Le médecin explique les différents types de cardiopathies congénitales chez les nourrissons, les enfants et les adultes.
Dans certains cas, les médecins peuvent détecter ces problèmes chez un bébé avant sa naissance. Parfois, ils sont diagnostiqués pendant l'enfance ou à l'âge adulte. Si vous ou votre bébé souffrez d'une malformation cardiaque congénitale, il se peut qu'il n'y ait pas de symptômes avant l'âge adulte, ou qu'il n'y en ait pas du tout.
Causes
Les médecins ne savent pas toujours pourquoi un bébé a une malformation cardiaque congénitale. Elles ont tendance à être familiales, et les chances d'avoir une malformation cardiaque congénitale augmentent si un parent ou un proche a des problèmes. D'autres éléments rendent ces malformations plus probables :
Des problèmes de gènes ou de chromosomes chez l'enfant, comme le syndrome de Down. En cas de modification de certains gènes, le risque de malformation cardiaque chez l'enfant peut augmenter de 50 %.
Le tabagisme ou l'abus d'alcool ou de drogues pendant la grossesse. Tous ces facteurs peuvent entraîner des malformations cardiaques congénitales et d'autres problèmes de développement chez l'enfant. Évitez-les si vous êtes enceinte.
Certains médicaments. Certains médicaments peuvent augmenter le risque de malformations cardiaques et d'autres malformations congénitales si une femme les utilise pendant sa grossesse. C'est le cas de l'isotrétinoïne, un médicament contre l'acné, et des médicaments contre les crises d'épilepsie qui contiennent du valproate. Si vous êtes enceinte, votre médecin pourra peut-être vous faire passer à un autre médicament jusqu'à la naissance de votre bébé.
Une infection virale comme la rubéole (rougeole allemande) au cours du premier trimestre de la grossesse. Si une femme est atteinte de la rubéole pendant la grossesse, cela peut entraîner des problèmes cardiaques chez le bébé. La plupart des gens sont vaccinés pendant leur enfance. Si vous êtes enceinte et n'avez pas été vaccinée, ou si vous n'êtes pas sûre, parlez-en à votre médecin. Si vous devez être vaccinée contre la rubéole, vous devez attendre au moins un mois après avoir été vaccinée avant de devenir enceinte.
Diabète. Le diabète de la mère peut affecter la formation et la croissance du cœur de l'enfant. Le diabète gestationnel, qui se développe pendant la grossesse, ne devrait pas augmenter le risque de malformation cardiaque chez le bébé.
Types
La plupart des problèmes cardiaques congénitaux sont des problèmes structurels tels que des trous et des valves qui fuient. Ils comprennent :
Les anomalies des valves cardiaques. L'une d'elles peut être trop étroite ou complètement fermée. Cela rend difficile le passage du sang. Parfois, il ne peut pas du tout passer. Dans d'autres cas, la valve peut ne pas se fermer correctement, ce qui entraîne une fuite du sang vers l'arrière.
Problèmes avec les "parois" du cœur. Il peut s'agir de celles qui séparent les chambres (oreillettes et ventricules) de votre cœur. Des trous ou des passages entre le côté gauche et le côté droit du cœur peuvent faire que le sang se mélange alors qu'il ne devrait pas le faire.
Problèmes au niveau du muscle cardiaque. Ils peuvent entraîner une insuffisance cardiaque, c'est-à-dire que le cœur ne pompe pas aussi efficacement qu'il le devrait.
Mauvaises connexions entre les vaisseaux sanguins. Chez les bébés, cela peut laisser le sang qui devrait aller aux poumons aller dans d'autres parties du corps, ou vice versa. Ces défauts peuvent priver le sang d'oxygène et entraîner une défaillance des organes.
Symptômes
Les adultes peuvent être atteints d'une malformation congénitale liée au cœur et ne pas remarquer de symptômes. S'ils en ont, ils peuvent inclure :
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un essoufflement
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Difficultés à faire de l'exercice
Les symptômes d'une cardiopathie congénitale chez les nourrissons et les enfants peuvent inclure :
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Une teinte bleutée de la peau, des ongles et des lèvres (cyanose, une condition causée par un manque de sang oxygéné).
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Respiration rapide et mauvaise alimentation
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Faible prise de poids
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Infections pulmonaires
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Une incapacité à faire de l'exercice
Diagnostic
Avant la naissance
Les médecins peuvent trouver certains problèmes pendant la grossesse. Votre médecin peut être en mesure d'identifier une anomalie avant la naissance de votre bébé grâce à :
Un échocardiogramme fœtal. Ce test utilise des images faites par une échographie pour montrer le cœur en mouvement afin que votre médecin puisse voir les choses qui ne vont pas avec ses valves et sa structure.
Un test génétique. Un généticien prélève un petit échantillon de sang avant ou pendant votre grossesse. Ce test est important car si vous ou un membre de votre famille présentez une anomalie, le risque que votre enfant en soit atteint peut augmenter de 50 %.
Dans l'enfance
D'autres problèmes peuvent être découverts chez les nourrissons ou les enfants. Le médecin écoute les battements du cœur de votre enfant pour vérifier son état de santé. S'il entend un son inhabituel ou un souffle cardiaque, il peut demander d'autres examens, tels que :
Echocardiogramme. Il s'agit d'un type d'échographie indolore qui prend des photos du cœur. Il permet de détecter presque tous les types d'anomalies cardiaques congénitales et prend généralement moins d'une heure. Il existe différents types d'échocardiogrammes, demandez donc à votre médecin à quoi vous devez vous attendre.
Électrocardiogramme (ECG ou EKG). Cet examen mesure l'activité électrique du cœur. Cet examen permet de diagnostiquer les problèmes de rythme cardiaque, appelés arythmies, et de repérer les parties du cœur qui sont trop grosses ou qui travaillent trop fort.
Radiographie du thorax. Une radiographie peut montrer au médecin les signes d'une hypertrophie ou d'une forme inhabituelle du cœur et révéler des signes d'insuffisance cardiaque, comme la présence de liquide dans les poumons.
IRM et tomodensitométrie. L'imagerie par résonance magnétique et la tomodensitométrie sont deux autres types d'examens d'imagerie qui peuvent fournir des vues détaillées du cœur.
Oxymétrie de pouls. Cet examen mesure le niveau d'oxygène dans le sang de votre enfant à l'aide d'un capteur situé sur le doigt. Si le taux est trop faible, cela peut indiquer un problème cardiaque.
Cathétérisme cardiaque. Si l'un des examens précédents indique que votre enfant souffre d'une malformation cardiaque congénitale, son médecin peut recommander un cathétérisme cardiaque. Un médecin guide un tube très fin et flexible (appelé cathéter) dans un vaisseau sanguin du bras ou de la jambe pour atteindre le cœur. Il introduit un colorant dans le cathéter, puis utilise des vidéos à rayons X pour voir l'intérieur du cœur.
Chez l'adulte
Certaines personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales ne découvrent leurs problèmes que plus tard dans leur vie. Votre médecin peut découvrir des problèmes lors d'un examen médical de routine, ou vous pouvez remarquer des symptômes. Il peut également le découvrir après un examen du cœur, comme une échocardiographie.
Traitement
Si vous ou l'un de vos proches souffre d'une malformation cardiaque congénitale, les chances qu'elle puisse être réparée sont meilleures que jamais. Certaines malformations peuvent ne nécessiter aucun traitement. Pour certaines personnes, le traitement peut comprendre de nombreuses interventions chirurgicales ou autres procédures. Pour d'autres, il suffit d'une seule.
Certains enfants et adultes devront peut-être prendre des médicaments pour le reste de leur vie. Ils devront peut-être aussi se rendre régulièrement chez leur cardiologue.
Médicaments
Les malformations congénitales peuvent exercer une pression sur le cœur et l'obliger à travailler davantage. Pour éviter que ce travail supplémentaire n'affaiblisse votre cœur, votre médecin peut essayer de vous traiter avec des médicaments. Ces médicaments visent à alléger la charge qui pèse sur le muscle cardiaque.
Vous devez contrôler votre tension artérielle si vous avez un quelconque problème cardiaque. Certains médicaments courants qui abaissent la pression artérielle peuvent également ralentir le rythme cardiaque et réduire l'accumulation de liquide dans votre corps. Ils comprennent :
Les ARA et les inhibiteurs de l'ECA. Il s'agit de deux types de médicaments largement utilisés pour abaisser la pression artérielle. Ils détendent les vaisseaux sanguins, ce qui permet à votre cœur de pomper le sang plus facilement.
Les bêta-bloquants. Ces médicaments qui ralentissent votre rythme cardiaque et contribuent à élargir les artères. Parmi les bêtabloquants que votre médecin pourrait vous prescrire, citons l'aténolol (Tenormin), le carvédilol (Coreg CR) et le métoprolol (Lopressor).
Diurétiques. Également appelés diurétiques, ces médicaments abaissent le taux de liquide. La diminution du volume sanguin peut faire baisser votre tension artérielle.
Les médicaments peuvent suffire à traiter les cas légers ou être utilisés lorsque la chirurgie n'est pas une bonne option. Dans d'autres cas, les médecins devront en faire plus.
Procédures
Grâce aux nouvelles technologies, les médecins disposent de moyens plus faciles et plus efficaces pour corriger ces anomalies. Selon le problème, votre bébé peut subir une intervention chirurgicale ou un cathétérisme dans les heures qui suivent sa naissance. Dans d'autres cas, cela peut se produire des jours ou des mois plus tard.
Parfois, les nourrissons ont besoin de plusieurs interventions lorsqu'ils grandissent. Au fur et à mesure que leur cœur grossit, les valves de remplacement, par exemple, devront être changées. Votre médecin vous dira ce dont il aura besoin, et à quel moment.
Il existe deux grandes options d'intervention pour les malformations cardiaques congénitales. L'une utilise un cathéter, qui ne nécessite pas d'ouvrir la poitrine. L'autre est une opération à cœur ouvert.
Le cathétérisme cardiaque
De plus en plus, les médecins sont en mesure de réparer les cœurs à l'aide de cathéters. Ces procédures, connues sous le nom de cathétérisme cardiaque, sont utilisées pour deux réparations cardiaques principales : fermer un trou ou ouvrir une valve ou une artère rétrécie.
Les médecins peuvent, par exemple, réparer des trous dans la paroi qui sépare les côtés gauche et droit du cœur. Il s'agit d'une malformation cardiaque congénitale courante appelée communication interauriculaire (CIA). À l'aide d'un cathéter, le médecin peut placer un minuscule patch en forme de parapluie sur le trou. Le tissu se formera sur le revêtement et maintiendra la paroi ensemble.
Les médecins peuvent également élargir une artère rétrécie ou une valve raide. Ils peuvent également fermer un vaisseau si celui-ci transporte le sang dans la mauvaise direction ou placer un patch sur un trou.
Ils peuvent également équiper un cathéter d'un petit ballon et le diriger vers une valve ou une artère qui ne fonctionne pas correctement.
Le médecin peut gonfler le ballon pour élargir la valve ou l'artère. Cela permet au sang de mieux circuler. Lorsqu'elle est pratiquée sur une valve, on l'appelle une valvuloplastie. Lorsqu'elle est pratiquée sur une artère, elle est appelée angioplastie.
Les procédures de cathétérisme ne suffisent pas toujours à résoudre tous les problèmes. Certaines personnes ont besoin de médicaments, et les enfants peuvent avoir besoin d'une intervention chirurgicale lorsqu'ils sont un peu plus âgés. Mais ces procédures peuvent améliorer la circulation sanguine et maintenir votre bébé en bonne santé pendant que les soins se poursuivent dans les mois et les années à venir.
Opération à cœur ouvert
Dans certains cas, votre médecin vous dira que vous ou votre bébé avez besoin d'une opération à cœur ouvert. Dans ce cas, un médecin doit traverser le sternum pour opérer directement le cœur. Les anomalies qui peuvent être traitées par une opération à cœur ouvert comprennent les trous dans le cœur, les problèmes de valvules et les artères étroites.
Comme le cœur grandit en même temps que son propriétaire, certaines personnes peuvent avoir besoin d'autres opérations ou d'autres interventions des années plus tard. Si vous devez subir une opération à cœur ouvert, vous bénéficierez d'une anesthésie générale, de sorte que vous ne serez pas éveillé et ne ressentirez aucune douleur pendant l'opération.
Récupération
Après une intervention ou une chirurgie, un bébé est emmené à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN). Le temps que votre bébé y passera dépendra de l'intervention et du déroulement de sa convalescence. Lorsque les médecins vous autoriseront à ramener votre bébé à la maison, ils vous donneront de nombreuses instructions concernant les soins à domicile, les rendez-vous de suivi et la marche à suivre si vous avez des questions ou des inquiétudes.
Les patients adultes vont dans une unité de soins intensifs (USI) standard. En supposant que votre rétablissement se passe bien, vous serez transféré plus tard dans ce que les hôpitaux appellent une chambre de soins intensifs avant de pouvoir rentrer chez vous.
Il se peut que vous ressentiez une certaine douleur dans les jours qui suivent une opération à cœur ouvert.
Votre médecin doit vous donner des instructions sur vos médicaments et sur la façon de soigner la région après l'opération. Vous devez également lui demander comment rechercher les signes d'une infection ou d'un autre problème et quand vous devez appeler votre médecin.
Étant donné que les cathéters ne nécessitent qu'une petite incision dans la jambe, la récupération est beaucoup plus facile et rapide que pour une opération à cœur ouvert.
Quel que soit le type d'intervention, les rendez-vous de suivi sont importants. N'hésitez pas à poser toutes vos questions, qu'il s'agisse de la façon de donner un bain à votre enfant qui a subi une opération cardiaque ou du type de soins dont vous aurez besoin à l'avenir.
Autres points à garder à l'esprit
Le temps nécessaire aux médecins pour effectuer ces procédures dépend de la situation. Ne vous inquiétez pas si cela prend quelques heures. Vous pouvez demander à l'avance combien de temps cela prendra, mais n'oubliez pas qu'il ne s'agit que d'une estimation.
Les bébés atteints de malformations cardiaques congénitales, même ceux qui ont été opérés avec succès, se fatiguent souvent plus rapidement que les autres enfants de leur âge. Cela peut se produire lorsqu'ils se nourrissent, ce qui peut à son tour ralentir leur croissance pendant un certain temps. Demandez à votre médecin ou à votre infirmière si vous devez modifier l'horaire d'alimentation de votre bébé.
Il se peut qu'il soit un peu plus lent à atteindre certaines étapes précoces liées à la taille, au poids, au fait de se retourner et de s'asseoir.
Demandez à votre famille et à vos amis de vous soutenir, car il s'agit naturellement d'une période d'anxiété. Posez toutes vos questions aux médecins et aux infirmières qui s'occupent de votre bébé. Plus d'information signifie souvent plus de tranquillité d'esprit.
Quand appeler un médecin
Tous les symptômes des malformations cardiaques congénitales ne nécessitent pas d'appeler un médecin. Par exemple, votre médecin peut avoir identifié un souffle cardiaque en écoutant les battements du cœur de votre bébé. Certaines malformations cardiaques peuvent provoquer des souffles, qui ne sont en fait qu'un bruit supplémentaire lors des battements du cœur.
Mais tous les souffles ne sont pas des symptômes d'une malformation cardiaque. En fait, ils sont également fréquents chez les enfants en bonne santé. Mais si le médecin de votre bébé en remarque un, il peut vous adresser à un cardiologue pédiatrique, ou cardiologue pour enfants.
D'autres symptômes, en revanche, peuvent signifier qu'il est temps de consulter votre médecin. Les problèmes les plus graves sont les suivants
Une peau bleue ou cyanose. Votre bébé peut avoir une teinte bleutée sur la peau, en particulier autour de la bouche et des doigts. Cela se produit lorsque le cœur ne parvient pas à pomper suffisamment de sang dans les poumons pour apporter de l'oxygène au reste du corps. Recherchez les signes de cyanose lorsqu'il pleure ou se nourrit. Et appelez immédiatement votre médecin s'ils apparaissent.
Mauvaise circulation sanguine. Si votre bébé se fatigue facilement et ne grandit pas au rythme normal pour son âge, il se peut que sa circulation sanguine soit mauvaise. Votre médecin peut vérifier ce point. C'est également le cas pour les enfants plus âgés, qui se fatiguent facilement pendant les jeux de routine. Consultez votre pédiatre si vous remarquez l'un de ces symptômes.
Difficulté à respirer. L'essoufflement n'est pas normal chez les enfants en bonne santé. Si votre bébé grogne en respirant ou a du mal à reprendre son souffle pendant les tétées, appelez votre médecin.
Inflammation. Si vous remarquez un gonflement des jambes de votre bébé, de son abdomen ou du contour de ses yeux, appelez votre médecin. Ce sont des signes sérieux d'une anomalie cardiaque ou même d'une insuffisance cardiaque.
Insuffisance cardiaque. L'insuffisance cardiaque est très grave, mais elle peut souvent être traitée. Appelez immédiatement votre médecin si vous remarquez l'un de ces signes d'insuffisance cardiaque :
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Accumulation de liquide dans le corps
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Fatigue
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Essoufflement
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Gonflement de l'estomac ou du bas des jambes
Douleurs thoraciques. Si votre bébé a des douleurs thoraciques ou un arrêt cardiaque soudain (son rythme cardiaque devient irrégulier et il perd connaissance ou ne réagit plus), appelez le 911. Dites aux urgentistes qu'il souffre d'une malformation cardiaque congénitale.
Demandez à votre médecin ce que vous devez surveiller d'autre. Une fois que vous aurez acquis ces connaissances, vous pourrez avoir l'esprit plus tranquille en sachant que votre enfant ira bien.
Grandir avec une malformation cardiaque congénitale
Si votre enfant souffre d'une malformation cardiaque congénitale, vous aurez beaucoup de questions et d'inquiétudes. Mais essayez de vous rappeler que de nombreux enfants grandissent avec ces conditions et vivent longtemps et en bonne santé.
Des soins réguliers sont importants. Les malformations cardiaques congénitales augmentent le risque pour votre enfant d'avoir d'autres problèmes cardiaques plus tard. Il est donc important d'effectuer des visites régulières chez un cardiologue pédiatrique, ou pour enfants, dans le cadre de son traitement.
Certaines malformations cardiaques congénitales ne nécessitent pas de traitement avant l'âge adulte. La valvulopathie aortique bicuspide, par exemple, se produit lorsqu'un bébé naît avec deux feuillets dans la valve au lieu de trois. Les symptômes sont rares, mais un médecin peut être amené à réparer ou à remplacer la valve lorsque la personne a atteint la quarantaine, la cinquantaine, voire la soixantaine.
Votre enfant présente un risque plus élevé de problèmes cardiaques. Il est plus susceptible de souffrir d'une infection du cœur, appelée endocardite infectieuse. Il peut également présenter des problèmes de rythme cardiaque, appelés arythmies, et souffrir d'une éventuelle insuffisance cardiaque.
Votre enfant peut être en mesure de pratiquer des sports et des activités physiques. Celles-ci sont probablement encore possibles - avec certaines limites. Demandez au médecin de votre enfant quelles activités sont sans danger et quelles précautions vous devez prendre. Il peut vous déconseiller les sports de contact, par exemple. Sachez reconnaître les signes qui indiquent que votre enfant en fait trop, comme l'essoufflement, une grande fatigue ou le fait d'avoir besoin de beaucoup de temps pour récupérer après un jeu.
Restez vigilant. Les malformations cardiaques graves peuvent ralentir la croissance de votre enfant. Lorsqu'il est bébé, il peut même se fatiguer pendant les tétées et manger moins qu'un enfant en bonne santé. En conséquence, il peut être plus petit que ses amis. C'est normal, mais il devrait rattraper son retard à l'âge adulte.
Endocardite
Les personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales sont plus susceptibles de souffrir d'une inflammation de la couche interne de leur cœur (appelée endocardite), surtout si leur cœur a été réparé ou remplacé par une intervention chirurgicale.
Pour vous protéger :
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Dites à tous les médecins et dentistes que vous avez une cardiopathie congénitale. Vous pouvez avoir sur vous une carte avec ces informations.
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Appelez votre médecin si vous avez les symptômes d'une infection (mal de gorge, douleurs corporelles générales, fièvre).
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Prenez bien soin de vos dents et de vos gencives pour prévenir les infections. Effectuez des visites régulières chez votre dentiste.
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Si votre médecin le recommande, prenez des antibiotiques avant tout travail médical susceptible de provoquer des saignements, comme les soins dentaires et la plupart des interventions chirurgicales. Vérifiez avec votre médecin le type et la quantité d'antibiotiques que vous devez prendre.
