Votre proche a eu un accident vasculaire cérébral. Ces conseils pour l'aidant naturel peuvent vous aider à naviguer sur le chemin à suivre.
En 2005, après que son mari, Don, a eu un accident vasculaire cérébral, Kathi Koll a reçu un cours accéléré sur la prestation de soins. Elle avait déjà pris soin de ses parents par le passé, mais là, c'était différent.
"Nos vies ont complètement changé du jour au lendemain", dit-elle. Don ne pouvait plus bouger, respirer sans respirateur, parler ou manger.
Mme Koll, qui dirige maintenant une organisation de soutien aux aidants, s'est rapidement retrouvée à prendre des décisions médicales, à trouver du soutien et à trouver des soins à domicile. "C'est devenu un tourbillon constant d'activités et de besoins", se souvient-elle.
"Ce qui m'a aidé, c'est de ralentir et de respirer, de garder l'esprit clair et de faire en sorte que les choses soient très simples", dit-elle.
Si vous vous occupez d'une personne qui a subi un AVC, apprenez comment obtenir le soutien dont vous avez besoin tout en l'aidant... à progresser.
S'informer
Renseignez-vous autant que possible sur l'état de santé de votre proche. Posez des questions à l'hôpital et au cabinet du médecin. Familiarisez-vous avec son plan de traitement et ses médicaments. Prenez des notes.
À la maison, organisez ses besoins médicaux quotidiens. Dressez une liste des médicaments et apportez-la à tous vos rendez-vous. Des piluliers quotidiens et hebdomadaires peuvent vous aider à garder une trace, ou consultez des applis qui vous aident à rester organisé.
Constituez une équipe
" Gardez une relation étroite avec votre médecin traitant et les coordinateurs éventuels ", explique Heather Duggan, infirmière diplômée, coordinatrice de l'AVC pour le centre primaire certifié de l'hôpital de Danbury/New Milford dans le Connecticut.
Votre proche, ses médecins et vous êtes partenaires dans ses soins. Parlez de ce qui se passera ensuite. Prenez les décisions en équipe. Tenez la famille et les amis proches au courant.
Soyez prêt pour une urgence
Connaissez les symptômes d'un accident vasculaire cérébral, tels qu'un visage qui s'affaisse, un bras qui dérive vers le bas, ou un discours trouble ou étrange. Demandez immédiatement une aide médicale si vous remarquez l'un de ces symptômes.
Demandez aux secouristes d'emmener votre proche dans un centre de traitement des accidents vasculaires cérébraux. "Il y a une réelle vertu à se rendre rapidement dans un hôpital spécialisé dans les accidents vasculaires cérébraux", déclare Stephen Hoffmann, MD, médecin à Framingham, MA. Les ambulanciers peuvent appeler les urgences à l'avance pour qu'elles soient préparées à leur arrivée.
Surveillez la dépression
"C'est un moment vulnérable pour les patients lorsqu'ils quittent l'hôpital", explique Mme Duggan. Ils peuvent avoir besoin de temps pour accepter ce qui s'est passé et s'adapter à la vie maintenant.
Si vous remarquez des signes indiquant qu'ils se sentent déprimés, parlez-en à leur médecin. "La dépression est courante et peut nuire au rétablissement", dit-elle.
Soyez à l'affût de symptômes comme ceux-ci chez votre proche :
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Humeur dépressive ou anxiété
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Sentiment de désespoir ou de culpabilité
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Perte d'intérêt pour les activités
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Fatigue ou modification du sommeil
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Moins d'intérêt pour l'hygiène ou le sexe
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Difficulté à se concentrer
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Changements d'appétit
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Devient agité ou irritable
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A des pensées de mort
Améliorez vos compétences en communication
Après un accident vasculaire cérébral, votre proche peut ne plus être capable de parler comme avant. Il peut penser et entendre clairement mais avoir des difficultés à communiquer.
Lorsque vous parlez, soyez clair et précis. Vous n'avez pas besoin de parler plus fort, mais parler plus lentement peut aider. Soyez toujours direct et honnête.
Soyez un bon auditeur. Essayez d'être patient. Si ça ne marche pas, faites une pause et réessayez plus tard.
Modifiez votre maison
Après un accident vasculaire cérébral, la maison est souvent le meilleur endroit où se trouver. C'est parce qu'il est familier et confortable, dit Duggan.
Apportez des changements pour rendre votre maison plus sûre et plus facile à déplacer. Aménagez une chambre au rez-de-chaussée. Enlevez les tapis. Ouvrez la voie pour qu'ils puissent se lever, allumer la lumière et se rendre à la salle de bain en toute sécurité. Envisagez de vous procurer une rampe d'accès pour fauteuil roulant, un monte-escalier ou un fauteuil ou un lit réglable.
Encouragez-le à bouger
Le mouvement développe la force et prévient les raideurs. Il apprend également au cerveau à apprendre de nouvelles voies. ?
"C'est comme le vieux dicton : Si vous ne le bougez pas, vous allez le perdre", dit Duggan.
Organisez votre journée
Koll a tenu un calendrier des activités quotidiennes de son mari, qui comprenait des choses comme l'heure du bain, la thérapie physique et les visites d'amis.
" Si c'était à refaire, je bloquerais du temps chaque jour pour moi ", dit-elle. "L'aidant doit également respecter le programme."
Pour vous ménager du temps, envisagez de faire appel à une crèche pour adultes, à des programmes de repas, à des aides à domicile, à une aide ménagère ou à des services de répit de courte durée.
Mettez toutes les chances de votre côté
Faites une liste de contrôle qui couvre la logistique. Avez-vous un moyen de transport ? Qu'est-ce qui est couvert par l'assurance ? Y a-t-il des affaires juridiques, financières et commerciales sur lesquelles vous devez travailler ? Avez-vous besoin d'aide pour les tâches ménagères et les soins ?
De nombreuses familles sont surprises par la charge financière. Si vous avez besoin d'aide, parlez-en à un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées. Il peut vous aider à comprendre les questions relatives aux paiements d'invalidité et à la sécurité sociale.
Attendez-vous à des hauts et des bas
Il est normal que votre proche ait une gamme d'émotions. Il peut être optimiste et heureux une minute, puis triste ou renfermé la minute suivante.
Koll se souvient de moments chargés d'émotion. "Le fait de prendre du recul et de prendre du temps pour soi nous a toujours aidés à revenir, à nous excuser et à passer à autre chose", dit-elle.
Restez en contact
Trouvez un groupe de soutien pour les patients victimes d'un AVC et leurs familles. La connexion peut vous aider à vous sentir moins isolé, à mieux gérer et à apprendre des expériences des autres.
Le médecin, l'hôpital ou le centre religieux de votre proche peuvent vous orienter dans la bonne direction. Vous pouvez également trouver du soutien en ligne.
Avec le temps, Mme Koll a appris la valeur du soutien des autres. Aujourd'hui, avec le groupe de soutien aux aidants qu'elle a créé, la Fondation Kathi Koll, elle donne. Elle aide les personnes qui ne font pas toujours de leurs propres besoins une priorité : les aidants.
