous devez simplement évaluer où vous en êtes ce jour-là.
Plus de 6 millions d'adultes américains vivent avec une insuffisance cardiaque. Ils peuvent profiter de nombreux groupes de soutien liés au cœur, que ce soit en personne ou en ligne. Par exemple, l'American Heart Association (AHA) héberge un réseau de soutien en ligne pour les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque. L'organisation à but non lucratif Mended Hearts a des sections dans tout le pays pour les adultes et les enfants souffrant de problèmes cardiaques. Et de nombreux autres rassemblements de soutien sont organisés par les hôpitaux, les organisations communautaires et les médias sociaux.
Apprendre à connaître d'autres personnes atteintes d'insuffisance cardiaque peut atténuer la pression mentale que certaines personnes peuvent ressentir après le diagnostic, explique Carolyn Thomas, défenseur des patients et auteur de A Womans Guide to Living with Heart Disease. Selon une analyse de trois douzaines d'études publiées dans le Journal of the American College of Cardiology, une personne sur cinq souffrant d'insuffisance cardiaque souffre également de dépression.
Le fait que le diagnostic d'insuffisance cardiaque soit si effrayant n'aide pas, explique Mme Thomas, qui a critiqué ce nom sur son blog Heart Sisters. Quelqu'un leur a dit à haute voix : "Votre cœur est défaillant".
Nous savons tous ce que signifie le mot "défaillance". Il signifie que quelque chose ne va pas du tout. Mais dans le cas de l'insuffisance cardiaque, c'est que la pompe ne fonctionne pas aussi bien qu'elle le devrait. C'est tout ce que ça veut dire.
Finding the Right Fit
Rechercher du soutien peut aider non seulement les personnes atteintes de la maladie, mais aussi leurs soignants, explique Gregg Fonarow, MD, qui dirige le Ahmanson-UCLA Cardiomyopathy Center à Los Angeles. Nous constatons souvent que, en réaction au stress et aux difficultés, les personnes arrêtent parfois de prendre des médicaments, ne les renouvellent pas ou ne suivent pas de près leur état lorsque la situation se dégrade, explique-t-il. En faisant connaissance avec d'autres personnes, elles ne se sentiront pas aussi seules dans la gestion de leur maladie cardiaque, ce qui peut être bénéfique pour leur santé.
Lorsque vous recherchez un groupe en personne, Mme Lockhart suggère de se renseigner sur le nombre de membres impliqués. Si le groupe ne comprend que quelques personnes, il se peut que vous ne trouviez pas quelqu'un avec qui vous vous sentez personnellement en phase. Un groupe de plus de 10 participants peut entretenir la conversation, surtout s'ils sont à un stade similaire de l'insuffisance cardiaque et partagent donc certaines difficultés, dit-elle.
Pour certains, une communauté en ligne peut s'avérer plus adaptée, selon Mme Thomas. Si votre énergie a baissé toute la journée, un groupe en ligne vous permet de participer sans quitter votre domicile, dit-elle. Elle participe au groupe en ligne WomenHeart, qui compte près de 50 000 membres.
Mme Thomas recommande de rechercher un groupe en ligne comprenant un modérateur qui peut intervenir si quelqu'un promeut des informations incorrectes ou un remède miracle. Mais il existe des preuves que ces groupes peuvent se corriger eux-mêmes, dit Thomas. Elle cite une étude portant sur un groupe de soutien pour le cancer du sein, qui a révélé que seulement 10 des 4 600 messages postés étaient faux ou trompeurs. Sur ces 10, sept ont été corrigés par d'autres participants en quelques heures.
Attention aux pièges
La façon dont vous interagissez avec un groupe peut changer avec le temps, dit Thomas.
Peu après sa propre crise cardiaque majeure, il y a plus de dix ans, elle a beaucoup rôdé dans les communautés de soutien en ligne, absorbant toutes les informations qu'elle pouvait. Mais après en avoir appris davantage, elle a cessé de chercher autant d'informations, partageant plutôt ce qu'elle savait lorsque d'autres se joignaient à elle.
Avec le temps, dit-elle, vous constaterez peut-être que vous ne vous connectez plus aussi souvent.
Maintenant, vous vivez simplement votre vie. Vous pouvez revenir si vous avez des symptômes inhabituels, dit Thomas.
Elle conseille également de vérifier un peu le groupe. Vérifiez le sponsor, car certains groupes sont lancés par des sociétés pharmaceutiques. Vous obtenez des informations que les sociétés pharmaceutiques veulent que vous obteniez.
Vérifiez également si le sponsor s'engage à préserver la confidentialité de vos informations, ajoute Mme Thomas. Est-ce qu'il les compile et les vend à des fins de marketing ou autres ?
Faites attention à ce que vous partagez, en particulier dans un groupe en ligne où vous ne pouvez pas voir les autres participants, dit Thomas. Il n'y a pas de signaux sociaux que vous pouvez capter. Il y a cette impression d'intimité, comme si vous saviez que vous connaissez ces gens, même si vous ne les connaissez pas.
Self-Motivation
Pour les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque, rien ne vaut de voir de près comment des choix plus sains peuvent améliorer leur vie, explique Mme Lockhart. Nos participants [au groupe de soutien] se sont servis de leurs pairs pour juger de leur situation, tant sur le plan positif que sur celui de la motivation, dit-elle. Peut-être que je fais mieux que mon camarade et que je veux continuer à faire mieux que mon camarade. Ou encore, un participant peut remarquer à quel point d'autres personnes ont réduit leur fatigue et d'autres symptômes et décider d'accroître ses efforts.
Un médecin peut vous dire tout ce que vous pouvez faire de bien, dit Lockhart. Mais lorsque vous voyez cet exemple ou que vous voyez à quel point vous faites bien les choses, ces deux choses peuvent être motivantes.
